„Hospicjum to ludzie”. Jak rozmawiać z dziećmi o nieuleczalnie chorych, mówi Grzegorz Putyra, koordynator wolontariatu w Alma Spei Hospicjum dla Dzieci

Agnieszka Łopatowska: Jak dzieci odbierają termin „nieuleczalnie chory”. To temat niełatwy nawet dla dorosłych.

Grzegorz Putyra: Mamy kilka programów, w ramach których opowiadamy o działalności naszego hospicjum. „Szkoła z pasją pomagania” – program, który w tym roku ma czwartą edycję, został skierowany do szkół podstawowych i średnich. Idziemy na spotkania z uczniami, żeby pokazać im, w jaki sposób funkcjonuje hospicjum. Na początku tych spotkań przeprowadzam mini-warsztaty. Pytam, z czym im się kojarzy hospicjum, czym dla nich jest, a w szczególności czym jest hospicjum domowe i jak je sobie wyobrażają. Pytam, jak sobie wyobrażają wolontariat, który działa na rzecz hospicjum. Dzięki temu mogę wyczuć, co uczniowie wiedzą na ten temat. Odpowiadają zazwyczaj, że hospicjum to takie miejsce, gdzie przebywają nieuleczalnie chore dzieci, a my staramy się zapewnić im domowe warunki. Mówię: „Ok, przyjmujemy tę odpowiedź”, ale później opowiadam, jak w rzeczywistości wygląda działalność naszego hospicjum, jaka jest jego historia, wizja i sposób funkcjonowania. To pozwala skonfrontować wyobrażenie dzieci z tym, co faktycznie robimy.

W jaki sposób się to obywa?

Mówię do dzieciaków: „ponieważ jesteśmy w szkole, na początek sucha definicja o hospicjum z encyklopedii: hospicjum to miejsce, w którym świadczy się wszechstronną, kompleksową opiekę nad osobą nieuleczalnie chorą. Ta definicja okazuje dwa aspekty — że hospicjum wiąże się z tym, że mamy do czynienia z pacjentem nieuleczalnie chorym oraz że staramy się świadczyć wszechstronną, kompleksową opiekę”. Na pierwszych zajęciach, które prowadziliśmy w tym roku, zaskoczyła nas jedna z uczennic, która na pytanie, z czym kojarzy jej się hospicjum, odpowiedziała: „hospicjum to ludzie„. Spojrzeliśmy jeszcze raz na tę definicję, która mówi, że hospicjum to miejsce, i przyznaliśmy jej rację — to nie miejsce, a ludzie, którzy chcą świadczyć wszechstronną opiekę nad nieuleczalnie chorym pacjentem.

Możemy mieć piękny budynek, wspaniały sprzęt, niesamowite wyposażenie, ale jeśli nie będzie ludzi: darczyńców, wolontariuszy, pracowników, zespołu medycznego, który chce się poświęcić tej opiece, takie hospicjum nie mogłoby funkcjonować. I muszę przyznać, że te słowa były dla mnie inspiracją przez cały rok prowadzenia zajęć w szkołach. Bardzo dziękuję tej uczennicy za te piękne i mądre słowa. To wszystko staram się przekazać uczniom, ale nadal prowadząc z nimi dialog.

Trudno pominąć w nim temat śmierci.

Dlatego opowiadam nie tylko o naszej działalności związanej z opieką nad nieuleczalnie chorymi dziećmi, ale też o wsparciu w żałobie. Wprowadzam temat odchodzenia dziecka i tego, że rodzina zostaje z wielką traumą, z którą pracują osoby przygotowane do wpierania ich w tej tragedii. Poruszam też kwestię hospicjum perinatalnego, o którym rzadko się mówi. Zaczynamy wprowadzać ten termin w siódmej, ósmej klasie i w liceum, żeby dać sygnał, że jest miejsce, do którego można się udać, kiedy mama, będąc jeszcze w ciąży, dowie się, że jej dziecko ma nieuleczalną chorobę. Czyli opiekujemy się dzieckiem nieuleczalnie chorym, działamy w zakresie wsparcia rodziny po odejściu dziecka i kiedy ma przyjść na świat.

Są słowa, których nie powinno się używać, mówiąc o osobach nieuleczanie chorych i śmierci?

W szkole zawsze mówię o tym otwarcie. Tłumaczę, że kiedy odchodzi dziecko, związane jest to z wielką traumą bliskich, rodziców, rodzeństwa. Opowiadam o Dniu Dziecka Utraconego, kiedy spotykamy się z rodzinami po stracie. Wspominamy naszych podopiecznych w bardzo pozytywnym świetle: wspólne radości, uśmiechy, wydarzenia. Pokazujemy, że nawet jeśli ktoś umrze, pozostaje w naszej pamięci. My byliśmy po to, by ból i cierpienie, których dziecko doświadczało, jak najlepiej uśmierzyć, a jednocześnie dać mu jak najwięcej pozytywnych wrażeń, zorganizować wyjście do zoo, świętowanie urodzin czy spełnienie marzenia o locie samolotem.

Nie spotkałem się w czasie zajęć z tym, żeby temat śmierci był nienaturalny, by jakieś dziecko czuło się obruszone, czy w jakikolwiek sposób urażone. Słuchają raczej tej mojej opowieści z dużym zaciekawieniem. Jestem tam po to, by im opowiedzieć, jak to naprawdę wygląda, żeby nie żyły w jakiejś informacyjnej bańce. Koncentruję się na tym, że staramy się sprawić, aby na twarzach naszych podopiecznych pojawiał się uśmiech każdego dnia, jak spełniamy ich marzenia.

