„Najważniejsze jest poczucie bezpieczeństwa”. O radzeniu sobie z emocjami w czasie wojny mówi Dariya, autorka opowiadań dla dzieci z autyzmem

Monika Szubrycht: Autyzm sprawia, że układ nerwowy jest kruchy, podatny na stres i na przeciążenia. Nie ma chyba większego stresu niż wojna. Jak tłumaczyłaś synowi to, co dzieje się na Ukrainie?

Dariya Orlova Zhernovaya: Szczerze mówiąc, opuściłam kraj cztery dni przed wojną, więc byliśmy w Turcji, w bezpiecznym miejscu. Ale byłam sama z dwójką dzieci: moim 8-letnim synem i 17-letnim bratem. Oboje autystyczni, tak samo, jak ja. Pierwszego dnia o piątej rano rozmowa z sąsiadami z Kijowa (mieszkam w małej wiosce, blisko miasta, mamy grupowy czat dla mieszkańców naszej ulicy) – wojna.

Zadzwoniłam do męża i rodziców w Charkowie. I uświadomiłam sobie, że z moimi lękami, samotnością i rodzicielstwem muszę sobie teraz poradzić sama. Mój syn spał. Gdy się obudził, powiedziałam mu, że do naszego kraju przyszła wojna.

Najważniejsze było opisanie, co się dzieje w tej chwili i jaki jest plan dla bliskich, który zostali w Ukrainie. Plan ten stworzyliśmy już wcześniej. Powiedziałam więc synowi, co będzie dalej – musieliśmy czekać w Istambule na moich rodziców i męża. Niestety, mój mąż wyszedł z domu później niż powinien, więc od rana, kiedy już obowiązywały przepisy o mobilizacji wojennej, nie miał możliwości przekroczenia granicy. To było bolesne. Nie mieliśmy pojęcia, kiedy się znowu zobaczymy.

Wracając do syna – dużo rozmawialiśmy. Miał mnóstwo pytań i gniewu… do Putina, do Rosjan… W tym czasie miał kilku internetowych przyjaciół z Rosji. Grali razem w gry online. Pamiętam, jak wypłakiwał się jednemu z nich: „Twój kraj bombarduje mój dom, moje miasto, mój kraj. Czy to jest dla ciebie normalne? Jak to w ogóle może być normalne dla ludzi?!”. To było trudne dla mnie jako matki. Czułam jego ból jak swój własny.

Kilka pierwszych dni minęło mu na zabawie – to była jego strategia przetrwania. Tylko w ten sposób mógł sobie z tym wszystkim poradzić. Odbyliśmy wiele rozmów, padło wiele pytań i wiele odpowiedzi. Wtedy też napisałam pierwsze opowiadanie, z dużą liczbą ilustracji, które pomogłoby wyjaśnić i wytłumaczyć, co się dzieje, innym autystycznym dzieciom i tym, które mają specjalne potrzeby. Nie, jak się zachowywać, tylko po prostu zrozumieć sytuację. Nie miałam pojęcia, jak się zachowywać, ani czego mam oczekiwać od swojego dziecka. Wiedziałam tylko jedno – razem musimy sobie z tym poradzić w najbardziej skuteczny sposób. Dałam nam możliwość zaakceptowania różnych sposobów radzenia sobie ze stresem i lękami. I, z czego jestem dumna, napisałam wiele postów, by pomóc innym rodzicom i osobom z autyzmem. I znalazłam – albo, co jest bliższe prawdy, ona znalazła mnie – Dannę Summers, koleżankę z Kazachstanu i USA. Zrobiłyśmy razem wiele dla społeczności autystycznej i robimy nadal.

Co twoim zdaniem może pomóc dzieciom ze spektrum autyzmu, które znalazły się w obcym miejscu, wśród ludzi mówiących w obcym języku?

Powiedziałbym, że nic. Ale nie. Po pierwsze muszą odnaleźć poczucie bezpieczeństwa. Dać sobie możliwość przetrwania przeciążenia. Poradzić sobie ze wszystkimi emocjami i stanami ducha. Dla jednych najlepsze będzie zostać w „domu”, bez jakichkolwiek kontaktów towarzyskich. Ktoś inny będzie wolał spać całymi dniami albo grać w gry, albo oglądać jakiś głupi serial, albo robić coś zupełnie własnego. Potem warto spróbować wyrobić sobie nowe rytuały i rutyny, dodając do nich niektóre z przeszłości, z czasów przedwojennych.

