Matka SIŁAczka: Traktujcie nas normalnie

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jakie są pani dzieci?

Joanna Woloch: Kochane! Karina to żywioł, urodzona gwiazda. Chciałaby zostać aktorką albo modelką, chętnie pozuje do zdjęć. Uwielbia polskie seriale. Identyfikuje się z wieloma aktorkami, na przykład z Małgorzatą Kożuchowską. Tobiasz jest dzieckiem nisko funkcjonującym. Syn nie mówi, ale wypracowaliśmy sobie własny sposób komunikacji. Wystarczy, że spojrzę mu głęboko w oczy i potrafimy porozumieć się bez słów. Mimo że istnieje przekonanie, że dzieci z autyzmem nie lubią być dotykane, Tobiasz uwielbia bliskość, przytulanie.

Pani blog – „Matka SIŁAczka” ma ponad 17 tysięcy obserwujących. Kim są pani czytelniczki?

Blog powstał trzy lata temu. Do pisania namówiła mnie koleżanka. Na początku publikowałam treści wyłącznie z myślą o znajomych, ale dość szybko zaczęło przybywać obserwujących. Dzięki „Matce SIŁAczce” poznałam wiele ciekawych osób. Piszą do mnie głównie mamy, ale także przedstawiciele fundacji i organizacji z całej Polski i z zagranicy. Dzięki temu dowiedziałam się, jak wygląda system opieki nad osobami niepełnosprawnymi w Niemczech, Danii, Holandii czy w Szwecji.

Niedawno założyła pani Stowarzyszenie „Godna Przyszłość”, które nazywa pani swoim „trzecim dzieckiem”…

Tym, co spędza nam sen z powiek, jest przyszłość naszych dzieci. Niestety, w Polsce nie ma rozwiniętego systemu, który zapewniałby osobom niepełnosprawnym opiekę  – od urodzenia aż do śmierci.

Owszem, są domy opieki, które fantastycznie funkcjonują, ale są również takie, które mają fatalną opinię – dotyczy to także ośrodków działających przy kościele. Wiem o tych problemach od lat, jednak impulsem do założenia stowarzyszenia był powrót do mojego rodzinnego miasta – Stargardu. Wcześniej przez 20 lat mieszkałam w Szczecinie. Dwa lata temu, po przeprowadzce, razem z innymi mamami, zaczęłyśmy dyskutować o tym, że w naszym mieście brakuje organizacji pomagającej opiekunom dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną. Owszem, świetnie działają inne organizacje, jak choćby PSONI, prowadzące zakład pracy chronionej i warsztaty terapii zajęciowej. Jednak ta organizacja adresowana jest do osób dorosłych. W mieście funkcjonują też inne dedykowane formy pomocy, jak ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy, gdzie dzieci mogą realizować obowiązek szkolny. Ale jest pewna luka, którą chcemy wypełnić – nasze stowarzyszenie ma przede wszystkim na celu odciążenie opiekunów.

Polski system ich nie wspiera?

Nawet jeśli realizowane są programy dla dzieci, to nie bierze się pod uwagę rodzica – opiekuna. Nie patrzy się na to, że on też potrzebuje wytchnienia. Ostatnio weszła w życie tzw. opieka wytchnieniowa, ale to zaledwie kropla w morzu potrzeb.

Kontaktują się ze mną mamy, które mają dorosłe, nawet 40- czy 50-letnie dzieci z niepełnosprawnością. Po wielu latach nieustannej opieki są zwyczajnie wyczerpane. Łatwiej jest, gdy dzieci chodzą do szkoły. Wtedy mamy mają czas, aby zrobić zakupy, czy po prostu wypić kawę. Gdy osoba niepełnosprawna kończy szkołę – a zwykle ma wtedy 24 lata – kończą się dla niej propozycje spędzania czasu. Dlatego większość rodziców opiekuje się swoimi dziećmi przez całą dobę, nawet gdy są już dorosłe. A warto mieć świadomość, że osoby z niepełnosprawnością nawet w dorosłym wieku potrzebują bodźców, wyjścia z domu. W pewnym sensie są to wieczne dzieci.

Jakie macie pomysły na to, aby odciążyć rodziców?