Czy marzenia uczniów różnią się od marzeń waszych podopiecznych?

Za każdym razem, kiedy pytam uczniów jak myślą, o czym marzą nieuleczalnie chore dzieci, z automatu uruchamia się pewien ciąg myślowy: żeby być zdrowym, żeby się bawić z innymi i tak dalej. Odwróciłem pytanie: „a o czym wy marzyliście w wieku trzech, czterech, pięciu lat?”. Odpowiadali: „chciałem polecieć samolotem”, „chciałam być księżniczką”… Wtedy pokazuję im, że nieuleczalnie chore dzieci mają takie same marzenia. I w taki sposób warto o nich myśleć. Pokazałem im przelot samolotem zorganizowany dla naszej podopiecznej, przejazd samochodem wyścigowym albo zwiedzanie miejsca, które dziecko bardzo chciało zobaczyć.

Jednym z zadań tych spotkań jest zachęcenie młodych ludzi do podjęcia wolontariatu.

Po tym, jak przedstawię, jak to wszystko działa, kim są nasi podopieczni, z czym się spotykamy w naszej pracy, pokazuję również aspekt wolontaryjny. Też zaczynam od suchej definicji, a później pytam o dwa słowa, które ich zdaniem najlepiej określają wolontariusza. Pierwsze skojarzenie to zazwyczaj „pomoc”, a drugie „dobrowolna” lub „bezinteresowna”. Kiedy to ustalimy, pokazuję im trzy drogi wolontariatu. Pierwszy – szkolny. Podkreślam, że szkoła jest kuźnią wolontariatu, dobrze, jeśli tam połkną bakcyla pomagania. Następnym krokiem jest wolontariat indywidualny, na przykład w naszym hospicjum, a trzecim wskazanie na przyszłość, że kiedy skończą szkołę, pójdą do pracy, mogą zaangażować się w jedno z działań w ramach szeroko pojętej koncepcji społecznej odpowiedzialności biznesu, czyli w wolontariat pracowniczy. Dodatkowym aspektem tej dyskusji jest rozmowa na temat tego, jak można edukować społeczeństwo i opowiadać o naszych działaniach.

Jak wygląda u was wolontariat indywidualny?

Obecnie mamy bardzo ograniczony kontakt wolontariuszy z podopiecznymi – dlatego, że są we własnych domach, a po drugie przez warunki związane z obostrzeniami sanitarnymi. Ale potrzebujemy wolontariuszy do zabezpieczenia logistycznego funkcjonowania hospicjum. Pomagają na przykład w segregacji pomocy socjalnej, którą dostajemy w ramach akcji ujętych w program „Szkoła z pasją pomagania” czy wielkanocnej „Pieluszki od zajączka”. Wolontariusze przychodzą sortować produkty, pakować i przygotowywać paczki na wyjazd do naszych podopiecznych. Albo pomagają nam opieczętować koperty do korespondencji. W ubiegłym roku jeden z darczyńców podarował nam wieczne róże. Uznaliśmy, że będą świetnym prezentem dla mam naszych podopiecznych na Dzień Matki, więc potrzebowaliśmy pomocy w przygotowaniu dla nich pięknych bukietów. Tworzymy również ozdoby świąteczne. Każdy znajdzie coś, w co mógłby się zaangażować, choćby w kwesty, których wiele organizujemy. Po jednym z naszych spotkań w szkole od razu zgłosiły się do nas cztery dziewczyny.

Planujecie z podobnymi akcjami pojawić się u przedszkolaków — czym będą się różnić?

Wiemy, że dzieci zaskakują pytaniami, otwartością, więc zrobiliśmy pilotażowy program, żeby wiedzieć, jak się do niego zabrać. Przedszkola od samego początku były zaangażowane i wspierały nas w niektórych akcjach w ramach programu „Szkoła z pasją pomagania”, dołączały na przykład do zbierania pieluszek w okresie wielkanocnym czy przygotowaniu prezentów na potrzeby akcji mikołajkowej. Stwierdziliśmy, że spróbujemy sformalizować projekt dla przedszkoli, żeby od samego początku angażować nie tyle same dzieci, co całą społeczność przedszkolną wraz z rodzicami i gronem pedagogicznym. Mieliśmy dylematy, na czym ma się oprzeć taki program. Stwierdziliśmy, że przede wszystkim będzie to teza, że trzeba pomagać. Stąd wziął się pomysł i wierszyk „Raźniej” autorstwa pana Michała Rusinka, który będzie można poznać na zajęciach w przedszkolu. Jest w nim mowa o pomaganiu, towarzyszeniu i uważności na drugiego człowieka. Chcielibyśmy, aby zwieńczeniem takich zajęć było wykonanie przez dzieci prac plastycznych na temat pomagania. Kolejnym filarem tego programu będzie zbiórka pieluszek tetrowych. O ile w szkołach zbieramy znacznie więcej produktów, chcemy na początku poprosić o taką jedną małą cegiełkę do budowania w przedszkolakach idei pomocy.

Grzegorz Putyra – koordynator wolontariatu oraz programów edukacyjnych w Alma Spei Hospicjum dla Dzieci. Praca z młodzieżą jest jego inspiracją i wyzwaniem. Były żołnierz zawodowy i oficer rezerwy WP.