>„Polska cierpi na schizofrenię. Przy caƂej dyskusji o aborcji zapomina się o dobru matki i dziecka” – mĂłwi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra, kardiolog, wspóƂzaƂoĆŒycielka pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego Prof. Joanna Szymkiewicz- Dangel. Zdj: archiwum prywatne

„Polska cierpi na schizofrenię. Przy caƂej dyskusji o aborcji zapomina się o dobru matki i dziecka” – mĂłwi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, pediatra, kardiolog, wspóƂzaƂoĆŒycielka pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego

– W Polsce nie ma ƛwiadomoƛci dotyczącej perinatalnej opieki paliatywnej. Wielu lekarzy zajmujących się diagnostyką prenatalną nie informuje o moĆŒliwoƛci uzyskania wsparcia psychologicznego w przypadku stwierdzenia u pƂodu „ciÄ™ĆŒkiej i nieuleczalnej choroby zagraĆŒającej jego ĆŒyciu” – mĂłwi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel,  pediatra, kardiolog, wspóƂzaƂoĆŒycielka pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego dziaƂającego przy Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. 

Marianna Fijewska: Zajmuje się pani diagnostyką prenatalną. Dzięki badaniom USG jest pani w stanie ocenić stan zdrowia dziecka juĆŒ na etapie ĆŒycia pƂodowego. Dlaczego wybraƂa pani akurat tę dziedzinę medycyny?

Joanna Szymkiewicz-Dangel: W latach 80., jako bardzo mƂoda lekarka wyjechaƂam na praktykę do Wielkiej Brytanii. To wƂaƛnie tam po raz pierwszy zobaczyƂam obraz USG serca pƂodu. MogƂam dostrzec kaĆŒdy jego element, byƂam zafascynowana i bardzo zdziwiona, ĆŒe to maƂe serduszko wygląda jak serce urodzonego dziecka. W Polsce uzyskanie tak dobrego obrazu pƂodu byƂo wtedy niemoĆŒliwe. WiedziaƂam, ĆŒe juĆŒ wkrĂłtce takĆŒe do nas dotrze nowoczesna aparatura i ĆŒe z caƂą pewnoƛcią zrewolucjonizuje medycynę. Jestem cĂłrką chirurga dziecięcego, ktĂłry zajmowaƂ się leczeniem wad wrodzonych i wielokrotnie obserwowaƂam, jak dokonuje cudĂłw. WierzyƂam, ĆŒe moĆŒna wyleczyć wszystko. Ale im dƂuĆŒej trwaƂa moja praktyka, tym bardziej przekonywaƂam się, ĆŒe są choroby, wobec ktĂłrych jesteƛmy bezradni. W takich sytuacjach musiaƂam powiedzieć rodzicom, ĆŒe ich nienarodzone dzieci, jeƛli doĆŒyją porodu, niedƂugo pĂłĆșniej umrą. W tym czasie mĂłj mÄ…ĆŒ, Tomasz Dangel, zaƂoĆŒyƂ pierwszą w Polsce placĂłwkę zajmującą się domową opieką paliatywną nad dziećmi, Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. PoƂączyliƛmy nasze zainteresowania i w ten sposĂłb powstaƂo pierwsze w Polsce hospicjum perinatalne.

Czym wƂaƛciwie jest hospicjum perinatalne?

To nie miejsce, lecz system opieki nad kobietą ciÄ™ĆŒarną, ktĂłra dowiaduje się, ĆŒe jej dziecko ma wadę letalną, czyli ciÄ™ĆŒkie, nieodwracalne zaburzenie rozwojowe, poƛrednio lub bezpoƛrednio prowadzące do ƛmierci pƂodu, lub noworodka. Najczęƛciej jest to zespóƂ Edwardsa lub zespóƂ Patau, czyli trisomia 18. lub 13. chromosomu Oba zespoƂy są nieuleczalne i prowadzą do szybkiego zgonu.  Jednak jest teĆŒ wiele innych wad, takich jak caƂkowity brak nerek lub bezczaszkowie, ktĂłre uniemoĆŒliwiają przeĆŒycie. Hospicjum perinatalne zapewnia holistyczną opiekę nad ciÄ™ĆŒarną i jej dzieckiem. W naszym zespole są ginekolodzy, perinatolodzy, kardiolodzy, neonatolodzy, pediatrzy, genetycy i psycholodzy. KaĆŒdy z tych specjalistĂłw peƂni bardzo waĆŒną funkcję.

