Reumatoidalne zapalenie stawów i macierzyństwo

Kamila Drozd ma 34 lata, dwuletniego syna – Jasia i męża – Bartka. Prowadzi blog kamciamamcia.pl. (blog zmienia się w www.szefomama.pl) Robi świetne relacje na Instagramie. Ma też reumatoidalne zapalenie stawów, 14 lat z diagnozą za sobą i świadomość, że chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów prędzej czy później lądują na wózku inwalidzkim. – Staram się żyć intensywniej, trochę na zapas, bo wiem, że gorsze dni będą się zdarzały coraz częściej. Nie narzekam. Jak człowiek raz zacznie, nie da się skończyć – przekonuje.

Aleksandra Zalewska: O reumatoidalnym zapaleniu stawów dowiedziałam się z twojego bloga. Przedtem nie wiedziałam, że istnieje taka choroba autoimmunologiczna, że jest nieuleczalna, że wiąże się z nią koszmarny ból, krótsze życie. Ty też nie wiedziałaś, gdy w klasie maturalnej zaczęły ci puchnąć palce i nadgarstek.

Kamila Drozd: I jeszcze sporo czasu musiało minąć od pierwszych objawów do diagnozy. Miałam osiemnaście lat, byłam młoda i bolała mnie ręka. Każdy lekarz bagatelizował problem. „Może się gdzieś uderzyłaś?” „Poboli i przestanie”. „Młoda jesteś, to zaraz przejdzie”. Był taki moment, że na kolejne wizyty szłam z mamą, żeby mnie brali bardziej serio. Bo nawet moje podwyższone OB, w granicy 130 nie było brane serio. Ból był tak silny, że byłam gotowa gryźć ściany.

I dopiero kolejny lekarz, który z uwagą przeczytał moje badania krwi, natychmiast odesłał mnie do Instytutu Reumatologii. To było rok po tym, jak spuchły mi palce. U reumatologa diagnoza została postawiona szybko. I od razu okazało się, że potrzeba będzie operacja tych palców, żeby wstawić endoprotezy, zapewnić ruchomość stawów na następne 10 lat, utrzymać jakość życia. Na stół położono mnie po 5 latach. Taki był czas oczekiwania. Zdaniem lekarzy operacja się udała, ale zamiast endoprotez mam druty. I trzy palce powykrzywiane i unieruchomione do końca życia, bo wycięto mi stawy. Dla mnie to nie jest sukces.

Ale też twój przypadek jest wyjątkowy.

Och tak, jestem taka wyjątkowa (śmiech). Ale faktycznie, niewiele jest osiemnastolatek, które słyszą diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów. Najczęściej chorobę wykrywa się u 40-50-latek. Gdy już okazało się, że faktycznie na coś jestem chora, że to nie moja wyobraźnia, bóle związane z dorastaniem czy urazy mechaniczne- lekarze sugerowali, że może przez sen uderzałam tymi palcami, musiałabym chyba każdej nocy wsadzać je między futrynę a drzwi, żeby doprowadzić się do takiego bólu, poczułam ulgę. Przede wszystkim dlatego, że dostałam bardzo silne leki.

W reumatoidalnym zapaleniu stawów, które atakuje najczęściej małe i średnie stawy, prowadzi do ich zniekształcenia, ból jest zawsze. Najczęściej taki ćmiący, który można zignorować. Bo jak pojawiają się ataki, to ignorować się nie da.

A chorobę da się ignorować?

Można ją bagatelizować, można o niej niewiele wiedzieć. I ten drugi przypadek to byłam ja, w młodości. Postawiono diagnozę, zaczęło się leczenie, ale żaden z lekarzy nie wyposażył mnie w komplet informacji. Do wielu rzeczy dochodziłam sama, metodą prób i błędów, czytając teksty w sieci czy rozmawiając z innymi chorymi.

Właśnie w ten sposób doszłam do kilku informacji, które bardzo wpłynęły na moją jakość życia. Choćby tej, że warzywa psiankowate to mój wróg. A ja tak kocham ziemniaki, pomidory i paprykę. Ale gdzieś przez przypadek, gdy karmiłam piersią Jasia, dowiedziałam się, że chorzy na reumatoidalne zapalenie stawów powinni ich unikać, bo wzmagają ataki i potęgują ból. Ze smutkiem rozstałam się z ziemniakami i resztą. Po pewnym czasie zauważyłam poprawę. Podobnie jest z glutenem i laktozą.

