„Nie znoszą, jak się mówi: cierpi na autyzm. Oni cierpią, owszem, ale przez brak akceptacji” – mówi Monika Szubrycht

Agnieszka Łopatowska: Kiedy umawiałyśmy się na ten wywiad, nie wiedziałam, że moje nazwisko pada w twojej książce, więc mam nadzieję, że nie będzie niezręcznie. Faktem jest, że od początku twojej działalności dziennikarskiej w tematyce związanej ze spektrum autyzmu bardzo ci kibicuję, bo ciągle wiemy o nim za mało. Kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu – co chciałabyś, żeby ludzie, którzy nie mieli z nim do czynienia, dowiedzieli się na jego temat?

Monika Szubrycht: Chciałabym, żeby uzmysłowili sobie, że autyzm to całe spektrum. Znajdują się w nim ludzie, których nawet nie podejrzewalibyśmy o autyzm. Wykonują różne zawody: są lekarzami, prawnikami, terapeutami, artystami, pracownikami naukowymi. Czasami odnajdują swoją tożsamość w połowie życia, dostając późną diagnozę. Najważniejsze decyzje, dotyczące założenia rodziny czy wyboru ścieżki zawodowej, mają już za sobą, ale diagnoza pozwala im lepiej zrozumieć siebie i trudności, z którymi się mierzyli. Przez ten cały czas, gdy musieli radzić sobie bez rozpoznania, ratowała ich wysoka inteligencja. Ona jednak nie chroni przed depresją, która często towarzyszy osobom będącym w spektrum autyzmu.

Właściwie wszyscy bohaterowie mojej książki, którzy trafili na terapię w dorosłym wieku, szukali pomocy, bo życie w pewnym momencie okazywało się za trudne, było pasmem udręki i cierpienia. Przez swoje doświadczenia postanowili pomagać innym. Zostali samorzecznikami, dzięki którym dużo się zmienia w postrzeganiu autyzmu. Na drugim końcu spektrum znajdują się osoby, które, niestety, samorzecznikami nie zostaną. To ludzie, którzy oprócz autyzmu dostali w pakiecie od losu dodatkowe przypadłości, na przykład niepełnosprawność intelektualną, padaczkę, porażenie mózgowe albo zespół Downa. Nie będą samodzielni, bo ich obciążenia biologiczne są tak olbrzymie, że chociaż wykonują nadludzką pracę przez całe swoje życie, nie są w stanie ich pokonać. Ciężko to zrozumieć, że człowiek może nieść ze sobą ciężar nie do udźwignięcia i że autyzm nie wyklucza innych skomplikowanych deficytów czy chorób. Bo można być autystycznym, niewidomym i poruszać się na wózku – jedno nie wyklucza drugiego.

Żeby coś zrozumieć, trzeba to poznać. Jakie są najczęstsze mity o autyzmie?

Jednym z częstych i najbardziej szkodliwych jest ten, który mówi, że osoby autystyczne nie mają empatii. To jest okrutne, stygmatyzujące i świadczące tylko i wyłącznie o braku wiedzy kogoś, kto wygłasza takie bzdury. Dzisiaj wiemy, skąd ten mit się wziął. Osoby w spektrum autyzmu zachowują się inaczej niż osoby neurotypowe (tak określamy ludzi bez autyzmu).