Chcemy utworzyć popołudniową świetlicę wytchnieniową. Byłoby to miejsce, gdzie dziećmi zajęliby się terapeuci z pomocą członków stowarzyszenia. W tym czasie rodzic mógłby choć przez chwilę odpocząć. Mam na myśli zwłaszcza mamy, które samodzielnie wychowują swoje dzieci. Zostawiając je pod dobrą opieką, miałyby czas na to, aby pójść do fryzjera, kosmetyczki czy po prostu posiedzieć na ławce w parku. Planów mamy więcej – myślimy też o zakładzie pracy chronionej. Naszym ostatecznym celem jest zbudowanie domu opieki dla osób niesamodzielnych. Byłoby to miejsce, w którym osoby z niepełnosprawnością znalazłyby dom w momencie, gdy ich rodzice odejdą albo nie będą mieli już sił na dalszą opiekę nad dzieckiem.

Ten problem również porusza pani na swoim blogu. Ostatnio powołała się pani na słowa jednej z mam, od której usłyszała pani zdanie: „Kończy mi się czas”.

Te słowa usłyszałam od mamy, która ma prawie 40-letniego syna z niepełnosprawnością intelektualną. My – rodzice – wciąż martwimy się, co stanie się z naszym dzieckiem w momencie, gdy nas zabraknie. Jak będzie ono traktowane, czy odnajdzie się w nowym miejscu. Dlatego taki ośrodek jest naszym marzeniem. Nasze plany są rozległe, ale zaczynamy od mniejszych projektów – od organizacji zajęć dla dzieci. Planujemy również cykl zajęć dla mam, z kosmetyczką, z dietetyczką. Zauważyłam też, że mamy są głodne tego, aby pobyć z drugim człowiekiem. A najlepiej czują się w gronie osób, które mają podobne problemy.

Niektóre określenia bardzo drażnią rodziców osób niepełnosprawnych. Na przykład, gdy ktoś mówi, że wam współczuje, że was podziwia albo że jesteście wybrani. Które słowa najbardziej panią dotykają?

Po 20 latach bycia rodzicem niepełnosprawnych dzieci niewiele mnie dotyka. Inaczej jest w przypadku osób, które mają małe dzieci. Gdy są w tzw. pierwszym szoku, więcej rzeczy ich boli.

Myślę, że często osoby z zewnątrz, mówiąc, że jesteśmy wyjątkowi, chcą nas podbudować. Ale warto, aby przemyślały swoje wypowiedzi i zadały sobie pytanie, czy też chciałyby być wybrane w taki sposób ja my.

Krąży wiele raniących teorii. Od osób starszych i od kleru słyszałam nawet o grzechach pokoleniowych czy o przekleństwach. Dziadkowie często nie potrafią pogodzić się z chorobą własnych wnuków. Często ludzie nie zastanawiają się nad tym, co mówią. Dlatego otwarcie piszę o tym, co nas dotyka.

W takim razie, w jaki sposób was traktować, aby nie dotknąć, a jednocześnie dać wsparcie?

Normalnie. Przecież jesteśmy takimi samymi ludźmi jak reszta – każdy chce dla swojego dziecka – czy zdrowego czy chorego – jak najlepiej. Nie wkładajcie nas w ramki, nie róbcie z nas świętych ani wybranych. My staramy się traktować nasze życie normalnie, nie robić z niego tragedii. Moja rodzina żyje zwyczajnie – staramy się pokazywać naszym dzieciom świat. Wychodzimy z założenia, że nie nauczą się go z książek, ale muszą go poznać namacalnie. Uwielbiamy razem podróżować. W ubiegłym roku zwiedziliśmy Litwę i Łotwę. Do Bułgarii pojechaliśmy samochodem, ponieważ mój syn nie lubi latać samolotami. Natomiast uwielbia podróże autem, gdy za oknem zmieniają się krajobrazy. Z kolei Karina jest miłośniczką hoteli.

Rodzice potrzebują konkretnej pomocy, a nie pouczeń, podziwu czy rad. W czym można pomóc?

Wszystko zależy od konkretnej osoby. Ja uważam, że największym problemem jest niezauważenie naszych potrzeb. Z opowieści moich czytelniczek wiem, że pomaga wyjście na spacer z dzieckiem albo po prostu posiedzenie przy jego łóżku, aby mama mogła w tym czasie odespać zarwaną noc. Znam przypadki mam, które spędzały Wigilię z dzieckiem przy herbacie, ponieważ nie miały możliwości, aby wyjść do sklepu po zakupy. Opieka wytchnieniowa to podarowanie rodzicowi czasu, aby odetchnął. Jeśli bliska rodzina jest empatyczna, daje rodzicom kilka godzin odpoczynku. Jednak nie każdy może liczyć na pomoc dziadków czy cioć.

A przyjaciele? Odchodzą czy raczej rodzice, którzy mają chore dzieci, sami się izolują?

