Karina Jankowska: Budowania więzi – tego potrzebują rodzice dzieci z niepełnosprawnością

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Lepiej wiedzieć o niepełnosprawności dziecka przed porodem czy lepiej do końca żyć w nieświadomości – taka dyskusja toczy się wśród rodziców. Jakie jest pani zdanie?

Karina Jankowska: Mimo wszystko wolałabym wiedzieć, ponieważ wtedy, moim zdaniem – oczywiście na miarę swoich możliwości – można spróbować się przygotować na nową sytuację. W ten sposób zyskujemy dodatkowy czas. Poza tym, wiedząc wcześniej, rodzic ma także szansę próbować zapanować nad tą informacją. Być może wybierze wówczas inny szpital albo inaczej zaplanuje pierwsze tygodnie po porodzie. Jednak większość rodziców nie ma wyboru, a o podejrzeniu niepełnosprawności  dowiadują się w szpitalu, kiedy dziecko jest już na świecie. Może wstrząs byłby mniejszy, gdyby wrócili z tą wiadomością do bezpiecznego domu, gdzie mogliby ochłonąć. Tymczasem mamy muszą w samotności, w szpitalnej sali, zmierzyć się z traumą.

Kiedy dowiedziała się pani o niepełnosprawności Zosi?

O tym, że moje dziecko ma podejrzenie wady genetycznej i wady serca, dowiedziałam się po porodzie. Przez całą ciążę byłam pod kontrolą lekarzy specjalistów, jednak nikt nie zauważył niczego niepokojącego. Sam sposób przekazania informacji o podejrzeniu trisomii 21 u Zofii odbiegał od wszelkich standardów.

Lekarz powiedział mi o tym na szpitalnym korytarzu, operując fachowym językiem, a świadkiem tej sytuacji były przypadkowe osoby. To było dla mnie traumatyczne doświadczenie. Niestety, wielu rodziców ma na koncie podobne przeżycia.

W jaki sposób powinno się przekazać tę wiadomość rodzicom?

Zbiór ważnych zasad opracowali amerykańscy naukowcy: Cunningham, Morgan i McGucken. Wynika z nich, że z przekazaniem wiadomości o podejrzeniu choroby nie powinno się czekać. Kiedy rodzic widzi, że lekarz nie mówi mu całej prawdy, zaczyna podejrzewać najgorsze. Poza tym personel powinien stworzyć odpowiednie warunki, w których taka rozmowa zostanie przeprowadzona. Najlepiej, aby był to gabinet, w którym można zachować choć odrobinę prywatności. Niezwykle istotne jest, aby mama nie była w tym momencie sama. Jeśli obok będzie jej partner lub inna bliska osoba, cały ciężar informacji nie zostanie zrzucony na kobietę, ale rozłoży się również na innych.

Po drugie, lekarze powinni używać zrozumiałego języka, ponieważ rodzic jest tak wstrząśnięty, że niewiele do niego ociera. A nazwy chorób często są bardzo skomplikowane. Niech zatem będzie to przekaz prosty, ale wyczerpujący. Rodzice powinni mieć pełny dostęp do informacji. Jednak najważniejsze w tym wszystkim jest empatyczne podejście do pacjenta. Tego nie zastąpią żadne procedury. A słowa potrafią ranić. Niektóre zostają w pamięci na całe życie.

Zofia urodziła się dziewięć lat temu. Od tego momentu wiele pani doświadczyła, a także poznała wiele historii innych rodzin. Co jest pani zdaniem najważniejsze w pierwszych chwilach po przyjściu na świat dziecka?

Jestem przekonana, że najważniejsze jest kształtowanie więzi oraz intuicji rodzicielskiej. Moim zdaniem niezwykle istotne jest budowanie kompetencji rodzicielskich i wzmacnianie poczucia wartości, które u rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest często obniżone. Uważam, że każda mama i każdy tata ma potencjał ku temu, aby rozbudzić swoją intuicję. To ważne, ponieważ otaczający nas świat trochę próbuje nas tej intuicji pozbawić i decydować za nas, mówiąc jak mamy wychowywać nasze dzieci. Gdy zostałam mamą Zosi, nie miałam żadnych doświadczeń rodzicielskich. Nie wiedziałam także, co oznacza bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością. Dlatego bazowałam na wiedzy innych osób.

