„Mój syn do dziś zmaga się z traumą medyczną wynikającą z procesu hospitalizacji” – mówi Bogumiła Matuszewska-Wojtyła, która pomaga rodzicom radzić sobie z dziecięcym lękiem przed lekarzem

Marta Dragan: Od lat działa pani na styku zdrowia i edukacji dzieci, zarówno zawodowo, jak i prywatnie. W ramach startupu DrOmnibus stworzyła pani przed kilkoma laty rozbudowaną aplikację, wspierającą edukację i terapię dzieci z autyzmem. Teraz rusza pani z własnym serwisem „Wsparcie Pacjenta”, a za chwilę premierę będzie miała pani książka „Miś z Serduszkiem Przedstawia: Jemiś i misja pobierania krwi”. Jaki wpływ na ten kierunek działalności miały pani osobiste doświadczenia?

Bogumiła Matuszewska-Wojtyła: O tym, że mój drugi syn będzie miał wadę serca, dowiedziałam się w ciąży. Usłyszałam, że czeka go skomplikowane leczenie, wtedy jeszcze nie wiedziałam jak bardzo. To była pewnego rodzaju rewolucja, która całkowicie zmieniła naszą rodzinę, bo nagle okazało się, że absolutnie wszystko musimy podporządkować tej wadzie. Byłam hospitalizowana w trakcie ciąży, więc musiałam znieść rozłąkę ze starszym synem. Po porodzie spędziliśmy miesiąc w szpitalu, podczas którego syn miał pierwszą operację na otwartym sercu. Potem trafiliśmy do szpitala na kolejne półtora miesiąca, podczas którego odbyła druga operacja. W międzyczasie mnóstwo wizyt lekarskich, konsultacji, badań. Na to wszystko nałożyła się pandemia, więc obostrzenia i wielka niewiadoma w związku z tym, jak COVID-19 wpływa na dzieci z wadami serca. Poziom lęku był rzeczywiście bardzo wysoki dla każdego członka naszej rodziny. Kiedy syn miał 2,5 roku, wylecieliśmy do Stanów na kolejną operację na otwartym sercu. Można powiedzieć, że ze szpitalem byliśmy za pan brat.

Jestem typem sowy, która lubi wiedzieć, więc od samego początku szukałam informacji na temat wyzwania, z którym się mierzyliśmy. Bardzo szybko do mnie dotarło, że wada serca u mojego syna to nie jest wyzwanie izolowane, tylko coś, co wpływa na moje dziecko, na cały jego rozwój, na naszą rodzinę i na to, w jaki sposób funkcjonujemy. Nie byliśmy w stanie nic zaplanować, bo lekarze nie mogli przewidzieć wszystkich sytuacji, które mogłyby negatywnie odbić się na zdrowiu syna.

Życie w poczuciu ciągłego zagrożenia dało mi pewnego rodzaju kopa. Zmusiło do tego, żeby pójść na terapię, zająć się sobą, wysłać na terapię też dziecko. Skłoniło do zgłębiania tematu i zrozumienia, przez co przechodzą rodzice. Przez bardzo długi czas zawodowo – w organizacjach pozarządowych i prowadząc własną firmę – współpracowałam z rodzicami, którzy mieli dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami, ale sama w tym czasie nie byłam ani mamą dziecka z trudnościami, ani mamą w ogóle. Teraz mam okazję doświadczyć tej perspektywy.

Macierzyństwo w pakiecie ze zdrowotnymi wyzwaniami dzieci wzbogaciło panią jako osobę?

Zdecydowanie. Jak jest się w środku, to nagle okazuje się, że medyczne kwestie są problemem, ale przytłacza nas codzienność i wszystkie emocje związane z wyzwaniem zdrowotnym.

Słowem klucz staje się bezradność. Każdy rodzic chce zrobić wszystko, co się da, ale często nie ma zasobów

Przytłacza aspekt emocjonalny, w którym jako rodziny pacjentów przewlekle chorych czy dzieci z wyzwaniami zdrowotnymi, zostajemy pozostawieni sami sobie, musimy znaleźć dla siebie przestrzeń i swój sposób radzenia sobie z tym wszystkim. Brakuje pomocy specjalistycznej.

