„Śmierć dziecka jest dewastująca, stanowi próbę dla małżeństwa, rodzeństwa i całej rodziny” – mówi dr Paweł Witt

Ewa Podsiadły-Natorska: Czy można przygotować się na śmierć własnego dziecka?

Dr Paweł Witt: Ostatecznie myślę, że nie, nawet jeśli chodzi się do terapeuty. Śmierć dziecka to najtrudniejsza do wyobrażenia rzecz. Oczywiście inna jest sytuacja, gdy dziecko umiera nagle albo trafia na oddział intensywnej terapii, np. po wypadku. To dla rodziców ogromny szok, pojawia się bardzo silna obrona, wyparcie, niedowierzanie. Natomiast gdy dziecko choruje przewlekle i po prostu gaśnie, pojawia się pod koniec choroby milcząca rezygnacja. Przez dwadzieścia parę lat pracy spotkałem się tylko z czterema, pięcioma rodzinami, od których usłyszałem: „Już byśmy chcieli, żeby nasze dziecko odeszło, bo widzimy, że się męczy”.

Rodzice do końca nie mogą pogodzić się z sytuacją?

Zwykle nie. Większość rodziców korzysta z najróżniejszych terapii leczniczych – konwencjonalnych czy niekonwencjonalnych, organizują zbiórki. Każdy chce za wszelką cenę ratować swoje dziecko. Bardzo często, nawet gdy rodzice słyszą od lekarzy, że z chorobą nie można już wygrać, bo leczenie nie przynosi rezultatów i pojawiają się kolejne przerzuty, stan dziecka się pogarsza, oni temu nie wierzą. Trudno więc, żeby przygotowywali się na jego śmierć, skoro wciąż szukają, szukają, szukają.

Moim zdaniem nie można przygotować się na ten moment, choć można próbować o tym rozmawiać, korzystać z pomocy specjalistów. Równie trudne jest towarzyszenie w żałobie takim rodzicom, bo wszystko, co powiemy, będzie niewłaściwe.

Nikt nie może wczuć się w sytuację osoby, która straciła syna lub córkę. Oprócz towarzyszenia, obecności rodzicom w codziennych czynnościach, tak naprawdę niewiele można zrobić na początkowym etapie, bezpośrednio po śmierci dziecka.

Co z dziećmi w hospicjach? U ich rodziców ma szansę pojawić się etap akceptacji?

Etap akceptacji pojawia się właściwie w momencie, kiedy rodzic daje przyzwolenie, żeby jego dziecko trafiło do opieki paliatywnej. To jest szalenie trudna decyzja, bo w opiece paliatywnej przestajemy leczyć chorobę podstawową, a leczymy tylko objawy. Co prawda, pediatryczna opieka paliatywna skupiona jest głównie na hospicjach domowych – dziecko przebywa w swoim domu, w otoczeniu kochających osób, komfort jego życia zwykle się zwiększa – ale jednak zaakceptowanie faktu, że jest to hospicjum, stanowi duży krok do tego, żeby świadomie towarzyszyć dziecku w procesie odchodzenia.

Rodzie często mówią, że bali się tego kroku. Z doświadczenia zawodowego wiem, że pracownik hospicjum nie jest witany z radością, choć przychodzi, by pomóc. Zresztą do pediatrycznej opieki paliatywnej trafiają nie tylko dzieci z nowotworami. One stanowią pewien procent. W hospicjach jest bardzo dużo dzieci, które mają nieuleczalne wady genetyczne, aberracje chromosomowe, są dzieci po urazach czy niedotlenieniu okołoporodowym. W przypadku niektórych dzieci to jest często parę lat w hospicjum, a bywa, że paręnaście. Tym dzieciom nie można zamykać drogi leczenia. Medycyna szybko się rozwija i nawet fakt, że ktoś trafił do opieki paliatywnej, nie oznacza, że za rok lub dwa nie zostanie wdrożony nowy, ratujący życie lek. Spójrzmy na refundację leku na SMA (rdzeniowy zanik mięśni – przyp. red.) dla dzieci do 6. miesiąca życia. Kiedyś SMA to był wyrok śmierci, takie dziecko mogło przecież trafić do opieki paliatywnej. Teraz jest inaczej, pewna grupa dzieci ma sporą szansę na wyleczenie. Myślę więc, że wielu rodziców do końca wierzy, że coś może się zmienić i że ich dziecko przeżyje – szczególnie jeżeli dotyczy to chorób pozanowotworowych.

