Olga Legosz: Dziecka z autyzmem trzeba się nauczyć

Marianna Fijewska: Wiem, że to może zabrzmieć banalnie, ale jestem tak ciekawa, że muszę zapytać: jak godzisz prowadzenie dużej fundacji i przedszkola z wychowywaniem córeczek?

Olga Legosz: Mało śpię. Nieraz po cztery godziny. Dopiero jak położę Tośkę, kończy się etat mamy, a zaczyna etat zawodowy. Prowadzenie fundacji i przedszkola jest niesamowicie wymagające. Udaje mi się to godzić, ale nie bez poświęceń. Nie chadzam do kina ani teatru, ze znajomymi widuję się od święta, a dla męża nie mam tyle czasu, ile bym chciała. Czasem nasza komunikacja przez kilka dni ogranicza się do: „dzień dobry, kochanie” i „dobranoc, kochanie”.

Ale do korpo, gdzie przez dekadę pracowałaś jako szefowa HR, byś nie wróciła?

Za nic. Jest intensywnie, ale bardzo lubię swoje aktualne życie. Choć etap związany z korporacją też był potrzebny, bo to właśnie stamtąd wyniosłam umiejętność organizacji, która pozwala mi łączyć te wszystkie rzeczy. Nie jestem specem od najnowszych technologii, ale potrafię wynajdywać sprytne rozwiązania, które pozwalają mi oszczędzać czas.

Na przykład?

Zamiast pisać długie wiadomości sporządzam notatki głosowe, a aplikacja w moim telefonie zamienia je w tekst, który szybciutko redaguję i wysyłam. Z pracownikami komunikuję się przez WhatsApp, a nie mailowo – maile wymagają stosowania formuł, których pisanie także zabiera czas. Myślę, że już te dwie rzeczy pozwalają mi zaoszczędzać około 15 minut dziennie. Niby nic, ale w ciągu tygodnia robi się z tego ponad godzina, w ciągu miesiąca- kilka godzin, które są dla mnie na wagę złota. Nauka zarządzania czasem to najlepsze, co wyniosłam z korporacji.

Olga Legosz o rodzicielstwie / Instagram

A co było najgorsze?

Zdecydowanie najtrudniejszy był dla mnie moment odejścia. Firma, w której pracowałam, regularnie badała motywację pracowników poprzez mierzenie tzw. wskaźnika zaangażowania. Korporacje budują zaangażowanie podwładnych, wzbudzając w nich poczucie przynależności i identyfikacji z marką. Mój wskaźnik zaangażowania przez 10 lat był zawsze bardzo wysoki. To dlatego w momencie odejścia z firmy czułam, jakby ktoś odebrał mi coś bardzo ważnego, co stanowiło ogromną część mojego życia. Dziś myślę, że nie ma nic złego w budowaniu motywacji pracowników – każda firma to robi – ale trzeba być świadomym, że jest się pod wpływem pewnego rodzaju manipulacji. Gdy człowiek za bardzo w to wejdzie, ciężko mu będzie zorganizować sobie życie poza firmą. Przecież nie jesteśmy robotami, nie da się nagle „wyłączyć” u kogoś przywiązania do miejsca pracy, zwłaszcza gdy przywiązanie to było przez lata pielęgnowane.

Z tego, co mówisz, wynika, że musiałaś bardzo dużo poświęcić dla swojej firmy.

To prawda. Dziś patrzę na to z perspektywy czasu i wiem, że byłabym innym pracownikiem, niż wtedy. Wykonywałabym swoje obowiązki sumiennie, ale korzystałabym też z uprawnień, jakie gwarantuje Kodeks Pracy. Wiesz, że ja nigdy nie byłam na zwolnieniu, gdy moja córka chorowała?  Stawałam na głowie, żeby zorganizować Mai opiekę, bo „jak to tak, nie przyjść do pracy?!”.