W naszym społeczeństwie nie ma świadomości, czym jest niepełnosprawność. Mogę przytaczać przykłady różnych zachowań. Widziałam, gdy rodzice zdrowych dzieci odciągali je od osoby z zespołem Downa, komentując: „Uważaj, bo się zarazisz”.

Mamy XXI wiek, a jesteśmy mocno niedoinformowani w dziedzinie niepełnosprawności. Marzy mi się szerzenie wiedzy na ten temat w szkołach, przedszkolach, a także w kościołach. Również Kościół ma duży problem ze stosunkiem do niepełnosprawności.

Dla pani – osoby wierzącej – pewnie jest to bolesny temat.

Rzeczywiście. Podam przykład. Wiele niepełnosprawnych dzieci cierpi na nadwrażliwość słuchową. Od lat zabiegam o jedną cichą mszę w niedzielę. Napisałam w tej sprawie list do prymasa, ale niestety moje prośby nie przyniosły żadnych efektów. Nie mogę pogodzić się z tym, że dla mojego dziecka zabrakło miejsca w Kościele. Dla mnie jako katoliczki, która kiedyś była w oazie, jest to duży problem. Jest mi z tego powodu przykro. Uważam, że tak nie powinno być.

W jaki sposób można uczulić społeczeństwo na temat niepełnosprawności?

Uważam, że już przedszkolaków powinniśmy przyzwyczajać do tego, że jesteśmy różni. Tłumaczyć im, że rodzą się dzieci, które odbiegają od nich wyglądem czy zachowaniem, ale to nie znaczy, że są gorsze. Po prostu są inne i czasem trzeba przy nich trochę inaczej się zachować. Mimo różnic możemy razem żyć. W przypadku jakichkolwiek wątpliwości zawsze trzeba się opierać na opiekunie. On najlepiej zna swoje dziecko. Zdaję sobie sprawę, że osoby niepełnosprawne mają różne zachowania – bywają agresywne, autoagresywne. Ale jesteśmy świadomymi rodzicami, dobrze wiemy, na ile możemy pozwolić naszym dzieciom. Nie zamkniemy się na świat, ale zależy nam, aby świat zaakceptował nasze pociechy.

A jak zwykle reaguje ten świat?

Denerwują mnie sytuacje, gdy ktoś za długo przygląda się moim dzieciom. Nie rozumiem, jak można wytykać palcami osobę niepełnosprawną czy odwracać się na jej widok. W takich sytuacjach moja córka nie wie, o co chodzi. Dla Kariny jej życie jest normalne. Jej kuzynki idą na studia, ona chodzi do szkoły specjalnej. One snują plany na przyszłość, Karina cieszy się, że uczy się w klasie przysposabiającej do pracy.

Nigdy nie powiedzieliśmy naszym dzieciom, że są gorsze. Moja córka staje przed lustrem i mówi, że jest piękna. Jest, jaka jest – w pełni siebie akceptuje. Uwielbia koronkowe sukienki, buty na obcasie. Maluje usta szminką, pani manikiurzystka robi jej hybrydowy manicure.

Dzieci niepełnosprawne mają inne postrzeganie siebie i świata. Nie patrzą na siebie jak na kogoś gorszego. Oczywiście, w grupie rówieśniczej zdarzają się konflikty. Ale przez to, że chodzą do szkoły specjalnej, nikt nie nazwie ich np.  „Downem”. One czują się normalne.

„Moje życie zaczęło się wtedy, gdy przestałam się bać” – to również pani słowa. Rozumiem, że chodzi o moment, w którym pogodziła się pani z chorobą dzieci?

Nie, myślę, że z chorobą nie można się pogodzić Mamy przeświadczenie, że życie jednak naszym dzieciom coś zabrało. Nie założą rodziny, my nie będziemy mieć wnuków. Jeśli chodzi o wspomniane słowa, przestałam bać się tego, co ludzie powiedzą, co usłyszę na nasz temat. A słyszę różne rzeczy. Publikując posty na „Matce SIŁAczce” czasem jestem krytykowana, że wpiszę za wprost albo za marudersko. Na szczęście to tylko jeden procent komentarzy.

Co najczęściej piszą mamy?