Zacznijmy od początku. W jaki sposĂłb ciÄ™ĆŒarna kobieta moĆŒe trafić pod opiekę hospicjum perinatalnego?

Zgodnie z zaleceniami Polskiego Towarzystwa GinekologĂłw i PoƂoĆŒnikĂłw badania USG powinny być wykonane u kaĆŒdej kobiety ciÄ™ĆŒarnej w trzech okresach ciÄ…ĆŒy: między 12 a 14 tygodniem, okoƂo 20 tygodnia i 30 tygodnia. Wszelkie nieprawidƂowoƛci u pƂodu najczęƛciej wykrywane są u kobiet bez ĆŒadnego ryzyka urodzenia dziecka z wadą rozwojową lub chorobą genetyczną. Jest to czysty przypadek. Obecnie większoƛć dodatkowych badaƄ, takich jak inwazyjne badania genetyczne przeprowadza się po stwierdzeniu anomalii w nieinwazyjnych badaniach przesiewowych. Po stwierdzeniu patologii kobieta ciÄ™ĆŒarna jest kierowana do specjalistycznego oƛrodka diagnostyki prenatalnej, a często rĂłwnieĆŒ do zakƂadu genetyki. Tam ustalana jest ostateczna diagnoza. W przypadkach stwierdzenia wady wrodzonej ukƂadu krÄ…ĆŒenia, wady innego narządu lub podejrzenia choroby genetycznej, zazwyczaj wydawane jest skierowanie na badanie echokardiograficzne pƂodu. Takie badanie przeprowadzam osobiƛcie, w ramach dziaƂania hospicjum perinatalnego w naszej poradni USG. Kobiety, ktĂłre przychodzą do nas na pierwszą wizytę, podejrzewają juĆŒ, ĆŒe dziecko moĆŒe być chore.

Jak przebiega taka wizyta?

Przeprowadzam badanie echokardiograficzne pƂodu, podczas ktĂłrego często obecny jest rĂłwnieĆŒ ojciec dziecka. Badanie trwa okoƂo póƂ godziny. Staram się rozmawiać z rodzicami o wszystkim, ale nie o tym, co widzę na monitorze. Gdybym daƂa sygnaƂ, ĆŒe coƛ mnie niepokoi, w większoƛci przypadkĂłw badanie musiaƂoby zostać przerwane ze względu na emocje pacjentki. Dopiero podczas konsultacji przekazuję rodzicom informacje dotyczące wynikĂłw. Czasem są to dobre wiadomoƛci, czasem jednak muszę powiedzieć, ĆŒe dziecko ma wadę letalną. Informuję teĆŒ, jakie są dalsze moĆŒliwoƛci postępowania.

To znaczy?

Jeƛli ciÄ…ĆŒa jest mƂodsza niĆŒ 24 tygodnie, a badania prenatalne lub inne przesƂanki medyczne wskazują na duĆŒe prawdopodobieƄstwo ciÄ™ĆŒkiego i nieodwracalnego upoƛledzenia pƂodu albo nieuleczalnej choroby zagraĆŒającej jego ĆŒyciu, zgodnie z polskim prawem, kobieta moĆŒe zdecydować się na usunięcie ciÄ…ĆŒy. MoĆŒe teĆŒ tego nie robić, a my jako hospicjum perinatalne zapewnimy jej opiekę na kaĆŒdym etapie.  WspóƂpracujący z nami ginekolodzy – poƂoĆŒnicy poprowadzą ciÄ…ĆŒÄ™ i zapewnią bezpieczny porĂłd, a neonatolodzy zapewnią opiekę po urodzeniu. Jeƛli stan noworodka na to pozwala, oferowana jest opieka hospicjum domowego, dzięki czemu maleƄstwo podczas swojego krĂłtkiego ĆŒycia, będzie mogƂo być w domu, a nie w szpitalu. Po przekazaniu wszystkich informacji zostawiam rodzicĂłw lub matkę na 30 minut z psychologiem, pĂłĆșniej wracam i ustalamy dalsze postępowanie.

