Dzieci z autyzmem – jak je wychować? „Przy synu ćwiczę mięsień miłości bezwarunkowej”

– Rodzice dzieci z autyzmem są nieustannie skazani na komentarze i uwagi, że gdybyśmy tylko lepiej wychowywali synów i córki, to by się zachowywały „normalnie”. Musieliśmy pożegnać się z kolejną rzeczą, czyli z ludzką potrzebą bycia lubianym i akceptowanym – mówi Marta Iwanowska-Polkowska, matka dziecka z zespołem Aspergera. 1 grudnia rozpoczyna się Europejski Tydzień Autyzmu.

Dzieci z autyzmem – jak zmieniają życie rodziców?

Nina Harbuz: Co diagnoza syna zmieniła w twoim życiu?

Marta Iwanowska-Polkowska, coach, trenerka, psycholożka, mama dwóch synów, w tym jednego z zespołem Aspergera [zaburzenie rozwoju, mieszczące się w spektrum autyzmu – przyp.red.]: Przed jego urodzeniem wydawało mi się, że dużo przeszłam. Śmierć rodziców, ciężkie choroby w rodzinie i myślałam, że to są najbardziej transformujące zdarzenia w życiu człowieka. Jednak to autyzm syna zmienił mnie najbardziej. Ze śmiercią rodziców człowiek w pewnym momencie się godzi, żałoba mija. Kiedy dowiadujesz się, że masz niepełnosprawne dziecko, też musisz przejść proces żałoby. Zaczynasz godzić się z faktem, że twoje życie już nigdy nie będzie takie, jak sobie wyobraziłeś czy wymarzyłaś. I też przychodzi moment, że zaczynasz to akceptować. Ale dziecko rośnie i zaczyna mierzyć się z kolejnymi wyzwaniami. I nagle okazuje się, że rozbieżności między marzeniami, a rzeczywistością trwają nieustannie.

Chcesz powiedzieć, że żałoba nigdy się nie kończy?

Tak. Ona się kończy i po jakimś czasie zaczyna na nowo.

To z czym, przez te 10 lat jego życia, musiałaś się pożegnać?

Po pierwsze, z potrzebą łatwości. Wszyscy chcemy, żeby w życiu nam się układało. A dziecko z autyzmem jest dzieckiem nadwrażliwym lub mającym podwyższony próg wrażliwości na bodźce odbierane przez wszystkie zmysły, czyli: wzrok, słuch, węch, smak, dotyk, w tym czucie głębokie związane z odczuwaniem swoich mięśni, ich ruchu i napięcia. I na przykład, to co dziecku neurotypowemu sprawi przyjemność, mojemu synowi wcale nie musi. Podam przykłady: pójście na plażę, bo chodzenie po piasku bosymi stopami, jeszcze nie dawno, było dla niego nie do wytrzymania, spotkania w dużej grupie, bo woli ciszę i spokój, a śmiech dzieci czasem go drażni, pójście na salę zabaw, bo rozproszyć go mogą zbyt jaskrawe kolory czy akustyka miejsca. I chciałoby się, żeby było łatwo i przyjemnie, a nie jest. Mój mąż mówi, że staliśmy się ochroniarzem prezydenta. Czyli cały czas musimy mieć oczy dookoła głowy i być w ciągłym pogotowiu.

Męczące.

Tak, trzeba pożegnać się z odpoczynkiem, bo cały czas musisz się dostosowywać do potrzeb dziecka. Z tego powodu, rodzice takich dzieci jak moje, czyli z autyzmem, są nieustannie skazani na komentarze i uwagi, że gdybyśmy tylko lepiej wychowywali synów i córki, to by się zachowywały „normalnie”. Spotykamy się z tym dosłownie wszędzie. W rodzinie, w szkole, na placu zabaw. Więc w pewnym momencie musieliśmy pożegnać się z kolejną rzeczą, czyli z ludzką potrzebą bycia lubianym i akceptowanym. Badania pokazują, że ludzie mają dużo akceptacji dla niepełnosprawności fizycznej, którą widać, kiedy na przykład ktoś porusza się o kulach albo na wózku. Ale gdy zderzają się z niepełnosprawnością emocjonalną, tolerancja im spada. Musieliśmy więc uznać, że nie zawsze będziemy mieć społeczną akceptację i wsparcie. I znam wiele historii o tym, że trzeba było pożegnać dawne grono przyjaciół i zbudować nową siatkę znajomych, bo stare środowisko nie do końca akceptowało, że nasze dzieci są inne.