Musiało minąć sporo czasu, zanim zauważyłam związek między dietą, a nasileniem choroby. A przecież jest wiele dziewczyn, bo RZS częściej dotyka kobiety, które jedzą i płaczą, bo nie wiedzą, że dieta eliminacyjna dobrze im zrobi.

Czego jeszcze nie wiedziałaś o swojej chorobie?

Choćby tego, że chore na RZS powinny zajść w ciążę i urodzić dziecko przed 25 rokiem życia, bo potem ryzyko chorób u dziecka mocno rośnie. W sumie to dobrze, że ta informacja dotarła do mnie, gdy byłam już matką, bo zamartwiłabym się na śmierć w ciąży. I tak chuchałam i dmuchałam na siebie i na Jasia.

Większość kobiet w podobnej sytuacji co ja albo nie ma dzieci, albo ma tylko jedno. Ja i Bartek, mój mąż, staraliśmy się o dziecko 4 lata. Odstawiłam leki na cały ten czas, co było strasznie niemądre. Myślałam, że wiem lepiej niż lekarze.

W ciążę zaszłam dwa razy. Pierwszą poroniłam, bardzo wcześnie, w piątym tygodniu. W 70 proc. przypadków na czas ciąży choroba się wycisza, ataków jest mniej, prawie można zapomnieć o bólu. Pozostałe 30 proc. to zaostrzone objawy. I ja tak miałam w pierwszej ciąży.

A w ciąży z Jasiem?

Byłam szczęściarą z tych 70 proc. Prawie rok bez bólu. Gdy Jasiulda miał dwa miesiące, ból wrócił. I sieknął mnie tak, że mały leżał na macie, na podłodze, a ja klęczałam nad nim i płakałam z bólu. To jest nie do opisania. Karmiłam piersią, więc odpadały mocne leki przeciwbólowe. Pozostawał ibuprofen, który niewiele dawał.

Teraz biorę wszystkie leki. A to gigantyczne obciążenie dla organizmu. Część z nich ma skutki uboczne jak chemia. Zaczynam terapię z zakresu medycyny nuklearnej. Pewnie też terapię biologiczną, bo chcę być jak najdłużej sprawna, dla siebie, dla Jasia.

Bycie mamą z bólem głowy jest trudne, a co dopiero z bólami, o których mówisz.

Nie lubię się nad sobą użalać, ale faktycznie. Bycie matką jest trudne. Bycie samotną matką to Everest, gdy mowa o trudności. A jeśli jesteś matką z reumatoidalnym zapaleniem stawów, to w ogóle jest masakra. Po pierwsze dlatego, że pierwsze lata życia dziecka, to mnóstwo fizycznej pracy. A ja im bardziej obciążam stawy, tym bardziej skracam ich żywotność.

Po drugie, nigdy nie wiesz, kiedy zacznie boleć. RZS przebiega falami i ten ból bywa nie do zniesienia. Siedzę sobie teraz z tobą na placu zabaw, nasi synowie biegają, nic mnie nie boli (bolały mnie nadgarstki). Ale wiem, że wieczorem nie będzie już tak lekko. Bo cały dzień spędzę z nim sama, a to dużo podnoszenia, podawania zabawek, etc. Dlatego zawsze staram się, żeby był ktoś bliski do pomocy. Moja siostra, rodzice, mąż.

Często musisz prosić o pomoc?

Nie proszę o pomoc. A przecież powinnam i wszystkim dookoła mówię, że to żaden wstyd. Jestem uparta, dumna i zaciskam zęby. A moja rodzina jest wspaniała, dobrze mnie zna i pomaga, zanim muszę o to poprosić. Mam szczęście. Ale wiem, że wszystkim byłoby łatwiej, gdybym nauczyła się o tę pomoc prosić. Piszę o tym na blogu.