Czekałam na to, aby ktoś mną pokierował, pokazał, na czym się skupić, a co jest nieistotne w opiece nad moim dzieckiem. Nie podejmowałam własnej inicjatywy z obawy, że coś zrobię coś źle. Jednocześnie czułam się bezradna. A to poczucie bezradności dodatkowo mnie frustrowało. Wydawało mi się, że czas mija, a nic się nie dzieje.

Teraz, z perspektywy czasu, wiem, że moje rodzicielskie poczucie wartości było bardzo obniżone. Nie czułam się kompetentna i zupełnie nie wierzyłam w to, że mogę mieć dobrą intuicję. Wiem, że wielu rodziców ma w sobie takie emocje i przemyślenia. Tymczasem uważam, że dla dobrego funkcjonowania rodziny są to niezmiernie ważne kwestie.

O jakich innych reakcjach mówią rodzice?

Rodzice reagują bardzo różnie. Większość żyje nadzieją, że diagnoza się nie potwierdzi. Oczekują na wynik badania jak na wyrok. Mieszają się w nich różne emocje – żal, rozpacz i strach o dziecko. Czują się napiętnowani, zwłaszcza, jeśli mamy leżą w jednej sali z mamami, które urodziły zdrowe dzieci. Obserwują, jak położne i pielęgniarki zachwycają się „pięknymi bobasami”, widzą szczęśliwych rodziców. I jednocześnie mają poczucie, że ich dzieci traktowane są gorzej, że nikt się nimi nie interesuje. Frustrują ich spojrzenia pełne współczucia.

Mijają kolejne dni, rodzic jest pogrążony w bólu. Jednocześnie chce mieć poczucie, że zrobił wszystko, co w tej sytuacji jest możliwe. A czas ucieka…

Dlatego, kiedy rozmawiam z rodzicami dzieci, które się urodziły albo mają się urodzić, od razu im o tym mówię. Zwracam uwagę, żeby już na samym początku zadbali o więź z dzieckiem. Łatwo się zatracić i popaść w uzależnienie od innych. Czas upływa na oczekiwaniu na wizytę u specjalisty, który da nam rozwiązanie. Wertujemy poradniki i internet, licząc na cud. Oczywiście, te wszystkie czynności są ważne, rodzice przecież nie mają takiej wiedzy i umiejętności jak lekarze czy inni specjaliści. Ale warto w tym wszystkim pamiętać o budowaniu relacji z córką czy synkiem. Moc miłości rodzica jest wielka i tej miłości i bliskości najbardziej potrzeba w pierwszych miesiącach życia dziecka. Uważam, że personel medyczny powinien wzmacniać rodziców w budowaniu więzi z dzieckiem. Wszelkie wskazówki, informacje, rady są istotne, ale przede wszystkim chodzi o bycie razem.

Również o bycie razem jako partnerzy?

Tak uważam. Polecam książkę „Więź daje siłę” Evelin Kirkilionis. Zawiera kwintesencję tego, co powinno być najważniejsze. Po narodzinach Zofii dużo czasu zajęło mi znalezienie osób, które mnie wzmocniły. Źle wspominam moje pierwsze wizyty z Zofią w jednym z ośrodków wczesnej interwencji. Zamiast wsparcia, otrzymałam tam bardzo chłodny przekaz złożony z suchych faktów i zaleceń.

Niestety, terapeuci i specjaliści mają tendencję, aby wytykać to, co jest złe, zamiast podkreślić, co jest dobre. Gdy świeżo upieczona mama czy tata słyszą taki przekaz, czują się totalnie zagubieni i odziani z bycia rodzicem. W rezultacie ich poczucie wartości oraz ich intuicja rodzicielska zamiast rozkwitnąć, zostają zdeptane.

Czasem rodzice nie są w stanie poczuć tej intuicji, mimo że bardzo się starają. Dlaczego tak się dzieje?