Czy decyzja zapada od razu w pani gabinecie?

Nie, zazwyczaj rodzice decydują się na dane postępowanie dopiero po kilku dniach, choć czasem, jeƛli  ciÄ…ĆŒa zbliĆŒa się do 24. tygodnia, czasu jest ekstremalnie maƂo. Jednak zawsze trzeba dać im przestrzeƄ, poniewaĆŒ w pierwszej chwili nie myƛlą racjonalnie. PrzeĆŒywają szok. Kobiety pƂaczą, krzyczą, wpadają w histerię albo caƂkowicie obojętnieją i nie ma z nimi ĆŒadnego kontaktu. Reakcje na taką wiadomoƛć są bardzo podobne do reakcji na ƛmierć bliskiej osoby.

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, wspóƂzaƂoĆŒycielka hospicjum perinatalnego
Prof. Joanna Szymkiewicz- Dangel. Zdj: archiwum prywatne

Ze statystyk dostępnych na stronie hospicjum perinatalnego wynika, ĆŒe tylko 14 procent kobiet, ktĂłre dowiedziaƂy się o wadzie letalnej u paƄstwa w poradni, decyduje się na przerwanie ciÄ…ĆŒy, podczas gdy kobiety, ktĂłre dowiedziaƂy się o tym w szpitalach, decydują się na przerwanie ciÄ…ĆŒy aĆŒ w 91 procentach. Z czego te rĂłĆŒnice wynikają?

W Polsce nie ma ƛwiadomoƛci dotyczącej perinatalnej opieki paliatywnej. Wielu lekarzy w ogĂłle nie informuje kobiet o tym, ĆŒe poza przerwaniem ciÄ…ĆŒy jest jeszcze jakaƛ inna droga.

ZakƂadam, ĆŒe spotykają się paƄstwo z zarzutami związanymi z namawianiem kobiet na nieusuwanie ciÄ…ĆŒy.

Oczywiƛcie, wielokrotnie sƂyszaƂam od innych lekarzy, ĆŒe prowadzimy dyrektywne rozmowy „pro life”. Ja jednak mam ƛwiętą zasadę, ĆŒe absolutnie nie oceniam i niezaleĆŒnie od tego, co postanowią rodzice, my nadal proponujemy im opiekę, choćby psychologiczną i zapraszamy ich do naszych grup wsparcia. Wiele pacjentek, ktĂłre zdecydowaƂy się ciÄ…ĆŒÄ™ usunąć, pĂłĆșniej przy kolejnych ciÄ…ĆŒach proszą mnie o konsultacje, co oznacza, ĆŒe nie czuƂy się w ĆŒaden sposĂłb gorzej potraktowane. My jako lekarze musimy dać matkom wybĂłr, a nie wartoƛciować, ktĂłry z tych wyborĂłw jest lepszy, poniewaĆŒ w ƛwietle prawa, obie drogi są tak samo akceptowalne. Nasze osobiste przekonania nie mają tu ĆŒadnego znaczenia.

W takim razie, z czego te zarzuty wynikają?

Z tego, ĆŒe informujemy kobiety o moĆŒliwych konsekwencjach psychologicznych przerwania ciÄ…ĆŒy, choć jednoczeƛnie informujemy je rĂłwnieĆŒ o konsekwencjach utrzymania ciÄ…ĆŒy. Nasi psychologowie przekazują rodzicom mniej więcej taki komunikat: „Jeƛli zdecydują paƄstwo, ĆŒe ciÄ…ĆŒa nie zostanie przerwana, będzie to wymagaƂo caƂkowitej zmiany trybu ĆŒycia. Dziecko będzie potrzebowaƂo nieustannej uwagi, będą paƄstwo musieli nauczyć się specyficznego stylu opieki oraz liczyć się z tym, ĆŒe ono nigdy nie wyzdrowieje i ĆŒe z daną wadą ĆŒyje się ƛrednio X czasu. Z kolei decyzja o przerwaniu ciÄ…ĆŒy moĆŒe nieƛć za sobą konsekwencje psychologiczne, czyli tzw. syndrom poaborcyjny związany z zespoƂem stresu pourazowego, ktĂłry nie musi, ale moĆŒe wystąpić [
]”.