Mogą się cieszyć, ale ich wyraz twarzy jest smutny. I odwrotnie. Pamiętam, jak na studiach uczono mnie, że dziecko autystyczne chichocze bez powodu. Otóż nie – ono tak się zachowuje, bo jest zestresowane i przerażone! Peter Schmidt, jeden z bohaterów książki, opowiadał, jak szedł z koleżanką do szkoły. Miał wtedy z osiem lat. Nagle na ruchliwą ulicę, wprost pod koła ciężarówki, wbiegł kot. Dziewczynka zaczęła płakać, na co mały Peter powiedział, że przecież to wina kota, że został przejechany – nie popatrzył w prawo, w lewo i w prawo. Koleżanka oświadczyła, że jest bez serca. Jakiś czas później odwiedziła Petera w domu. Wzięła jego atlas i zaczęła go przeglądać. W pewnym momencie wypadł jej z rąk, kilka kartek poleciało na ziemię. Chłopiec zaczął płakać, na co ona zapytała ze zdziwieniem: „Dlaczego płaczesz? Przecież to zwykła książka!”. Dla niej była to tylko rzecz, dla niego coś wyjątkowego. Peter Schmidt mówi wprost – to wy, ludzie neurotypowi nie macie dla nas empatii.

Kolejny mit dotyczy nadziemskich mocy, które posiadają osoby będące w spektrum autyzmu. Owszem – badania wykazują, że więcej geniuszy jest w populacji ludzi autystycznych niż neurotypowych, ale myśląc tak, posługujemy się kolejnym stereotypem. Znam mnóstwo rodziców, którzy mają dorosłe, niesamodzielne, niewerbalne dzieci. Opowiadają mi, że niejednokrotnie spotykali się z pytaniem: „No dobrze, nie mówi, sika w pieluchy, ale na pewno ma jakąś moc!”. Takie supermoce fantastycznie wyglądają w filmie, jednak rzeczywistość daleka jest od wymyślonego scenariusza.

I może jeszcze trzeci z mitów, równie bolesny dla całej atypowej społeczności: osoby autystyczne są agresywne. Jakiś czas temu głośno było o dorosłym autystycznym mężczyźnie, który był agresywny i autoagresywny. Nie komunikował się z otoczeniem w żaden sposób, nie umiał mówić, ani wskazywać na graficzne znaki. Okazało się, że miał ponad 30 zepsutych zębów! Kiedy został wyleczony w klinice w Czechach, tak zwane „trudne zachowania” ustały. Większość z nas wie, co znaczy ból zęba. Przypuszczam, że gdybym ja nie mogła powiedzieć, jak bardzo cierpię, też bym się tak zachowywała.

Autyzm to nie choroba – to zdanie wdrukowałam sobie, redagując artykuły na ten temat, ale wiem, że jest jeszcze kilka określeń, których nie powinno się używać w stosunku do ludzi będących w spektrum. Jakich słów używać, a jakich unikać, zwracając się do nich lub o nich mówiąc?

To nie jest łatwe pytanie, sama mam z nim problem. Staram się mówić tak, jak Aśka Ławicka, jedna z samorzeczniczek i bohaterek mojej książki: człowiek w spektrum autyzmu. Ale często sami zainteresowani mówią: „Jestem autystyczny”. Na pewno self-adwokaci nie znoszą, jak się mówi: „cierpi na autyzm”. Oni cierpią, owszem, ale przez brak akceptacji i społecznego zrozumienia.

W literaturze przedmiotu mówi się nawet o zmianie postrzegania istoty autyzmu, a sam termin ASD (autism spectrum disorder) zastępuje określeniem ASC – autism spectrum condition – sugerując stan spektrum autyzmu. W ogóle z terminologią jest trudna sprawa, bo jeżeli rodzic mówi: „moje dziecko jest chore na autyzm” to naprawdę będzie o mnie źle świadczyć, jeśli zacznę się wymądrzać i poprawiać go. Tym bardziej, że jego dziecko może mieć autyzm i niepełnosprawności sprzężone. Nie wolno natomiast tak mówić specjalistom i dziennikarzom. Te osoby powinny znać właściwą terminologię, bo na tym między innymi polega ich praca.

Jestem pod wielkim wrażeniem samorzeczników. Wiem, że po kilku latach twojej pracy przyjęli cię do swojego grona „jak swoją”. To duże wyróżnienie?