Powodem może być brak kontaktu z dzieckiem. Moja Zofia spędziła wiele dni na oddziale patologii noworodka. Do dziś nie wiem, z jakiego powodu była tam tak długo, nikt mi tego nie wytłumaczył. Nie wymagała podawania tlenu, uporczywej terapii ani zastrzyków. Uważam, że jeśli tylko jest taka możliwość, dziecko powinno być z rodzicem. Te pierwsze godziny są bezcenne dla relacji. Ale wydaje mi się, że często dla personelu jest wygodniej, jeśli matka jest z boku i nie pyta o wszystko. Tymczasem jeśli dziecko z jakichś powodów musi być odizolowane, rodzic powinien wiedzieć, dlaczego.

Moim zdaniem najważniejsze jest, oprócz oczywiście ratowania życia i wykonania niezbędnych procedur, budowanie więzi – ze strony rodziców do dziecka i ze strony dziecka do rodziców. Jeśli więź będzie rozkwitać, to intuicja będzie się wzmacniać. A jeśli jej nie będzie, to mama czy tata będą czuć się niekompetentnymi rodzicami. Będą wciąż czekać na to, co powiedzą terapeuci, lekarze, nauczyciele i posłusznie kiwać głową. Można przez to wiele stracić.

Do czego jeszcze rodzic ma prawo?

Do rzetelnej informacji. Jednak najczęściej rodzic jest w takiej traumie, że nie jest w stanie trzeźwo myśleć, a co dopiero domagać się swoich praw. Dlatego ważne jest uświadamianie personelowi, co się rodzicom należy. Jeśli rodzic odrzuca dziecko, powinien otrzymać specjalistyczne wsparcie. Czasem wystarczy jedna rozmowa, aby mama i tata spojrzeli na swoją sytuację z innej perspektywy.

Może pani wskazać pozytywne przykłady rodziców, którzy takie wsparcie otrzymali?

Współadministruję największą grupą na Facebooku dla rodziców dzieci z zespołem Downa – „Zakątek 21”. Niektórzy rodzice rzeczywiście piszą, że dostali wsparcie i to jest budujące. Jednak wciąż zdarzają się nieprawdopodobne historie. Jak na przykład taka, że rodzic wychodzi z dzieckiem ze szpitala bez skierowania do specjalisty. Nie mieści się w głowie, że dzieci nie mają z automatu robionych badań genetycznych. Muszą zapisać się do poradni i czekać miesiąc na wizytę. To absurd.

Gdzie jeszcze, poza mediami społecznościowymi, rodzice szukają wsparcia?

Dla jednego najlepszą forma pomocy będzie rozmowa z innym rodzicem. Dla innego kanał pisany, na przykład Messenger. Są tacy, którzy wolą się spotkać. Dobrym rozwiązaniem jest znalezienie organizacji w okolicy, które zajmują się dziećmi z niepełnosprawnością. Ważne są grupy wsparcia, gdzie rodzice mogą zadać innym rodzicom konkretne pytania, na przykład gdzie udać się na konsultację czy na badania. Część osób nie jest w stanie wejść w tryb zadaniowy, poszukuje wsparcia emocjonalnego i potwierdzenia, że będą w stanie sobie poradzić. Poznanie historii innych, którzy też byli w traumatycznej sytuacji, przynosi ulgę i daje nadzieję.

Niecały rok temu ponownie została pani mamą. Co wpłynęło na decyzję, aby postarać się o drugie dziecko?

Gdyby nie Zofia, nie byłoby Leonarda. Fakt, że Zofia urodziła się z niepełnosprawnością i jako rodzina przeszliśmy razem tę trudną drogę spowodował, że postanowiliśmy zawalczyć o powiększenie rodziny. Wpływ na podjęcie tej decyzji miały również historie, które poznałam. Z zazdrością patrzyłam na te rodziny, w których dziecko z niepełnosprawnością nie było jedyne. Widziałam, że mają inny punkt odniesienia. Pomyślałam, że też tak bym chciała. I wtedy na świecie pojawił się Leonard. Gdy na nich dziś patrzę widzę, jaką mają niesamowitą więź. Zofia była pierwszą osobą, do której zaczął się uśmiechać.