Matki wcześniaków. „Nie mówcie im co będzie za rok, że będą święta, że ani się obejrzą, a dzieci pójdą do przedszkola, że jutro będzie lepiej. Jest tylko tu i teraz”

Do porodu jadą często, zanim ciąża na dobre stanie się widoczna. Rodzą dzieci o wadze 600 czy 700 gramów. A potem się boją. Drżą, gdy słyszą diagnozę, bo ta może brzmieć jak wyrok. Puls przyspiesza na dźwięk telefonu, bo przecież mogą dzwonić ze szpitala. Nie śpią, nie jedzą, nie myślą o niczym innym poza tym, żeby przeżyło, żeby wytrzymało jeszcze godzinę, jeszcze dzień, jeszcze noc. „Bądź silny” – szepczą, a same opadają z sił. Są wycieńczone ciągłym strachem o życie i zdrowie dziecka, a muszą mierzyć się jeszcze z bezdusznością personelu i brakiem wsparcia. Matki wcześniaków.

Matki wcześniaków: Gosia, mama Dawida

„Czułam się cały czas bardzo dobrze, ciąża prawidłowa, ja młoda, zdrowa. Aż któregoś wieczora zaczął boleć mnie brzuch, pojechaliśmy do szpitala. Tej samej nocy urodziłam synka. Ważył 770 gramów, szybko przewieźli go do szpitala o wyższym stopniu referencyjności. Nie mogłam go nawet zobaczyć” – mówi Gosia. Mimo tego, że była zaledwie kilkanaście godzin po porodzie, już następnego dnia pojechała do syna w odwiedziny. „Jeździliśmy tam codziennie. Tak bardzo chciałam go przytulić. Serce pękało, gdy patrzyłam na matki, które mogą wziąć swoje dzieci na ręce, a ja nie mogłam go nawet dotknąć. „A potem wydarzyło się to, czego boją się wszystkie mamy wcześniaków, wystąpiły komplikacje. „Zadzwonił lekarz, powiedział, że Dawidowi pękło jelito, że czeka go operacja i że jego stan jest krytyczny. Pojechaliśmy tam, tak bardzo bałam się, że go stracę. Czekaliśmy pod salą operacyjną, modliłam się i nasze modlitwy zostały wysłuchane, synek przeżył. Operacja zakończyła się założeniem stomii, jej obsługa długo była dla nas wyzwaniem.”

Gosia opowiada o kolejnych dniach i tygodniach. "Cieszyliśmy się z każdego samodzielnego oddechu, ruchu nóżką czy rączką, a nawet z tego, że zapłakał.” I choć lekarze nadal pozostawali sceptyczni, młodzi rodzice wierzyli, że już niebawem będą wszyscy razem w domu. A potem nastąpił wielki dzień, po prawie dwóch miesiącach od porodu Gosia mogła wziąć swojego synka na ręce. „Pamiętam, gdy pierwszy raz zobaczyłam synka bez całej szpitalnej aparatury, był taki piękny, patrzyłam na niego i nie mogłam przestać płakać. Zaczęliśmy kompletować wyprawkę, cieszyliśmy się z każdego dodatkowego grama na wadze i odliczaliśmy dni do wyjścia ze szpitala.”
Pytam, co oprócz lęku o życie i zdrowie dziecka było najtrudniejsze.

"To, że lekarze ciągle straszyli nas, że syn nie przeżyje. Miałam poczucie winy, myśli samobójcze. Gdyby nie wsparcie narzeczonego, nie wiem czy bym tu dzisiaj była".

Dawid ma 5 miesięcy, jest zdrowym, pogodnym chłopcem, rozwija się prawidłowo, czeka go operacja zamknięcia stomii.

Matki wcześniaków: Małgosia, mama bliźniaczek

„Leżałam na sali z kobietami, które przewijały i karmiły swoje dzieci. Ja nie wiedziałam, czy moje córki w ogóle żyją. Słyszałam płacz maluchów, zachwyty i gratulacje odwiedzających. Ja nie wiedziałam jak wyglądają moje dzieci. Jak się czułam? A jak się miałam czuć? Ból rozrywał mnie od środka.” Małgosia, ze względu na swój stan zdrowia, nie mogła wstawać z łóżka, nie mogła nawet pójść zobaczyć swoich córeczek przez szybę inkubatora. „Miałam bardzo duże nadciśnienie, lekarze zalecali, żeby się nie denerwować i nie płakać. Kiedyś w końcu wybuchłam, jak miałam się nie denerwować, skoro chodziło o moje dzieci?!”

Małgosia została wypisana ze szpitala w 10 dobie po porodzie, jej córeczki tego samego dnia trafiły do szpitala w innym mieście, żeby, jak powiedział lekarz, „nie zajmować miejsca w inkubatorach”.

„W tym drugim szpitalu był wyznaczony czas na odwiedziny, 15:30 -16:00. Pół godziny. Nie mogłam kangurować dzieci. Byliśmy traktowani jak intruzi. Rolą rodzica jest przyjść, zobaczyć dziecko i pójść do domu. Codziennie dojeżdżałam do dzieci, ale nie czułam się ich mamą. Bałam się, że gdy zbuduję z nimi więź, oszaleję bez nich w domu. Po kilku tygodniach przestraszyłam się własnych emocji, a raczej ich braku. Rzeczywistość bez dzieci stała się normą, funkcjonowałam jak robot, byleby tylko przetrwać dzień. Ja wtedy nie czułam nic, a to gorsze niż czuć smutek, żal czy tęsknotę. ”

Co chciałabyś przekazać osobom z najbliższego otoczenia rodziców wcześniaków? – pytam Małgosię.