Bo ty chyba nie byłaś typową mamą. W wywiadach niejednokrotnie mówiłaś, że gdy urodziłaś pierwsze dziecko i zaczęłaś przeglądać rodzicielskie fora internetowe, w ogóle nie czułaś, że to coś dla ciebie.

Tak było. Miałam wrażenie, że każda z internetowych grup proponuje, a może nawet nakazuje mi stosowanie gotowych rozwiązań. Pamiętam, że jedna była poświęcona bliskości w procesie wychowawczym. Dowiedziałam się z niej, że mam absolutnie nie zakładać dziecku butów przed wyjściem do szkoły, tylko czekać, aż zrobi to bez mojej pomocy, by wspierać jego samodzielność. Pomyślałam: rany, gdybym nawet chciała to zrobić, musiałabym wstawać co najmniej pół godziny wcześniej i te pół godziny spędzać na korytarzu z Mają.

Największe mity na temat autyzmu

Nie do zrobienia?

Dla mnie nie, ale może dla innych mam to dobre rozwiązanie. Ja nie oceniam tego negatywnie. Chodzi o to, że metody wychowawcze są kwestią wyboru, a nie przymusu. Nigdy nie chciałam i nie chcę ulec żadnemu modelowi rodzicielstwa, nie chcę czuć presji, którą niestety czułam, przeglądając internetowe fora po urodzeniu Mai. Na rodzicielstwo nie ma przepisu. Choć analogia związana z gotowaniem nie jest tak zupełnie nieadekwatna, bo w rodzicielstwie, moim zdaniem, trzeba łączyć smaki. Dostosowywać, nazwijmy to, proporcje i przyprawy, do indywidualnych potrzeb dziecka i całej rodziny.

Mam wrażenie, że gotowe przepisy muszą być nietrafne zwłaszcza w przypadku dzieci z autyzmem, które mają bardzo specyficzne potrzeby.

W przypadku autyzmu problem jest znacznie większy, ponieważ dotyczy nie tylko sprzecznych modeli wychowawczych, ale także sprzecznych informacji na temat samej choroby. Gdy psychiatra orzekł, że Tośka ma autyzm, zaczęliśmy przekopywać sieć. To był błąd, ponieważ zalała nas fala niewiarygodnych doniesień. Mimo upływu czasu sytuacja się nie zmieniła, niedawno przypadkiem zobaczyłam artykuł na jednym z największych medycznych portali w Polsce, który sugerował, że autyzm jest powodowany przez metale ciężkie i szczepionki… Ten dziennikarz nie miał pojęcia, o czym pisze – przejrzał kilka informacji w sieci i zabrał się za tekst, który później przeczytają zdezorientowane matki autystycznych dzieci. Ja też byłam taką matką. Minęło mnóstwo czasu, zanim znalazłam lekarzy godnych zaufania i nauczyłam się odróżniać prawdę od mitów.

Jaki jest największy mit na temat autyzmu?

Że autyzm można wyleczyć dietą. Chodzi o dietę określaną mianem „trzy razy bez” (bez cukru, bez mleka, bez glutenu- przyp. red.). Mit dotyczy tego, że spektrum się nie leczy, choć faktem jest, że część naszych dzieci ma nietolerancje pokarmowe. Kiedy zrezygnujemy z glutenu czy mleka, poziom funkcjonowania dziecka się poprawi, bo np. nie będzie miało dolegliwości żołądkowych, ale to nie sprawi, że przestanie być w spektrum autyzmu.

Jak sama powiedziałaś, jest wiele sprzecznych informacji dotyczących autyzmu. Zdziwiło mnie, że w sieci nie można znaleźć wiarygodnych statystyk – niektóre źródła podają, że jeden człowiek na sto jest dotknięty autyzmem, inne, że nawet co dziesiąty. Skąd te rozbieżności?

20 lat temu zmieniła się definicja autyzmu – wcześniej autyzm mógł dotyczyć wyłącznie osób niepełnosprawnych intelektualnie. Od kiedy usunięto ten warunek diagnozy, okazało się, że autystycznych osób jest znacznie więcej, niż sądzono.