Jak mali pacjenci są traktowani w placówkach medycznych? Czy ich potrzeby, lęki, obawy spotykają się ze zrozumieniem?

Bywa bardzo różnie. Wszystko zależy od placówki, lekarza, ale niestety też od kraju. Mój młodszy syn, Jeremiasz, był leczony i w Polsce, i w Stanach Zjednoczonych w Boston Children’s Hospital. To jeden z lepszych szpitali na świecie. Poza świetną kadrą lekarską zatrudnieni są tam specjaliści, którzy zajmują się tylko i wyłącznie wsparciem emocjonalnym dziecka w procesie leczenia. Mówię o tzw. child life specialists, czyli osobach, które dbają o to, by pomóc małym pacjentom i ich najbliższym poradzić sobie z emocjami, przede wszystkim z lękiem, stresem, jakie pojawiają się w procesie leczenia czy żałoby. Chodzą z małymi pacjentami na badania, odpowiadają na pytania rodziców, dbają o to, by obniżyć lęk u dziecka. Przychodzą z całą paczką zabawek, tabletów, czego tylko się da, po to, by zaangażować dziecko albo odwrócić jego uwagę od czegoś, co może być dla niego trudne.

Moje dziecko nie rozumiało angielskiego, więc specjaliści podpowiadali mi, co powinnam robić, ale też dopingowali w momentach zwątpienia, mówiąc: „You are doing great”. Wszystko po to, żeby umocnić dziecko i rodzica w tym, że dadzą radę i że mogą czuć się zaopiekowani. W Polsce nie mamy takich specjalistów, więc zadanie wsparcia dzieci spoczywa na rodzicach. Rodzicach, którzy często też są w stresie, a ten pojawia się przy każdym zdrowotnym wyzwaniu: od rutynowego pobrania krwi po operację na otwartym sercu.

Doświadczenia są zależne od tego, na jaki personel medyczny trafimy, czy empatyczny, potrafiący zaopiekować się dzieckiem, czy taki, który nakrzyczy na małego pacjenta albo powie „jeżeli nie przestaniesz płakać, to twoja mama wyjdzie i zrobię ci pobranie krwi bez niej”. I niby wiemy, że rolą rodzica jest w takich sytuacjach stanięcie w obronie dziecka, a z drugiej mamy świadomość, w jakim systemie funkcjonujemy, ile musimy czekać na przyjęcie do szpitala, na wizytę do specjalisty, ile płacimy za wizyty prywatne, bo – co należy zaznaczyć – nie zawsze możemy leczyć się na NFZ, bo nie wszyscy specjaliści przyjmują w ten sposób. I z tego powodu nie zawsze mamy odwagę powiedzieć „proszę odnosić się z większym szacunkiem do mojego dziecka”. Boimy się konsekwencji tych słów, a koniec końców to zdrowie dziecka jest na szali.

Bogumiła Matuszewska-Wojtyła z synem Jeremim / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Co lęk robi dziecku? Jak on się przekłada na jego codzienność, postrzeganie świata?

Często mylnie zakładamy, że lęk jest tym samym co strach. Nie jest i warto to zaznaczyć. Strach to taka emocja podstawowa, która jest nam potrzebna, bo pozwala bezpiecznie eksplorować rzeczywistość. Strach nam mówi: „uważaj, bo jedzie ciężarówka”, „na twojej drodze jest groźny pies”. Otrzymując takie komunikaty, instynktownie zatrzymujemy się, by ocenić sytuację. Strach ma zwykle konkretny powód umiejscowiony gdzieś na zewnątrz, lęk działa od środka.

Źródło lęku zwykle tkwi w nas, co przekłada się na to, że zaczynamy obawiać się rzeczy, które nie są dla nas niebezpieczne.

Lęk z pojedynczych, epizodycznych sytuacji potrafi rozlewać się na całe nasze życie

Dzieci, które doświadczają lęku, wycofują się ze świata, zaczynają unikać sytuacji, które są dla nich trudne. My, jako rodzice, jeśli nie mamy wiedzy na temat mechanizmu działania lęku, też ulegamy pokusie unikania. A unikanie to coś, co jest naszym największym wrogiem i najlepszym przyjacielem lęku. Im bardziej unikamy, tym bardziej lęk rośnie.