Twój blog to bardzo ciekawa hybryda. Jest tu i wiedza o RZS i twoje doświadczenia związane z chorobą, ale też wskazówki, jak zarządzać czasem, trochę diety i mnóstwo treści parentingowych.

Pierwotnie blog miał być o reumatoidalnym zapaleniu stawów. Chciałam stworzyć takie miejsce, którego nie było, gdy sama szukałam informacji, po diagnozie. Więc regularnie dodaję wpisy związane z moją chorobą, z ciążą, ze sposobem diagnozowania. Ale też moje życie to nie tylko reumatoidalne zapalenie stawów. To wychowywanie dziecka, radzenie sobie z codziennymi obowiązkami, patenty na efektywne wykorzystanie czasu, którymi chętnie dzielę się z innymi mamami.

Czasu to akurat mam więcej, niż bym chciała, bo od roku jestem na świadczeniu rehabilitacyjnym przez pogarszający się stan nadgarstka. To uziemienie, sytuacja, gdy nie mogę pracować, to dla mnie największa katorga. Blog ma mi pomóc zagospodarować czas.

Jestem kierownikiem salonu odzieżowego, a to ciężka fizyczna praca. Przyjmowanie dostaw, układanie towaru, obsługa klienta. Zmiany trwają po 12 godzin i nie ma mowy, żebym wyszła wcześniej, gdy będę się źle czuła. Nie ma tez mowy, żebym była w stanie stać na kasie, gdy ból się nasila. Więc dostałam świadczenie rehabilitacyjne i drugą grupę inwalidzką. To był cios. Niby się tego spodziewałam. Niby to tylko kawałek plastiku, a przygniótł mnie, jak wielka ciężarówka. To kolejne przypomnienie, że moja choroba jest przewlekła, że pewnie skończę na wózku…

A mimo to jesteś bardzo pogodna. Na Instagramie kipisz energią, robisz świetne zdjęcia i relacje, dzielisz się wiedzą.

Bo gdybym usiadła i płakała, to płakać bym nie przestała. Nawet taka siłaczka, jak ja, ma gorsze momenty. Zaryzykuję, że zabrzmię naiwnie, ale nie można się poddawać. Jak skupiasz się na tym, co negatywne, powodów do skupienia jest coraz więcej. Jeśli dostrzegasz pozytywy, też jest ich coraz więcej.

Szukam wsparcia, nie mylić z pomocą (śmiech). Zaczynam terapię, bo ten ostatni rok mnie przybił, mimo ogromnej pomocy mojego męża, który zajmuje się dzieckiem, domem. Który jest ze mną od czasu diagnozy, choć byliśmy dzieciakami, a tata Bartka, te 14 lat temu, powiedział, że musi przemyśleć, czy chce się ze mną związać, bo jak się zwiąże, to nie będzie mógł sobie ot tak odejść. Został. I nigdy nie pokazał, że żałuje tej decyzji.

Pacjentom z reumatoidalnym zapaleniem stawów, poza szybką diagnozą i dobrym leczeniem oczywiście, bardzo potrzebne jest wsparcie. Wsparcie innych chorych, którzy „też tak mają”, dzielą się wiedzą, patentami. I wsparcie bliskich ludzi, bo ten ból okropnie utrudnia życie. I odbiera chęć, żeby wstać z łóżka. Gdy stawiasz mu czoła w pojedynkę, jest jeszcze trudniej.

Ale wiesz, ja nie narzekam. W końcu jestem wyjątkowa, jak mówiłaś na początku. Wyjątkowa, bo choć szybciej zachorowałam, moja choroba nie postępuje tak szybko, jak u innych. Mam silną wolę, samozaparcie. Świetnego męża, genialnego syna. Skupiam się na tym, nie na negatywach. Gdybym jeszcze mogła wrócić do pracy, byłoby idealnie, ale wiem, że moja kariera w handlu będzie musiała dobiec końca. Szkoda, bo pracuję od lat w tej samej firmie, którą bardzo lubię. Cóż, będzie trzeba znaleźć coś innego, nowe wyzwanie. Ciekawe, czy w ochronie nadal tak chętnie zatrudniają posiadaczy grupy inwalidzkiej… (śmiech).