Czyli dokƂadnie analizują paƄstwo z rodzicami obie moĆŒliwe drogi i ich skutki.

Tak, i nikt nie wmĂłwi mi, ĆŒe jest w tym coƛ nieetycznego. Opowiem pani pewną historię, ktĂłra wywarƂa na mnie ogromne wraĆŒenie. TrafiƂa do mnie pacjentka w piątym miesiącu kolejnej ciÄ…ĆŒy. ByƂa buddystką, a jej nienarodzone dziecko miaƂo bardzo zƂoĆŒoną wadę. Kobieta ta zdecydowaƂa, ĆŒe przerwie ciÄ…ĆŒÄ™ i z tego, co mi mĂłwiƂa, jej decyzję zaakceptowaƂ rĂłwnieĆŒ religijny guru i wspĂłlnota buddyjska, do ktĂłrej naleĆŒaƂa. Po kilku latach pacjentka ponownie zaszƂa w ciÄ…ĆŒÄ™ i urodziƂa zdrowe dziecko, ale nie byƂa wtedy pod opieką naszej poradni. Podczas trzeciej ciÄ…ĆŒy zwrĂłciƂa się do mnie z proƛbą o konsultację. ZapytaƂa, czy pamiętam ją sprzed lat – oczywiƛcie pamiętaƂam. PowiedziaƂa mi, ĆŒe gdy dowiedziaƂa się, ĆŒe jest w drugiej ciÄ…ĆŒy, chciaƂa, by jej dziecko miaƂo tę samą wadę, z powodu ktĂłrej pierwsza ciÄ…ĆŒa zostaƂa przerwana. Wtedy mogƂaby je urodzić i moĆŒe trochę zrekompensować temu pierwszemu dziecku, ĆŒe je usunęƂa. Opowiadam o tym pani, ĆŒeby pokazać, jaki ƛlad zostawiƂa w niej decyzja o aborcji. Jeƛli mamy być uczciwi w stosunku do pacjentek, musimy informować je o moĆŒliwych konsekwencjach psychologicznych oraz o tym, ĆŒe istnieją inne opcje.

Z czego to wynika, ĆŒe nie we wszystkich szpitalach informuje się kobiety o tym, ĆŒe oprĂłcz uporczywej terapii i usunięcia ciÄ…ĆŒy, istnieje teĆŒ trzecia droga?

Z niewiedzy lekarzy, ze zbyt maƂego zabezpieczenia personalnego, z poƛpiechu
 Przez wiele lat pracowaƂam w publicznym szpitalu, informując kobiety o tym, ĆŒe ich dzieci mają wady letalne. Tam nawet nie byƂo miejsca, w ktĂłrym mogƂabym spokojnie z nimi porozmawiać, nie mĂłwiąc juĆŒ o konsultacji psychologicznej czy o dokƂadnej analizie dalszych krokĂłw. Niedawno znajomy ginekolog opowiedziaƂ mi zasƂyszaną historię pacjentki, ktĂłrej lekarz prowadzący na bardzo wczesnym etapie ciÄ…ĆŒy zasugerowaƂ, by mimo ogromnej wady letalnej, urodziƂa dziecko. Ta kobieta tuĆŒ przed porodem trafiƂa do innego szpitala, w ktĂłrym zupeƂnie inni specjaliƛci zƂapali się za gƂowę i powiedzieli, ĆŒe byƂa to skrajnie nieodpowiedzialna decyzja związana z „męczeniem” dziecka. Ta kobieta dostaƂa dwa sprzeczne komunikaty i jak miaƂa się czuć? Polska cierpi na schizofrenię. Przy caƂej dyskusji o aborcji zapomina się o dobru matki i dziecka.

Domyƛlam się, ĆŒe argument dotyczący moĆŒliwego cierpienia dziecka jest dosyć częsty w przypadku osĂłb decydujących się na przerwanie ciÄ…ĆŒy.