Unikamy, bo nie chcemy się mierzyć z trudnymi rzeczami i nie chcemy, by robiły to nasze dzieci.

Tylko dzieciom do rozwoju potrzebny jest element wyzwania, tak samo jak uczucie frustracji czy poczucie, że dały radę. Nie chodzi o to, by rzucać dzieci na głęboką wodę, ale małymi krokami uczyć tego, jak oswajać lęk. Gdy mają go w sobie dużo, nie są w stanie w pełni rozwinąć swojego potencjału, zbudować zdrowej tożsamości, funkcjonować w szkole, przedszkolu, w grupie. Dziecko, które ma w sobie lęk, boi się podejmować wyzwania czy mierzyć z sytuacjami, które dla jego rówieśników mogą być normalne.

Rolą rodzica jest pomóc dziecku zrobić ten krok naprzód. Niech będzie on mniejszy, nieśmiały, ale niech zostanie postawiony, bo każde takie mikrodziałanie przybliża do stawienia czoła wyzwaniu. Dziecko, które nasiąknie lękiem na poziomie przedszkolnym czy szkolnym, w dorosłości może borykać się z zaburzeniami lękowymi, depresją, szeregiem różnych zaburzeń psychicznych.

A co dzieje się, kiedy lęk odzywa się w kontekście wyzwań zdrowotnych?

Badania pokazują, że dziecko z wysokim poziomem lęku odczuwa również wyższy poziom bólu, także fizycznie procedury medyczne, choćby pobieranie krwi, są dla niego trudniejsze i bardziej bolesne. Takie dziecko często nie współpracuje, jego rekonwalescencja po operacji jest dłuższa. Wyrzut emocji, który towarzyszy sytuacjom lękowym, wpływa na wszystkich uczestników: na dziecko, na rodziców, na personel medyczny. Nagle zamiast jednej pielęgniarki potrzebujemy trzech, badanie, które powinno trwać 10 minut trwa aż 30, a czasem bywa i tak, że w ogóle nie da się go wykonać. To jest problematyczne systemowo i będzie, bo wciąż brakuje rozwiązań i narzędzi. Na stronach placówek medycznych informacja o przygotowaniu do badania zwykle ogranicza się do aspektu fizycznego („przyjdź na czczo”) i tego, co zabrać ze sobą („weź dokumenty”), ale brakuje troski o psychikę i emocje dziecka. Zestresowany, zlękniony maluch odczuwa więcej, a to wpływa na efekty leczenia, jak również na jego zdrowie psychiczne. Znacznie bardziej narażony jest na zaburzenia lękowe czy depresję.

Pojawia się pytanie, na którym etapie i do kogo powinno należeć zaopiekowanie się procesem wsparcia psychologicznego małego pacjenta. Czy jest szansa, by te sytuacje nie były tak uciążliwe dla wszystkich?

Specjaliści podkreślają, że nie tylko dzieci, ale też rodzice, którzy przychodzą w nerwach i w emocjach, bywają problemem.

Dziecko szuka w rodzicu uspokojenia, a kiedy znajduje kłębek emocji, zaczyna czuć lęk

Budowanie pozytywnej relacji z systemem zdrowia utrudnia to, że rodzice czasami zupełnie bezrefleksyjnie straszą lekarzem albo zabiegami. To jest praca u podstaw, którą musimy podjąć.

Czy są sprawdzone sposoby, gotowe rady na to, jak skutecznie wspierać dzieci?

Po pierwsze wiedza. To jest jak z maseczką tlenową w samolocie – najpierw zakładamy sobie, dopiero potem dziecku. Edukujemy siebie, w jaki sposób możemy wspierać nasze dzieci. Tylko bierzmy poprawkę na to, że one uczą się od nas poprzez modelowanie, a więc nie wystarczy, że przeczytamy im książkę na temat emocji, ale sami musimy nauczyć się w sposób świadomy pracować z emocjami. Szczególnie istotne jest, aby nauczyć dziecko, jak czytać sygnały z ciała, żeby potrafiło rozpoznać, co się z nim dzieje. Ważna jest kwestia zadbania o emocje i uznanie ich.