Myślę, że każdy z nas zna kilka osób, które nigdy nie zostały zdiagnozowane, a jednak ich zachowanie wpisuje się w zachowania typowe dla ludzi ze spektrum. Wracając do internetowych sprzeczności – co powiedziałabyś rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że ich dziecko ma autyzm, a podobnie jak ty w internecie odnajdą masę sprzecznych i mało rzetelnych informacji?

Że dziecka z autyzmem trzeba się nauczyć, a nie polegać na tym, co ktoś powie. Ja nauczyłam się Tosi, a Tosia nauczyła się mnie.  Cała nasza rodzina przeszła bardzo długą drogę. Tosia nie chciała mówić i wcale nie zależało jej na tym, by była zrozumiana. Później zaczęła wypowiadać słowa, a później zapragnęła się z nami komunikować – kiedy nie wiedziała, jak coś nazwać, pokazywała palcem. To był przełom, który dokonał się tylko dzięki temu, że małymi kroczkami poznawaliśmy jej indywidualne potrzeby.

W BlueBees także stawiacie na odkrywanie indywidualnych potrzeb swoich podopiecznych?

Zdecydowanie. Pracując w korporacji, nauczyłam się, że ludzie najlepiej rozwijają się w sprzyjających im warunkach. W przypadku dzieci z autyzmem warunki te są bardzo różne. Weźmy na przykład chłopca, który prócz autyzmu ma także ADHD. W jego przypadku kluczowe jest ułożenie planu dnia – rano ma zajęcia z integracji sensorycznej, na których może rozładować energię, później wyciszenie i dopiero zajęcia z terapeutą. Dzięki takiemu układowi może się skupić i naprawdę skorzystać. Musisz wiedzieć, że dzieci autystyczne są też niezwykle przyzwyczajone do swoich zegarów biologicznych. Niektóre maluchy dobrze reagują na terapię o 8 rano, a są takie, które mogą skupić się dopiero po południu. Moja Tosia ma bardzo długi okres rozbudzania – pierwsze zajęcia zaczyna dopiero o 12, wcześniej patrzy w ziemie i ziewa. Choćbym chciała, nie zmienię jej zegara biologicznego, mogę tylko poustawiać jej zajęcia tak, by coś z nich wyniosła. Są dzieci, które są w stanie ćwiczyć z logopedą przed 60 minut, a są takie, które skupiają się tylko przez 10 minut, ponieważ nie mają naturalnej zdolności koncentracji. Wtedy ćwiczą z logopedą trzy razy dziennie po 10 minut, w innym wypadku takie zajęcia nie miałyby sensu.

Olga Legosz o wychowywaniu dziecka z autyzmem/ Instagram

Zajęcia z logopedą czy psychologiem to wysiłek nie tylko dla logopedy i psychologa, ale także dla dziecka.

A niestety wielu rodziców o tym zapomina. O 17 odbierają padnięte dziecko ze szkoły lub przedszkola. W samochodzie maluch zdąży zjeść garść paluszków i odpowiedzieć, że dziś „nie działo się nic ciekawego”. Następnie dziecko to jest odwożone na zajęcia dodatkowe, z których nic nie zrozumie, bo będzie tak zmęczone. A gdzie jest czas na życie? Na zabawę? Na nudę? Moja Tośka często się nudzi – daję jej przestrzeń, w której nie ma absolutnie żadnych obowiązków i musi sama zorganizować sobie czas, co też jest bardzo ważną umiejętnością.

Podkreślasz, że dzieci ze spektrum mają wysoko zindywidualizowane potrzeby. Jak w takim razie tworzycie grupy przedszkolne?

Tworząc grupy, dobieramy dzieci w taki sposób, by wzajemnie się stymulowały. Wiadomo, że te, które komunikują się alternatywnie, czyli używając obrazków, nie zostaną samotnie wsadzone do grupy dzieci komunikujących się na bardzo wysokim poziomie. Czasem mieszamy dzieci, ale w taki sposób, by dla żadnego z nich nie było to traumatyczne.