Dr Paweł Witt / archiwum prywatne

A gdy dziecko jest tym wszystkim zmęczone?

Zdarza się bardzo często, że sam proces leczenia onkologicznego jest bardzo trudny. Dziecko jest umęczone chemioterapią, radioterapią, czasem okaleczającymi zabiegami operacyjnymi. Nie chce być już w szpitalach, trafia do domowej opieki paliatywnej, z której jest zadowolone. Jest w domu, nie ma wykonywanych bolesnych zabiegów, nie ma szpitalnego funkcjonowania. Akceptacja u rodziców takiego pacjenta pojawia się szybciej. Ci rodzice zaczynają rozumieć, że zaczyna się etap świadomego towarzyszenia dziecka w odchodzeniu.

Skoro mówimy o świadomym towarzyszeniu w odchodzeniu – czy należy rozmawiać z dzieckiem o śmierci? Oswajać ten temat?

Problemem jest to, że my z dziećmi o śmierci nie rozmawiamy. I nie mówię nawet o dzieciach chorych, tylko w ogóle. A przecież jest wiele możliwości, by dostosować rozmowę do wieku dziecka. Można zabrać dziecko na spacer na cmentarz. Posiadanie zwierzęcia też pomaga, bo zwierzęta żyją krócej niż ludzie i w pewnym momencie trzeba się pożegnać.

Niestety w polskiej mentalności jest zakodowane, że dziecko nie powinno stykać się ze śmiercią. Jeżeli umiera babcia albo dziadek, to dziecko powinno mieć możliwość pożegnania się z nimi. Zawsze walczyłem, żeby na oddziale intensywnej terapii mogły przebywać dzieci, by np. brat mógł pożegnać się z umierającym bratem.

Z góry zakładamy, że to dla małego dziecka będzie trauma.

Właśnie. Tymczasem w wielu badaniach okazuje się, że dużo większą traumę powoduje brak możliwości pożegnania się z bliskimi. Mamy też sporo badań dotyczących ratownictwa medycznego, z których wynika, że gdy dochodzi do zatrzymania krążenia i trwa resuscytacja, która widać, że niestety nie przyniesie rezultatu, to dobrze, żeby rodzina była obok. To jest pewien etap, wstęp do możliwości pożegnania się. Dlatego tak, z dziećmi trzeba rozmawiać o śmierci, trzeba je z tym tematem oswajać.

W jaki sposób?

Jest bardzo dużo najróżniejszych książek, chociażby ponadczasowy „Mały Książę”, w którym też jest mowa o odchodzeniu. Takie książki warto czytać wspólnie. Trzymanie dziecka pod kloszem nie jest dobre, bo potem, gdy coś się stanie – niekoniecznie samemu dziecku, ale bliskiej osobie – to pojawia się problem. Ludzie mówią: „Jak można rozmawiać z dzieckiem o śmierci, przecież ono jest małe!”. Ale dziecko jest bardzo dobrym obserwatorem. A już zwłaszcza dla dzieci np. leczonych onkologicznie szpitalne życie to przecież codzienność, cały ich świat. Te dzieci opowiadają o swoich kolegach, którzy odeszli. To mentalnie są dorośli ludzie, którzy paradoksalnie często muszą uspokajać dorosłych. Gdy znieczulam np. siedmiolatka chorego onkologicznie, pytam, co by chciał, żeby mu się przyśniło – jakaś postać z bajki? Batman? Świnka Peppa? – to zdarza mi się słyszeć: „Niech mi się przyśni, że mam więcej leukocytów”. Kiedyś 9-letnia dziewczynka powiedziała do mnie: „Jeżeli to ma być bajka, to chcę być zdrowa”