Co powiedzieć dziecku zamiast „nie ma się czego bać”?

„Zastanówmy się, jak sobie poradzić z twoim strachem”. Może pooddychamy głęboko, wymyślimy sobie, że jesteśmy w innym miejscu, obejrzymy bajkę, poczytamy, pośpiewamy, zainscenizujemy wizytę u lekarza, dzięki której dziecko w komfortowych dla siebie warunkach będzie miało możliwość zderzenia się z tym, co je czeka, i spotkania się ze wszystkimi emocjami i wątpliwościami. Pokażmy dziecku, jak sobie z tym poradzić, ale nie zabierajmy mu ani prawa do wiedzy, ani do tego, żeby przeżywać te rzeczy po swojemu.

Nie kłamiemy, nie naciągamy rzeczywistości, nie zostawiamy na ostatnią chwilę wyjaśnień odnośnie do tego, co dziecko czeka. Nie mówimy „jakoś to będzie”, nie pomijamy ważnych faktów

6-letni chłopczyk, któremu rodzice nie powiedzieli, że po operacji nie będzie widział przez dwie godziny, dostał ataku paniki chciał wyrywać wenflony, uciekać. Rodzice przygotowali go na zabieg, ale nie na to, co wydarzy się po tym, jak otworzy oczy. Jedyna osoba, której dziecko ufa, to rodzic. To w nim maluch upatruje potwierdzenia, że może czuć się bezpiecznie. Jeśli rodzic oszukuje, mówiąc, że nie będzie bolało, a w rzeczywistości ten ból się pojawi, to problem nie ogranicza się tylko do tej konkretnej sytuacji. Dziecku wali się świat, dosłownie. Traci poczucie pewności co do tego, komu może wierzyć.

Mój syn do dziś zmaga się z traumą medyczną wynikającą z procesu hospitalizacji. Chodziliśmy z nim bardzo długo na terapię. Jako rodzic z tych spotkań wyniosłam to, że dziecko w sytuacjach medycznych traci kontrolę nad swoim ciałem. Podczas wielu badań bywa przytrzymywane. Wykonywane są czynności, na które nigdy byśmy się nie zgodzili, gdyby to nie była sytuacja medyczna.

Dla dziecka są to sytuacje, które – mówiąc brutalnie – są porównywalne do jakiegoś wykorzystywania, przemocy, gwałtu. I nie zawsze ono ma na tyle rozwinięte umiejętności poznawcze, by sobie to poukładać w inny sposób

Co jako rodzic możemy zrobić?

Ważne, żeby po takich wizytach, o czym często zapominamy, zadbać o dobrostan dziecka i pomóc mu odzyskać kontrolę. Najlepiej poprzez zabawę pozwolić mu przepracować tę sytuację. Powtórzyć ją, przejść przez nią krok po kroku. Dać dziecku możliwość, by było osobą, która kontroluje sytuację. Natomiast na etapie samej sytuacji, jeżeli tylko jest taka możliwość, dajmy dziecku jak najwięcej małych wyborów, żeby pamiętało, że ma prawo o czymś decydować. Nie może decydować o tym, czy będzie mieć operację, pobieranie krwi czy inne badanie, ale może wybrać, z której ręki ta krew będzie pobrana, jaki kolor kapci zabierze do szpitala, czy chce siedzieć u mamy czy taty na kolanach w trakcie badania. Szereg małych rzeczy, które pozwolą mu zachować minimalne pozory kontroli nad sytuacją i swoim ciałem.

Z tym lękiem trzeba pracować, bo on często odzywa się w różnych sytuacjach, np. dziecko nie chce zostać z kimś innym niż mama, nie chce iść do przedszkola. To są kwestie, które utrudniają funkcjonowanie całej rodziny. Mój syn nie chciał wejść do żadnego muzeum, gdzie na bramkach były osoby, które sprawdzały maseczki. Bał się, że to jest szpital. Syn mojej koleżanki bał się tramwajów, bo drzwi otwierały się automatycznie jak drzwi do jego sali w szpitalu. Te traumy nie zostają za drzwiami szpitala. One przekładają się na wszystkie aspekty naszego życia i nagle, często w pojedynkę, musimy poradzić sobie z napadami lęku, które nie zostały zaopiekowane.