Dziecko przy większoƛci wad w ogĂłle nie czuje bĂłlu. W brzuchu matki jest mu ciepƂo i wygodnie, a gdy się urodzi i ma zaburzenie związane z silnym bĂłlem, jak np. Ƃamliwoƛć koƛci, neonatolodzy oraz pediatrzy wiedzą, jakie leki podawać, by nie cierpiaƂo. Argument o męczeniu dziecka wynika z niewiedzy. Być moĆŒe opieka paliatywna mylona jest przez niektĂłrych z uporczywą terapią. Jeƛli dziecko ma nieuleczalną wadę i wiadomo, ĆŒe poĆŒyje tylko kilka tygodni, lepiej, aby ĆŒyƂo w domu, a nie na OIOM-ie, nafaszerowane lekami, ponakƂuwane i samotne. O tym, ĆŒe biorąc pod uwagę dobro dziecka, nie powinno się za wszelką cenę podtrzymywać jego ĆŒycia, rĂłwnieĆŒ rozmawiamy z rodzicami.

Zatem hospicjum perinatalne jest alternatywą między usunięciem ciÄ…ĆŒy a uporczywą terapią za wszelką cenę. Z tego, co rozumiem, to droga, ktĂłra najmniej ingeruje w naturalny proces ĆŒycia chorego dziecka?

Tak, ale ĆŒeby odpowiednio zadbać o takie dziecko i o jego rodzicĂłw trzeba mieć holistyczną, wyspecjalizowaną wiedzę na temat opieki paliatywnej u noworodkĂłw. Jest niewielu lekarzy, ktĂłrzy wytƂumaczą rodzicom, ĆŒe intensywna opieka medyczna w szpitalu przy wadzie letalnej to przedƂuĆŒanie jego cierpienia. Polskie prawo nie jest jednoznaczne, lekarze boja się odstąpić od intensywnej terapii. Po pierwsze dlatego, ĆŒe wiedza dotycząca opieki paliatywnej jest znikoma, a po drugie boją się, ĆŒe mogą zostać  oskarĆŒeni o zaniechanie swoich obowiązkĂłw. Dlatego mĂłj mÄ…ĆŒ w 2006 roku zƂoĆŒyƂ projekt do ministerstwa, ktĂłry zakƂadaƂ, ĆŒe w kaĆŒdym szpitalu pediatrycznym, w ktĂłrym istnieje oddziaƂ intensywnej opieki medycznej, powinien powstać zespóƂ opieki paliatywnej zƂoĆŒony z bardzo doƛwiadczonych lekarzy, ktĂłry potrafią podejmować decyzję i wiedzą, kiedy naleĆŒy uchronić dziecko przed terapią uporczywą. Projekt zostaƂ odrzucony. Pięć lat pĂłĆșniej na taki sam pomysƂ wpadli Amerykanie i dziƛ w wielu szpitalach w Stanach Zjednoczonych pracują dokƂadnie takie zespoƂy.

Jest jakaƛ szansa, by sytuacja w Polsce zmieniƂa się na lepsze?

Od 2020 roku przyszli pediatrzy będą mieli obowiązkowy kurs z zakresu opieki paliatywnej. Mam nadzieję, ĆŒe to będzie to pierwszy krok do zmiany. Ale na jakiekolwiek efekty będzie trzeba poczekać kilka lat.

Ile trwa ĆŒycie dziecka z wadą letalną, zakƂadając, ĆŒe rodzice nie zdecydują się na uporczywą terapię?

ZaleĆŒnie od rodzaju wady, mogą być to miesiące, a nawet lata.

Na paƄstwa stronie moĆŒna przeczytać, ĆŒe czasami dzieci z wadami letalnymi rodzą się znacznie wczeƛniej. Wtedy, ze względu na niewyksztaƂcone pƂuca, ĆŒyją zaledwie kilka chwil. Jak wygląda poĆŒegnanie rodzicĂłw z dzieckiem w tak dramatycznej sytuacji?

Zazwyczaj, jeƛli wiadomo, ĆŒe dziecko zaraz opuƛci ten ƛwiat, personel sali porodowej i oddziaƂu neonatologii zapewnia rodzicom tyle prywatnoƛci, ile tylko moĆŒe. Psychologowie namawiają, by zrobić dziecku zdjęcie, odcisnąć stĂłpkę lub rączkę. To waĆŒne, ĆŒeby coƛ po tym maleƄstwie zostaƂo. Jeƛli rodzice wyraĆŒają chęć, dziecko zostaje ochrzczone.