Olbrzymie! Też jestem pod ich wrażeniem. Ze cztery lata temu jeden z samorzeczników zapytał mnie, czy jestem na zamkniętej grupie na Facebooku dla ludzi z ASD. Mówię mu, że nie, ale bardzo bym chciała i co mam zrobić, żeby mnie do tej grupy przyjęli. „Napisz, że jesteś Monika Szubrycht” – usłyszałam. Niezmiennie jestem wdzięczna, że obdarzają mnie swoim zaufaniem.

Dzieci w spektrum autyzmu często czują się jak obcokrajowcy, którzy trafili do miejsca, gdzie nikt nie zna ich języka, a oni nie rozumieją mowy i kultury ludzi, z którymi przyszło im żyć – piszesz we wstępie. Jak dużo zależy od tego, jak wcześnie zostanie postawiona diagnoza i co rodzice mogą zrobić, żeby doprowadzić do jak największej samodzielności swoich dzieci w dorosłym życiu?

Gdybyś zadała mi to pytanie 10 lat temu, śmiało odpowiedziałabym, że im wcześniej postawiona diagnoza, tym lepiej oraz im więcej godzin terapii, tym większa korzyść dla dziecka. Dzisiaj nie jestem tego taka pewna. Znam, niestety, za dużo sytuacji, w których dzieci ze spektrum autyzmu, poddawane niewłaściwej terapii, narażone były na wiele cierpień. Wszystko w imię źle pojmowanej pomocy i dla „dobra” dziecka. Rozalkę z noweli Bolesława Prusa „Antek” wsadzili do pieca na kilka zdrowasiek. I wiadomo, jak to się skończyło.

Chciałabym też zaznaczyć, że część dzieci w spektrum autyzmu nie będzie samodzielna, bez względu na ilość terapii, którym zostaną poddane. Rodzice nie wiedzą tego na początku drogi, którą muszą wspólnie przejść. Wierzą w terapie, również takie, które wykorzystują naiwność opiekuna. Człowiek jest wielce delikatną materią, a dziecko, ze swoim nieukształtowanym układem nerwowym – delikatne w dwójnasób. By pracować z nim, nie wystarczy akademickie doświadczenie. Warto być empatycznym i niezwykle uważnym, nie tylko na potrzeby takiego dziecka, ale także na jego ograniczenia. I trzeba wiedzieć, że autyzm jest inną ścieżką rozwojową, odmienną od rozwoju dziecka bez autyzmu. Jednym słowem – ani wczesna diagnoza, ani milion godzin spędzonych na terapii nie zagwarantują nam, że dziecko będzie samodzielne.

Wciąż brakuje rozwiązań systemowych, które przede wszystkim odsunęłyby od rodziców autystycznych dzieci strach przed tym, co się stanie, kiedy ich zabraknie. Jakie to powinny być rozwiązania i kto powinien się zająć ich wdrażaniem?

Pozwolę sobie zacytować słowa jednej z moich bohaterek, matki dorosłego mężczyzny, Łukasza, który mieszka w Więckowicach (w Farmie Życia, pierwszym w Polsce stacjonarnym ośrodku dla dorosłych osób z autyzmem – red.). Znam je na pamięć, bo kilkadziesiąt razy puszczałam film z moim reportażem „Farma Życia: Szacunek zamiast pasów” studentom na zajęciach. Bogusława Kandzia mówi: „Czuję, że moje państwo mnie nie wspiera. Wspiera mnie gmina, rodzina i przyjaciele, ale systemowego wsparcia zabrakło”. Jak ona to mówi! To oskarżenie, które trafia w słaby punkt naszego państwa.

Powinniśmy być dumni – w Polsce powstał pierwszy dom w Europie Środkowej, gdzie mogą przebywać dorosłe, niesamodzielne osoby w spektrum autyzmu 24 godziny na dobę, gdzie dostają odpowiednią opiekę i wsparcie. Farma Życia w podkrakowskich Więckowicach powinna być naszą chlubą. Tymczasem okazuje się, że Środowiskowy Dom Pomocy Społecznej tego typu jest zbyt kosztowny dla naszego państwa.