Do tego potrzeba narzędzi. Mądrych, przemyślanych, stworzonych z troską o małego pacjenta. Jest nią z pewnością pani książka  „Miś z Serduszkiem Przedstawia: Jemiś i misja pobierania krwi”, która pomaga oswoić i lepiej przygotować się do wyzwań zdrowotnych. O czym jest i na kanwie jakich założeń powstała?

Głównym bohaterem tej opowieści jest Jemiś, który jest w szpitalu. Czeka go badanie krwi, którego się boi. Towarzyszy mu przyjaciel – Miś z Serduszkiem. Miś mówi, ale słyszą go tylko dzieci. Staje się on przewodnikiem szpitalnej wyprawy Jemisia. Wyjaśnia chłopcu krok po kroku, jak wygląda badanie krwi i jak radzić sobie z emocjami, które są związane z tym zdrowotnym wyzwaniem.

Dodam tylko, że Jemiś ma na imię mój młodszy syn, a Miś z Serduszkiem przyleciał z nami ze Stanów. Kiedy Jemiś był w szpitalu, jego starszy, wtedy 4-letni brat kupił mu misia z serduszkiem. Na pytanie, dlaczego akurat wybrał tę maskotkę, powiedział, że miś ma takie serduszko jak Jemiś, więc się dogadają.

Ta książka porusza temat pobierania krwi, badania, które wzbudza wiele emocji w każdym wieku. U takich „dużych dzieci”, po czterdziestce, też. Jest jednak wiele badań, przez które przechodzą mali pacjenci (USG, EKG, badania wzroku) i marzy mi się, by o każdym z nich powstała opowieść. Nam się wydaje, że takie badania przecież nie są inwazyjne, ale dla małego dziecka sam fakt spotkania się ze specjalistycznym sprzętem bywa przerażający. Chcielibyśmy pomóc dzieciom i ich najbliższym zmierzyć się z takimi wyzwaniami, przygotować do nich, nabyć umiejętności radzenia sobie – stąd też stworzyliśmy serwis Wsparcie Pacjenta, gdzie można będzie znaleźć informacje i materiały pomocne w radzeniu sobie z wyzwaniami zdrowotnymi.

Z jaką zastaną rzeczywistością szpitalną nie była pani w stanie się pogodzić?

Myślę, że takim najgorszym wspomnieniem była rozłąka z dzieckiem po operacji serca. Proszę sobie wyobrazić, że pani dziecko leży samo na oddziale intensywnej terapii. Bardzo często ma popodpinane mnóstwo kabelków do siebie. W bólu i strachu budzi się po operacji, a obok nie ma rodzica. I tego rodzica często nie ma kilka dni, kilka tygodni. W Krakowie, gdzie pierwsze dwie operacje miał mój syn, można było odwiedzać dziecko 2 razy dziennie po 45 minut. Obecnie można odwiedzać dziecko tylko raz dziennie na godzinę. To dziecko jest przytomne, wie, co się dzieje, a w sali wraz z nim leży kilku innych pacjentów z różnymi problemami i w różnym wieku. Jedni opuszczają oddział, inni dołączają, jeszcze inni umierają. Nie ma psychologa ani nikogo oprócz pielęgniarek.

To jest praktyka, która funkcjonuje tylko w Polsce, czy w innych krajach tak samo to wygląda, że rodzic nie może być przy dziecku po operacji serca? 

Nie, w Stanach, w Austrii, Niemczech, Wielkiej Brytanii czy Szwajcarii rodzic może być przy dziecku cały czas, wręcz – gdyby ktoś nie mógł być – musiałby się wytłumaczyć, dlaczego. Rodzic jest traktowany jak członek ekipy lekarskiej, jest przeszkolony z tego, na co ma zwracać uwagę, jakie parametry kontrolować. I przede wszystkim ma być z dzieckiem non stop, bo to rodzic/opiekun jest gwarantem spokoju dziecka.