To, co naprawdę działa, to poznanie nowego miejsca i wszystkiego wokół na mapach Google (najlepszy jest street view) – sklepów, aptek, restauracji, placów zabaw i innych. W ten sposób można się dowiedzieć, jak wygląda świat wokół ciebie, w najbardziej bezpieczny sposób. Następnie warto zanotować najbardziej przydatne słowa – w aplikacji na telefonie lub zapisane ręcznie na kartkach zeszytu. To alternatywny sposób komunikacji, pozwalający wyrazić coś w nieznanym języku, bez konieczności mówienia na głos. Zmniejsza lęk i pomaga zaspokoić codzienne, domowe potrzeby.

Jak ludzie – terapeuci, nauczyciele – powinni pracować z dziećmi autystycznymi doświadczającymi traumy wojennej?

Trzeba pamiętać, że one są przede wszystkim straumatyzowane, a dopiero potem, że są w spektrum. Wszystkie działania powinny koncentrować się najpierw na uzdrowieniu traumy i uzyskaniu poczucia bezpieczeństwa i zrozumienia, to ważniejsze niż powrót do terapii. Ważne też, żeby dawać w takim momencie więcej stymulacji sensorycznej lub pomóc w zmniejszaniu przeciążeń sensorycznych.

Poczucie: „Jestem tutaj. To ja. To moje ciało” może automatycznie uruchomić mechanizmy poszukiwań wrażeń zmysłowych, które mogą być nietypowe, dziwne, nieakceptowane społecznie. Zatem pomoc w radzeniu sobie z tym może być pierwszym krokiem do nawiązania kontaktu terapeutycznego i zaufania.

Co pomaga ci przejść przez ten trudny czas?

Mój syn, rodzina i praca. Zrozumienie, że mogę pomóc innym, którzy nie mają takich możliwości jak ja. Nie mam na myśli tylko sytuacji finansowej. Chodzi mi bardziej o zrozumienie autyzmu i życie z nim w czasie kryzysu. Dlatego moja edukacyjna praca na rzecz innych dała mi siłę i nadal daje. Czuję, że jestem potrzebna, pomocna, że jestem na właściwym miejscu. Tak, trudno było zacząć nowe życie w nowym miejscu, nowym kraju, zwłaszcza bez męża, ale okazałam się silniejsza, niż myślałam. Teraz jestem w bezpiecznym miejscu, w Turcji, z mężem i rodziną. Mam wszystko, czego potrzebuję, aby być bardziej użyteczną dla Ukrainy i osób autystycznych.

Podczas wystąpienia na Kongresie Autism Europe pokazałaś swoje książki, które mają pomóc dzieciom przejść przez wiele dramatycznie trudnych sytuacji. Skąd czerpiesz siłę i motywację do działania na rzecz innych?

Nie mogłam pomóc sama sobie, więc zrobiłam to, co mogłam – pomogłam innym. Największą motywacją jest mój syn. Wszystkie opowiadania, które napisałam, wymyśliłam najpierw dla niego. Zrozumiałam, o czym potrzebuje czytać lub mówić. Potem pomysły, czego potrzebują dzieci, podrzucali mi inni rodzice. Teraz mam wiele zaczętych opowiadań, ale nie jest to łatwy proces.

Najpierw robię rozeznanie wśród innych rodziców i – co najważniejsze – innych autystycznych dorosłych lub nastolatków. Potem piszę opowiadanie i dodaję oprawę graficzną. Następnie gotowe opowiadanie pokazuję kilku rodzicom i wybranym specjalistom: psychologom, pracownikom opieki społecznej, nauczycielom i innym, którzy zajmują się tematem.

Oni wszystko sprawdzają i dopiero wtedy mogę opublikować opowiadanie, więc nie jest to łatwe. Opowiadania są krótkie, ale ich napisanie zajmuje dużo czasu. Ale uwielbiam to – to coś nowego.

Czy są to historyki społeczne podobne do tych, które dla dzieci w spektrum autyzmu pisała Carol Gray?

Nie. To mój własny instrument. I wiem, że działa całkiem nieźle. To właśnie daje mi siłę i motywację, by pracować coraz więcej. I nigdy nie przestawać robić tego, co robię, niezależnie od tego, co przyniesie mi życie w przyszłości.