Najgorsza jest sytuacja – która niestety się zdarza – kiedy to chore dziecko wychodzi z inicjatywą takiej rozmowy, wyręcza nas, a my jako rodzice nie podejmiemy dialogu. Bardzo często drugiej takiej szansy już nie będzie. Dorośli często boją się najprostszych słów. Jeżeli dziecko nas zapyta, dlaczego umiera, to powiedzmy prawdę: że nie wiemy. Bo nie wiemy, dlaczego akurat ono. To w żaden sposób tego dziecka nie uraża.

Mówi pan: „Głęboko wierzę, że istnieje dobra śmierć”. Co to znaczy, zwłaszcza w kontekście dziecka?

Część osób bardzo nie lubi tego stwierdzenia, bo jak może istnieć dobra śmierć? Pediatryczna opieka paliatywna stworzyła tzw. „pięć nie ma”: nie ma dziecka boleć, nie ma mu być duszno, dziecko nie ma się bać, nie ma być głodne i nie ma mu być zimno. Jeżeli to wszystko zaoferuje się odchodzącemu dziecku i będzie ono otoczone kochającymi osobami, to można powiedzieć, że jego śmierć będzie spokojna, komfortowa, a więc dobra. Dotyczy to również dorosłych; zupełnie inaczej przebiega proces umierania, gdy ktoś jest spokojny, zaopiekowany i kochany, a przy tym jest mu ciepło, nie ma duszności, ból jest złagodzony, wokół są bliscy. Każdy z nas przecież, gdyby miał wybór, wolałby umrzeć we własnym domu, we własnym łóżku, a nie na szpitalnym korytarzu czy w sali pięcio- lub sześcioosobowej. A może nawet i w dwuosobowej, ale przecież to bez porównania do ukochanej kanapy. Można więc, pomimo tragedii, jaką jest śmierć bliskiej osoby, podnieść jakość umierania. I myślę, że tym powinniśmy się zajmować, bo my uwielbiamy badać jakość życia we wszystkich jego aspektach, natomiast jakość umierania nie jest wdzięcznym tematem, przynajmniej w Polsce. Tak jakby nie istniała, a istnieje.

Czytałam o różnych reakcjach rodziców na śmierć dziecka. Jedni godzą się w końcu z tym, że ich dziecko gaśnie, żegnają je, przechodzą przez żałobę, próbują żyć dalej. Ale są też rodziny, w których np. matka po śmierci dziecka podaje lekarzy do sądu, cała jej energia skupiona jest na tym, żeby znaleźć winnego. To przykład tzw. patologicznej żałoby?

Patologiczna żałoba nie pozwala na prowadzenie normalnego życia, czyli po jakimś czasie na powrót do pracy, na dbanie o siebie i o pozostałych członków rodziny, na prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Na pierwszy rzut oka widać, że jest to pacjent w głębokiej depresji, który bardzo często ma myśli samobójcze i wymaga pomocy specjalisty.

Warto wiedzieć, że opieka paliatywna nie powinna kończyć się w momencie zgonu pacjenta; powinna objąć również rodzinę, dlatego różne ośrodki czy hospicja prowadzą grupy wsparcia – dla osieroconych rodziców, rodzeństwa, współmałżonków, dzieci. Tak naprawdę żałoba to okres, który musi minąć, żeby móc nauczyć się normalnie żyć.

Normalnie? To możliwe?

Normalnie, choć inaczej. Wszyscy zdajemy sobie sprawę, że jeżeli umrze mąż czy żona, a tym bardziej, jeżeli umrze dziecko, nic już nie będzie takie samo jak wcześniej. Trzeba poukładać swoje życie na nowo. I właśnie ten okres poukładania nazywamy żałobą. On u każdego trwa określony czas, chociaż niektórzy mówią, że żałoba po stracie dziecka nigdy się nie kończy, mimo że można w miarę normalnie funkcjonować, szczególnie jeśli w rodzinie są inne dzieci.