To jednak wcale nie jest takie proste, Kasia chce być w szpitalu każdego dnia tak długo, jak tylko to możliwe. Personel ją wyprasza, grozi, że jeśli nie wyjdzie, zostanie wyprowadzona siłą. Teraz jest tu tylko gościem. Do tego lekarze kwestionują jej wiedzę na temat opieki nad dzieckiem i starszą, że nie będzie w stanie wykarmić synka.

„Dzwonię do rzecznika praw pacjenta, składam skargę na personel. Szpital zostaje poinformowany, że mam prawo stale być przy dziecko, ordynator przeprasza, dostajemy izolatkę i jakoś trwamy do końca, w końcu możemy wyjść do domu.”

Kasia podkreśla, że matki wcześniaków muszą mierzyć się z wieloma trudnościami. Nie dość, że żyją w ciągłym strachu o życie dziecka, to jeszcze nieustannie toczą walkę – o pokarm, o możliwość bycia przy dziecku, o przyzwoite traktowanie przez personel szpitalny, o dostęp do informacji.

 Jaka jest w tym wszystkim rola taty, jak ojcowie mogą wesprzeć swoje partnerki?
„Często wystarczy, że powiedzą partnerce: kocham Cię, jeśli chcesz, to płacz, nie musisz być silna. Ojcowie bądźcie stanowczy i walczcie o prawa do dziecka, kiedy matki są w rozsypce i nie myślą racjonalnie. Kobieta, której nagle przerwano ciążę i która nie jest ani emocjonalnie, ani fizycznie gotowa na poród, bardzo potrzebuje wsparcia partnera.”

Jaś ma dziś 9 miesięcy, jest zdrowy, rozwija się prawidłowo.

Dlaczego matki wcześniaków czują się winne?

W opowieściach mam, które zechciały podzielić się ze mną swoimi historiami, a których dostałam kilkadziesiąt, dominuje lęk o zdrowie i życie dziecka. Bardzo często pojawia się w nich jednak także wątek braku wsparcia ze strony personelu w szpitalu i najbliższych oraz wątek poczucia odpowiedzialności za przedwczesny poród i związanych z tym wyrzutów sumienia. Psycholog Agnieszka Sulik opowiada, że to naturalne zjawisko. „Praktycznie każda kobieta oczekująca narodzin dziecka czuje się za nie odpowiedzialna z uwagi na charakter i przebieg ciąży. Powszechnie wiadomo, że wiele czynników wpływa na rozwój dziecka w okresie płodowym m.in. dieta matki, jej styl życia, stres jaki przeżywa, a także wszelkiego rodzaju infekcje czy leki jakie przyjmuje. Lekarze zalecają spokojny, oszczędny tryb życia, zdrową, wartościową dietę oraz unikanie stresu. Poczucie winy pojawiające się u matki, która urodziła dziecko przedwcześnie jest reakcją naturalną. Wiele kobiet bardzo szczegółowo analizuje cały przebieg ciąży próbując w ten sposób doszukać się przyczyny wczesnego porodu. Mając na uwadze pierwotne poczucie odpowiedzialności, szukają tej winy w sobie, swoim zachowaniu i wiele z czynników mogą uznać za zagrażające.” – wyjaśnia.

Podobnego zdania jest psycholog Magdalena Chorzewska. „Większość kobiet będąc w ciąży ma pewne wyobrażenie na temat siebie w roli mamy. Planują jak będą rodzić, karmić, opiekować się dzieckiem itp. Przedwczesny poród burzy plany i zderza z brutalna rzeczywistością, gdzie ich dziecko musi walczyć o życie. Zbyt duża odpowiedzialność i nadmiar negatywnych emocji( mieszanka lęku, złości, bezradności, niepewności, powinności ) wpędza je w poczucie winy.

Bardzo często matki wcześniaków maja sobie za złe, że zrobiły coś nie tak w trakcie ciąży, że przedwczesny poród to ich wina.”

Jak wesprzeć mamę wcześniaka?

 „Mama wcześniaka w tej bardzo trudnej dla siebie i dziecka sytuacji przede wszystkim potrzebuje wsparcia psychicznego. Na pewno nie powinno się zostawiać jej samej. Należy okazać jej dużo zrozumienia i słuchać. Pozwolić jej mówić o swoich odczuciach, obawach i emocjach. Każda kobieta po porodzie jest wulkanem emocji, często bardzo skrajnych. Mama wcześniaka doświadcza tych emocji więcej i są one silniejsze. Ważne jest aby zachęcać ją do wyrażania tych emocji, racjonalizować jej obwinianie się i nie dopuszczać do stałego pogłębiania się poczucia winy i nasilania się lęku. Dodatkowo istotne jest wsparcie organizacyjne w okresie hospitalizacji np. w kwestii opieki nad starszymi dziećmi i domem tak aby mogła bardziej skupić się na sobie i maluszku” – mówi magister psychologii Agnieszka Sulik.

„Wsparcie matki wcześniaka polega głównie na obecności i kontenerowaniu jej emocji. Nie ma takich słów, które mogą jej pomoc, liczy się postawa i wsparcie. Ważne, żeby nie zadawać zbyt wielu pytań, nie oceniać, nie doradzać. Warto natomiast przytulić i wysłuchać. Z czasem stan matek się poprawia, mniej jest w nich lęku i poczucia bezradności. Początkowo ważne, żeby młoda mama miała się komu wypłakać lub zezłościć, tę złość trzeba czasem na siebie po prostu przyjąć.” – dodaje psycholog Magdalena Chorzewska.