Rodzice całe swoje życie poświecili, by móc spać spokojnie na stare lata, wiedząc, że ich synowie i córki są zabezpieczeni na przyszłość. Tymczasem sen z powiek spędza im myśl, że Farma Życia zostanie zlikwidowana, bo Polski nie stać na to, by zapewnić bezpieczeństwo i spokój osobom, które nie są w stanie same o siebie zawalczyć. Środowiskowe domy samopomocy typu D to teraz sprawa najwyższej wagi. Ci ludzie naprawdę nie mogą czekać. Gdy trafią do placówki nieprzygotowanej i nieprzystosowanej dla nich, nie radzą sobie. W efekcie lądują w szpitalach psychiatrycznych, zapięci pasami i faszerowani lekami, które odcinają ich zupełnie od rzeczywistości.

Czytałam niedawno przepiękną książkę Romany Vrede „Charlie. Autysta wspaniały”. Zaczyna się bardzo ciekawą narracją, kiedy matka opowiada synowi, jak będzie umierał, bo przecież jej już dawno na świecie nie będzie. Ten zabieg artystyczny jest tylko punktem wyjścia do opowieści o niezwykłym chłopcu, który właśnie dorasta i staje się mężczyzną. Matka wraz z ojcem szukają miejsca, w którym mógłby zamieszkać i czuć się dobrze. Nie wszystkie domy, nawet piękne, spełniają warunki potrzebne Charliemu. W końcu udaje się znaleźć ten optymalny. Akcja dzieje się w Niderlandach. Tymczasem w Polsce: „Żeby umarło przede mną” – posłużę się tytułem książki Jacka Hołuba – tak mówią matki niepełnosprawnych dzieci. Co trzeba jeszcze zrobić i w jakich słowach opisać cierpienie rodziców, żeby wreszcie osoby, które podejmują decyzje o życiu innych, czyli politycy, zwrócili uwagę na najsłabszych? Zaczynam się denerwować, ale naprawdę nie jestem w stanie mówić o tym bez emocji. W Stanach Zjednoczonych, na początku lat 70. ojciec zastrzelił swojego 13-letniego syna, a potem zadzwonił na policję, przyznając się do winy. Autystyczne dzieci nie miały wtedy możliwości chodzenia do szkoły, Daugiem opiekował się ów tato. Żadna miłość nie poradzi sobie z dwudziestoczterogodzinną opieką przez całe życie. To dramatyczne wydarzenie sprawiło, że system w Stanach zaczął się zmieniać. Wiem, że byliśmy przez lata za żelazną kurtyną, zdaję sobie sprawę, ile gospodarczo-kulturowych zaległości musieliśmy nadrobić, by dogonić świat, ale w naszym kraju najsłabsi ciągle są na szarym końcu. Dlaczego? Bo są najsłabsi.

Kolejna rzecz dotyczy opiekunów – jeśli biorą zasiłek na dziecko, nie mogą podejmować żadnej, powtarzam: żadnej pracy. Ten zasiłek nie wiem, czy starcza na opłacenie rachunków i życia na granicy nędzy. Nie wspomnę nawet o płaceniu za kosztowne terapie, bo uwierz mi, terapia dla autystycznego dziecka kosztuje krocie.

„Mamy swoje potrzeby i granice, których nie powinno się przekraczać w imię źle pojętego niesienia pomocy” – to też cytat z twojej książki. Podasz przykłady, czego nie powinniśmy robić, mając kontakt z osobami w spektrum?