Smutek po śmierci własnego dziecka jest tak duży, że rodzice przez całe życie pielęgnują wspomnienia o nim. To w nich stale siedzi. Kiedyś uważano, że żałoba ma trwać rok, trzeba w tym czasie ubierać się na czarno, nie wolno pójść na potańcówkę. To bzdura.

O.

To nie ma nic wspólnego z faktycznym przeżywaniem żałoby. I to widać na przykładzie dorosłych. Czasami musi się pojawić drugi człowiek – i to bardzo szybko. Niektórzy mówią wtedy: „Ledwo żona mu zmarła, a on po trzech miesiącach już się z kimś prowadzi”. Ale prawdopodobnie ten ktoś pomaga mu dalej żyć, bo on nie dałby rady samemu. My uwielbiamy oceniać, o wielu rzeczach nie mając pojęcia.

A co z szukaniem winnego po śmierci dziecka?

Po śmierci dziecka tak się dzieje bardzo często. Rodzice szukają winnego, nawet gdy go nie ma. Najczęściej obwiniają personel medyczny, doszukując się, czy można było zrobić coś więcej. Obwiniają też siebie. Zazwyczaj robią to ci, którzy czują, że zawiedli. Nie chodzi o zaniechanie, ale podam przykład dziewczynki, która zachorowała na nowotwór i pierwszym objawem było wodobrzusze. Ona robiła się coraz grubsza, więc rodzice kupowali jej większe ubrania, nie zauważając, że ich córka słabnie. I gdy w końcu okazało się, że jest u niej rozsiany proces nowotworowy, a dziewczynka jest już właściwie pacjentką paliatywną, to wszyscy byli postawieni na nogi. Były konsultacje, żądania, wymagania. Dziecko, choć nastolatka, nie miało prawa głosu. Po prostu rodzice czuli, że mogli zareagować wcześniej.

Dość często zdarza się, że po tym, jak umiera jedyne dziecko, rodzina się rozsypuje, zwłaszcza gdy mąż żonie albo żona mężowi to dziecko przypomina. To staje się tak trudne do zniesienia, że oni odchodzą od siebie, żeby się już więcej nie widywać. Śmierć dziecka jest dewastująca, stanowi próbę dla małżeństwa, rodzeństwa i całej rodziny. Zdarza się, że pretensje rodziców są uzasadnione, przez te ponad dwadzieścia lat pracy stykałem się z sytuacjami, które były do uniknięcia. To podwójnie trudne. Bo co innego, gdy można było coś zrobić, zadziałać wcześniej.

Wygrana w sądzie daje rodzinie satysfakcję?

Różnie. Często jest tak, że rodzina wygrywa, dostaje zadośćuczynienie za błąd medyczny, ale to nie powoduje, że czuje się lepiej. Bo ta walka po śmierci dziecka ją napędzała, pozwalała żyć, wytyczała cel. A gdy okazuje się, że nie ma już o co walczyć, a cel został osiągnięty, pustka jest nadal obecna.

Paweł Witt – doktor nauk medycznych i nauk o zdrowiu. Psychoonkolog, ekspert w dziedzinie pielęgniarstwa opieki paliatywnej oraz pielęgniarstwa anestezjologicznego i intensywnej opieki. Adiunkt w Klinice Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Pielęgniarz Oddziałowy Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii Dzieci. Autor wielu naukowych publikacji oraz aktywności konferencyjnych. Członek Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, przewodniczący Rady Ekspertów Koalicji na rzecz Bezpieczeństwa Szpitali. Pomysłodawca i przewodniczący Komitetu Naukowego Ogólnopolskiej Konferencji Opieki Paliatywnej „Odchodzić bez bólu”. Działacz na rzecz poprawy jakości opieki paliatywnej w Polsce.