Jej starszy syn zmaga się z zaburzeniami lękowymi, a młodszy przeszedł już kilka operacji serca oraz liczne badania, zabiegi i pobyty w szpitalu – w Polsce i w USA

Czy wierzy pani w podobne, realne zmiany na polskim gruncie?

Chciałabym powiedzieć, że tak. Na pewno są standardy europejskie czy światowe, którym z czasem będziemy musieli się podporządkować. Jesteśmy w procesie, ale nie wierzę, że to się wydarzy w najbliższych latach z prostego powodu – nie mamy pieniędzy. Żeby rodzic mógł być ze swoim dzieckiem, prawdopodobnie musiałyby być sale jedno- bądź dwuosobowe. Poza warunkami lokalowymi potrzebny byłby przeszkolony personel.

Po operacji Jemisia w Stanach dostałam zalecenie, by na oddziale wykonywać jakieś proste rzeczy przy nim tylko po to, by obniżyć jego lęk. Mało tego, wręczono mi również wypis, w którym był osobny akapit dotyczący stanu psychicznego i emocjonalnego Jemisia. Były opisane w nim reakcje mojego syna na to, jak przychodził lekarz, np. „dziecko odwracało się na bok i przytulało do mamy”. Pokazałam ten wypis lekarzom na oddziale we Wrocławiu. Jedna z lekarek po zapoznaniu się z nim powiedziała, że u nas jest zupełnie inny poziom świadomości. Gdyby ona opisała w ten sposób pobyt pacjenta, to inni lekarze uznaliby, że to nie w porządku, że dlaczego takie informacje znalazły się w dokumentacji medycznej. Tymczasem w Stanach to była oficjalna część dokumentu. W Polsce temat wsparcia psychologicznego małego pacjenta traktowany jest na razie jako wtórny. Wymaga on nałożenia większych priorytetów. I to się nie wydarzy, jeśli my, rodzice i lekarze nie zaczniemy mówić, że to jest potrzebne i muszą znaleźć się na to pieniądze.

Jakie są priorytety?

Pierwszym krokiem na drodze do zmiany powinna być walka o to, by czas odwiedzin w szpitalach był dłuższy, a także by na oddziałach pojawiali się psycholodzy albo terapeuci, którzy otoczą wsparciem pacjentów i rodziców.

Bo po dwóch stronach drzwi do intensywnej terapii dzieją się tragedie psychiczne i emocjonalne

Z pobytu w Stanach zapamiętałam słowa 7-letniej dziewczynki, która leżała w sali sąsiadującej z salą mojego syna. Dzięki temu, że tam jest duże nastawienie na wsparcie psychiczne dziecka, dziewczynka miała przypisaną pielęgniarkę do siebie. Zespół child life specialists zapewniał jej szereg wspierających rzeczy, tj. zabawki, bajki czy soczki i lody podczas badań, a także czuwał nad jej stanem emocjonalnym. W rozmowie z koleżanką ze szkoły powiedziała, że to najlepszy czas w jej życiu. Powiedziała to mimo serii badań, faktu, że spędziła jakiś czas poza domem. To daje nadzieję na zmianę. Pierwszym krokiem do niej jest nauczenie dzieci zrozumienia emocji, akceptacji ich i umiejętności radzenia sobie z rzeczywistością szpitalną, by mogły zmierzyć się z nią przygotowane, ze spokojem i mogły skupić się na tym, że to minie, że ten etap jest częścią życia. Trudną, ale ważną częścią na drodze do zdrowienia.

Bogumiła Matuszewska-Wojtyła – przedsiębiorczyni z wieloletnim doświadczeniem w pracy nad rozwiązaniami cyfrowymi dla dzieci z różnymi trudnościami, założycielka projektu „Wsparcie Pacjenta” – przestrzeni pełnej zrozumienia i akceptacji dla małych pacjentów – a także autorka książki „Miś z Serduszkiem Przedstawia: Jemiś i misja pobierania krwi” pomagającej oswoić i lepiej przygotować się do wyzwań zdrowotnych.