Często piszą, że daję im siłę. Ale to działa w dwie strony – one również dają mi wielką motywację do działania. Zwłaszcza, gdy miewam gorsze momenty – wówczas pozytywna wiadomość od którejś z czytelniczek sprawia, że znów staję na nogi. Poza tym mamy twierdzą, że zawsze chciały powiedzieć swojemu środowisku to, o czym ja piszę wprost. Jednak nie miały na to odwagi, a dzięki temu, że udostępniają moje posty, przekazują w pewien sposób swoje myśli. W ten sposób mówimy jednym głosem. Na początku pisałam zachowawczo. Ale po tym, jak czytelniczki zaczęły mi pisać, jakie to jest ważne, coraz mocniej wyrażam swoje zdanie. Wychodzę z założenia, że jeśli nie będziemy głośno mówić o naszych problemach, to nikt nam nie pomoże. Bo ludzie nie będą wiedzieli, że pomoc jest nam potrzebna.

Skąd nazwa „Matka SIŁAczka” – chodzi o to, że cały czas musicie być silne?

Tak, ponieważ cały czas musimy trwać na posterunku. Chociaż nie jesteśmy ciągle silne. Niekiedy w nocy wyje się w poduszkę, ale rano trzeba wstać i robić swoje. Czasem od rodziców zdrowych dzieci słyszę, że na moim miejscu nie daliby rady. Wtedy mówię im, że się nie doceniają. W ekstremalnych sytuacjach życie daje nam siłę, o którą byśmy siebie nie podejrzewali. Nigdy nie wiemy, co nam napisze los.

A wasze marzenia, pasje, plany zawodowe. Trzeba było schować je głęboko do szuflady. To też jest ten brak, o którym pani wspominała?

Główny żal jest oczywiście o to, że nasze dziecko jest chore. Ale rozgoryczenie związane jest również z tym, że rodzic musi zrezygnować ze wszystkiego. Mimo że czasem kończymy kilka fakultetów, nie możemy zrealizować się w swoim zawodzie. Dlatego mamy mają w sobie duże rozgoryczenie, że los zabiera im podwójnie. Zamiast realizować swoje marzenia, muszą zostać w domu. Często są bardzo sfrustrowane. Ja wychodzę z założenia, że życie należy przeżyć w taki sposób, aby nie skupiać się wyłącznie na potrzebach swojej rodziny. Stąd pomysł na stowarzyszenie. W pewnym sensie na pewno jest to misja.

Oczywiście, czasem łza kręci się w oku. Na przykład, gdy Karina kończyła 18 lat, czy gdy dzieci w jej wieku pisały maturę. Wtedy mocno zakłuło mnie w sercu i pewnie jeszcze nieraz zakłuje.

Drażnią panią szczęśliwe rodziny?

To, że zakłuje mnie w sercu nie oznacza, że źle komuś życzę. Wręcz przeciwnie, kocham młodych, zdrowych ludzi. Cieszę się z każdego nowo narodzonego dziecka. Bo wiem, że gdy będą one wychowywane w świadomym środowisku, to i moim dzieciom będzie kiedyś łatwiej.

Dwoje niepełnosprawnych dzieci w jednej rodzinie – trudno wyobrazić sobie taką sytuację. Jak pani przyjęła wiadomość o tym, że syn jest w spektrum autyzmu?

Nie jest łatwo podjąć decyzję o drugim dziecku, gdy pierwsze jest chore. Ale zarówno lekarze, jak i znajomi przekonywali nas, że druga niepełnosprawność w rodzinie byłaby ewenementem. Kiedy Tobiasz urodził się zdrowy, byliśmy szczęśliwi. Gdy skończył dwa latka, wyjechaliśmy do Indii. Mój mąż tam wówczas pracował. Syn zaczął zachowywać się inaczej – miałam wrażenie, że cofa się w rozwoju. Diagnoza o tym, że ma autyzm, była dla mnie niczym uderzenie w twarz. Dostaliśmy w prezencie jedną z gorszych odmian tego zaburzenia – nie znamy przyczyny, wykluczono powody genetyczne.

 „Krzyczysz, płaczesz, a życie milczy. Niebo też” – to też pani słowa. Stowarzyszenie powstało też po to, aby nie milczeć, aby głośno mówić o waszych problemach?

Tak, bo skoro ktoś nas nie dostrzega, to również nie liczy się z naszym zdaniem. A nawet uważa, że wie lepiej od nas. A my mamo prawo decydowania, co dla naszych dzieci jest najlepsze – w kwestii nauki, opieki i zdrowia. Bo to my będziemy z nimi do końca życia – naszego lub ich.

Joanna Woloch –  prezes Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Niepełnosprawnością „Godna Przyszłość”. Od trzech lat na Facebooku prowadzi profil „Matka Siłaczka”. Mieszka w Stargardzie (woj. zachodniopomorskie). Mama 20-letniej Kariny z Zespołem Downa i 14-letniego Tobiasza w spektrum autyzmu. Z wykształcenia ekonomistka.