Ciekawe, że sama mówisz o swoim dziecku, że jest inne.

No bo taki jest mój syn i nie mogę udawać, że jest inaczej. Mam jednak wrażenie, że to, czego nauczył mnie zespół Aspergera [zaburzenie rozwoju, mieszczące się w spektrum autyzmu – przyp.red.], to że wszyscy jesteśmy inni. Z wykształcenia jestem psychologiem, pracuję jako trenerka i coach. I gdy prowadzę szkolenia biznesowe z dorosłymi, zdrowymi ludźmi okazuje się, że jeden lubi być przytulany, a drugi nie, drażnią nas inne dźwięki, są osoby, które nie tolerują glutenu i są takie, które mają nadwrażliwość na laktozę. Wszyscy jesteśmy różni, tylko społecznie mamy bardzo dużą potrzebę szufladkowania. Gdyby nie diagnoza mojego syna, nie zobaczyłabym tego i nie dostrzegłabym, jak bardzo boimy się wszelkiej inności, a z lęku przed odrzuceniem, boimy się nawet o niej rozmawiać. Jednocześnie, ukrywając swoją inność, skazujemy się na życie w tajemnicy, strachu i ciągłym poczuciu, że „nie jestem wystarczający czy wystarczająca”.

Dzieci z autyzmem – czego mogą nas nauczyć?

Czy jest jeszcze coś, co dzięki diagnozie syna zobaczyłaś?

Syn sprawił, że zaczęliśmy z mężem zastanawiać się nad tym, co tak naprawdę jest naszym priorytetem w życiu. Wcześniej żyliśmy jak typowi rodzice XXI wieku, niebywale szybko, jak w wierszu Szymborskiej „Żyjemy dłużej, ale mniej dokładnie i krótszymi zdaniami”. Gdyby nie zespół Aspergera, czuję, że dalej byśmy pędzili. A tak, zatrzymaliśmy się i zaczęliśmy bardzo o siebie dbać, o nasze relacje. W warunkach, jakich żyjemy, nie mając wsparcia rodziny, za to duże wyzwania, jest to niezwykle ważne. Autyzm syna sprawił również, że przedefiniowaliśmy nasze kariery zawodowe. Przestałam skupiać się na bzdurach i nie robię rzeczy wbrew sobie, bo to mnie niszczyło psychicznie, a ja mam zbyt dużo stresów rodzinnych, żeby dokładać sobie jeszcze zawodowych. Myślę też, że ta cała sytuacja nauczyła nas proszenia o pomoc i budowania wspólnoty. Mamy grupę rodziców dzieci z zespołem Aspergera i czujemy, że możemy z nimi o wszystkim otwarcie rozmawiać. Mamy własną wioskę, co jest bezcenne w dzisiejszych czasach. I kolejna rzecz – bardzo rozwinęliśmy się emocjonalnie. Zrozumieliśmy mechanizmy, które nami kierują.

Jakie, na przykład?

Skąd się bierze złość. Przez wiele lat, złość była główną emocją naszego dziecka i wynikała z przeciążenia jego układu nerwowego, który nie radził sobie z nadmiarem bodźców. Zaczęliśmy analizować, jak je wyeliminować, żeby wzmocnić jego odporność psychiczną i żebyśmy sami nie reagowali złością na jego złość.

Udaje się?