Czy takie poĆŒegnanie choćby w minimalnym stopniu przynosi rodzicom ulgę?

Na ƛmierć dziecka w ĆŒaden sposĂłb nie da się przygotować i w ĆŒaden sposĂłb nie da się uchronić przed ogromnym bĂłlem. Ale ĆŒycie toczy się dalej, skoro dziecko zostaƂo poĆŒegnane, skoro chociaĆŒ przez chwilę poczuƂo miƂoƛć swoich rodzicĂłw, to w jakimƛ sensie ta sytuacja się domknęƂa. Oni wiedzą, ĆŒe maƂymi krokami będą musieli wrĂłcić do normalnoƛci. Zazwyczaj dzieje się to ze wsparciem naszych psychologĂłw, poniewaĆŒ opieka paliatywna nie koƄczy się w momencie ƛmierci dziecka. DziaƂają grupy wsparcia dla rodzicĂłw, ktĂłrzy stracili dzieci. To bardzo potrzebne i skuteczne formy pomocy. W ciągu dwĂłch lat wszystkie pary uczestniczące w grupach wsparcia, po bardzo wczesnej stracie dzieci, tzn. w okresie ciÄ…ĆŒy lub okoƂotorowym, zdecydowaƂy się na kolejne dziecko.

Jaki byƂ dla pani najbardziej poruszający przypadek w ciągu caƂej praktyki lekarskiej?

Pamiętam pewną pacjentkę, ktĂłra nosiƂa bliĆșniaki. Jeden z nich byƂ caƂkowicie zdrowy, a drugi cierpiaƂ na tzw. pentalogię Cantrella. To bardzo ciÄ™ĆŒka choroba polegająca na tym, ĆŒe jama brzuszna i klatka piersiowa są niezroƛnięte. Na obrazie USG widziaƂam, ĆŒe dziecko ma niemal caƂe serce poza klatką piersiową.  Ta kobieta zdecydowaƂa, ĆŒe nie usunie chorego bliĆșniaka, tylko donosi ciÄ…ĆŒe. W 16. tygodniu zjawiƂa się na kolejne badanie. Z radoƛcią zobaczyƂam, ĆŒe serce chorego bliĆșniaka zaczyna się chować i juĆŒ tylko koniuszek wystaje na zewnątrz. W 22. tygodniu wszystko byƂo w porządku. OkazaƂo się, ĆŒe pentalogią  Cantrella  moĆŒe zniknąć w trakcie formowania się pƂodu. Kilka lat pĂłĆșniej trafiƂa do mnie kobieta w 13. tygodniu ciÄ…ĆŒy. Niestety, pƂód byƂ obarczony pentalogią  Cantrella – caƂe serce wystawaƂo na zewnątrz. Pacjentka skƂaniaƂa się ku temu, by ciÄ…ĆŒÄ™ usunąć. Ja jednak miaƂam w pamięci tamtego bliĆșniaka i poprosiƂam ją, by poczekaƂa jeszcze miesiąc i zjawiƂa się u mnie na kolejne badanie. Po miesiącu serce byƂo juĆŒ w klatce piersiowej. Dziƛ chƂopczyk ma  4-latka i jest caƂkowicie zdrowy. Jego mama odwiedziƂa pĂłĆșniej i powiedziaƂa: „MĂłj syn ĆŒyje tylko dzięki pani”.

Jak zdefiniowaƂaby pani swoją misję lekarską?

Być uczciwym w stosunku do matek, do ojcĂłw, do dzieci i do samej siebie oraz swojego sumienia, jak rĂłwnieĆŒ nie poprzestawać na tym, co mĂłwią inni, ale szukać najlepszych rozwiązaƄ, bo –  jak pokazuje opieka paliatywna – zawsze jest więcej niĆŒ tylko jedna droga.

    SprawdĆș powiązane tematy

    PosƂuchaj podcastów stworzonych przez mamy dla mam!

    SprawdĆș