Na pewno rodzice przedszkolaków z Blue Bees pytają cię, jak dobrać odpowiedniego terapeutę, który poza przedszkolem będzie pracował z ich dzieckiem. Co im doradzasz?

Zawsze odpowiadam rodzicom, że powinni brać pod uwagę tylko tych terapeutów, którzy odbywają także wizyty domowe. Moim zdaniem nie można ułożyć dziecku odpowiedniej terapii, nie widząc, jak funkcjonuje w naturalnym środowisku. Poza tym dzięki wizytom domowym psycholog może ocenić, jak wygląda relacja autystycznego dziecka z rodzeństwem i czy rodzeństwo to nie czuje się poszkodowane brakiem uwagi lub odwrotnie – czy nie ma poczucia winy, że urodziło się neuronormatywne? Może się okazać, że rodzeństwo także potrzebuje pracy terapeutycznej.

„Chodzi o to, by maluchy ze spektrum nauczyły się funkcjonować w grupie”

A jak twoja starsza córka czuje się w relacji z młodszą siostrą?

Jak to rodzeństwo – raz się kłócą, raz nienawidzą. Maja rozumie, że Tosia zawsze będzie wymagała więcej uwagi, ale bardzo staramy się, by jej potrzeby też były spełniane. Na przykład Open’er – Maja marzyła, żeby iść na festiwal, co wydawało się niemożliwe, bo Tośka, jak większość dzieci ze spektrum, ma dźwiękowstręt. Mimo to udało nam się to zorganizować. Załatwiliśmy dla Tosi słuchawki wyciszające i pojechaliśmy spełnić marzenie starszej córki. To bardzo ważne, by nie tylko dziecko ze spektrum czuło, że jego potrzeby są zaspokojone, ale, by inni członkowie rodziny też mieli takie poczucie. Ustępowanie we wszystkim nie jest dobrym rozwiązaniem, a niestety rodzice autystycznych dzieci mają tendencję, by oczekiwać, że cały świat będzie opiekował się ich maluchem, nawet gdy ten kopie, gryzie i jest nieprzyjemny. Tymczasem powinni zrobić wszystko, by nauczyć swoje dziecko nawiązać kontakty z innymi.

A ty w jaki sposób to zrobiłaś?

Ja ciągle to robię. Tosia jest w procesie i mam wrażenie, że idzie jej bardzo dobrze. Podam ci przykład: wakacje spędziliśmy na Helu. Mieszkaliśmy w przyczepie, w której przedsionku urządziłam małe przedszkole. Były kredki, farby, lalki, klocki, plastelina… Dzięki temu odwiedzały nas dzieciaki z całego campingu. Ich motywacja była taka, żeby pobawić się wspólnie fajnymi zabawkami, ale Tosia zapamięta, że przez całe wakacje odwiedzały ją dzieci. Wiem, jestem wyrachowana (śmiech), ale chodzi o to, by maluchy ze spektrum nauczyły się funkcjonować w grupie, a bez naszej pomocy i zaangażowania raczej tego nie zrobią.

Chciałabym na koniec zapytać cię o dalsze plany zawodowe. Sama mam w rodzinie dziecko ze spektrum i żałuję, że wcześniej nie dowiedziałam się o Blue Bees, by polecić to miejsce jego rodzicom. Nie myślałaś, by rozszerzyć swoją działalność biznesową w tym zakresie?

Blue Bees to nie jest moja działalność biznesowa, a społeczna. Przedszkole prowadzę charytatywnie. Nie pobieram za to wynagrodzenia. Wręcz przeciwnie, płacę czesne za córkę, która tam chodzi. Od jakiegoś czasu dostaję propozycje od miast i gmin, by utworzyć filie przedszkoli dla dzieci ze spektrum. Wiem, że musiałabym wtedy całkowicie zaangażować się w Blue Bees i że musiałaby być to moja normalna praca. Jeszcze nie wiem, co postanowię. Wciąż rozważam różne opcje.