Jest znacznie lepiej niż było, ale jak wszyscy rodzice, czasem się złościmy. Na pewno mamy w sobie więcej zrozumienia dla jego zachowań i trudności, a przez to mniej w nas pretensji i złości na niego. Zespół Aspergera nauczył nas, czym jest miłość bezwarunkowa, czym jest kochanie dziecka takim, jakie jest, a nie takim, jakie powinno być według nas, czy jakim oczekujemy, żeby było. Pamiętam, że na studiach pisałam na ten temat pracę zaliczeniową, ale dopiero teraz doświadczam jakie to trudne. Ciągle łapię się na tym, że stawiam warunki mojemu dziecku, przez co jestem rozczarowana. Albo widzę jak inni się na niego wkurzają, co też mnie rozczarowuje. Przy synu ćwiczę mięsień miłości bezwarunkowej.

Udaje się go rozciągnąć także dla młodszego syna, który jest dzieckiem neurotypowym, czy od niego wymagasz więcej?

Myślę, że się udało, choć nadal czasem łapiemy się z mężem na tym, że wymagamy od niego więcej. A potem mówimy sobie „hola, hola!”, skoro jesteśmy w stanie odpuścić pewne rzeczy starszemu, to czemu młodszemu nie? Dla mnie miłość bezwarunkowa to taka, kiedy kochasz kogoś nie tylko za to, że jest wspaniały, ale za to również, że ma deficyty, trudności, niedoskonałości,  że czegoś nie potrafi. Sama, przez mojego ojca, czułam się dzieckiem kochanym warunkowo. Stawiał mi warunki, którym nie byłam w stanie sprostać. Myślałam, że na zasadzie przeciwieństwa, łatwo będzie mi kochać własne dzieci bezwarunkowo. Okazało się, że nie i nie ukrywam, że był to dla mnie proces osobistego rozwoju. Musiałam to uchwycić, zobaczyć i przyjrzeć się temu. Musiałam oczyścić głowę z tych wszystkich społecznych norm i przekazów, że na przykład dziecko nie może mieć swojego zdania, tym bardziej, że dzieci z Zespołem Aspergera zawsze mają swoje zdanie,  albo że dziecko ma się słuchać, ze wszystkiego mieć dobre oceny i wzorowe zachowanie, ma być grzeczne i pod żadnym pozorem nie wolno indywidualnie dostosowywać się do niego. Kiedy dudnią nam w głowie takie przekazy, to najpierw trzeba je w ogóle usłyszeć, a potem zastanowić się, czy to aby na pewno nasz głos, czy głos z zewnątrz. I mieć odwagę odseparować go, żeby móc zobaczyć swoje własne dziecko, takim, jakie jest. Ale przyznaję, że to wymaga pracy nad sobą.

Czego dowiedziałeś się o sobie wychowując dziecko z zespołem Aspergera?

Od kilku miesięcy mam tatuaż, na którym jest napisane „Never break me”. To dlatego, że dowiedziałam się o sobie, że naprawdę jestem silną osobą. Okazało się też, że mam w sobie duże pokłady empatii i stopniowo uczę się ją okazywać. Bo wbrew pozorom, a jako psycholog to wiem, to wcale nie jest łatwe. Ze szkołą syna zaczęłam się dogadywać w momencie, kiedy sama okazałam empatię nauczycielom. Bardzo chciałam, żeby to oni jako pierwsi okazali mi zrozumienie, ale okazało się, że to ja muszę zrobić pierwszy krok. Teraz dogadujemy się świetnie i jest między nami współpraca. Dowiedziałam się, że muszę i że potrafię stawiać otoczeniu granice, żeby chronić i troszczyć się o swoje dziecko. Mówić, na co się zgadzam, a na co nie, zdecydowanie, ale bez agresji. I nauczyłam się, choć zabrzmi to, jak z podręcznika „Szczęście w weekend”, że jeśli tylko szeroko otworzy się oczy, to nawet w szarych momentach życia można znaleźć dużo pozytywu i zachwytów. Tylko trzeba chcieć takie rzeczy dostrzec i umieć cieszyć się drobnymi rzeczami, zachwycać codziennością. Mój syn ma teraz 10 lat i w tym roku po raz pierwszy pojechał sam na dwa obozy, na których świetnie sobie poradził. I my z tego powodu jesteśmy przeszczęśliwi, bo przy naszym wsparciu oswaja nieznane, staje się pewny siebie i samodzielny. Tak naprawdę, trudne momenty uczą mnie siły i optymizmu.