Myślę, że najlepiej pytać o to osoby w spektrum. Sama miałam w tym zakresie mnóstwo wpadek. Czytałam sporo niepotrzebnych książek, w nich babole, typu: „autystycy nie lubią się przytulać”. Oczywiście – jeśli ktoś ma nadwrażliwość na dotyk, nie będzie chciał na powitanie uścisku, ale z większością moich serdecznych znajomych, którzy są w spektrum autyzmu, witam się jak z każdym z bliskich znajomych – niedźwiedzim uściskiem. Jeśli osoba nie jest werbalna, zapytajmy opiekuna, jak się zachowywać, żeby nie sprawić jej dyskomfortu. Najlepszą i jedyną drogą jest komunikacja. Osoby w spektrum autyzmu są wbrew pozorom naprawdę otwarte – zapytanie ich o coś wprost jest niekiedy dużo łatwiejsze niż zadanie takiego pytania osobie neurotypowej. Nie obrażają się, mają dużo wyrozumiałości dla „normików”, jak o nas mówią.

Dla wielu ludzi z ASD kontakt wzrokowy jest nieistotny, bo nie odczytują z niego żadnych dodatkowych sygnałów, które są tak ważne dla osób neurotypowych. Jeśli rozmówca nie patrzy ci w oczy, to nie znaczy, że cię olewa i nie słucha, o czym mówisz. Wręcz przeciwnie. By lepiej usłyszeć twoje słowa, skupia się na nich, a patrzenie w cudzą twarz tylko go rozprasza. Odpuśćmy wreszcie z tym kontaktem wzrokowym. Jest przereklamowany.

„Nikt lepiej nie uczy pokory niż dzieci ze spektrum autyzmu” – piszesz. Czego cię nauczyły najbardziej?

Oj tak… Może podam konkretny przykład, żeby przejść od szczegółu do ogółu. Pracowałam wtedy jako neurologopedka i pewnego dnia przyszła do mnie na zajęcia pewna pięciolatka. To nie były jej pierwsze zajęcia ze mną, dobrze się rozumiałyśmy, ale tego dnia oznajmiła mi od progu: „Dzisiaj nie powiem do pani ani słowa!”. Co mogłam zrobić? Przekupić ją? Prosić? Grozić? Często zapominamy, że język to nie wypowiadane słowa, ale komunikacja. Lojalnie uprzedziła mnie, jak będzie tego dnia postępować. Uwierz mi, nie ma sensu walczyć z pięciolatką. Walka to katastrofa, świadczy o nas, dorosłych. Przez godzinę pracowałyśmy nad pamięcią, koordynacją wzrokowo-ruchową, rozwijaniem myślenia abstrakcyjnego i mnóstwem innych zadań poznawczych. Były to jedne z bardziej intensywnych ćwiczeń. Nie wiem, czy moja uczennica chciała mnie przetestować, czy po prostu taki miała dzień. Poszłam za jej potrzebą, bo nie znalazłam lepszego rozwiązania. Tymczasem w gabinecie terapeuta często zachowuje się jak niepodzielnie panujący władca: „Masz tak zrobić, bo ja tak chcę”. Dorośli boją się, że jeśli oddadzą chociaż na chwilę inicjatywę dziecku, ono wejdzie im potem na głowę, będzie krnąbrne i nieposłuszne. Mówimy o osobach z ASD, że są mało elastyczne, tymczasem sami zachowujemy się jak kłody drewna. Dostosowujemy dziecko do metody – tu przyciąć, tam wygiąć. Przykro na to patrzeć.

Moi mali podopieczni nauczyli mnie, że – trawestując klasyka – rzeczy nie są tym, czym się wydają. Na pierwszy rzut oka łatwo pokusić się o niewłaściwą interpretację, wchodząc głębiej w temat, okazuje się, że chodziło o coś zupełnie innego, niż myśleliśmy na początku.

A prywatnie? Trudno jest być matką dziecka z ASD?

Nie twierdzę, że jest łatwo. Badania pokazują, że reakcja hormonalna na stres, jakiego doświadczają matki autystycznych dzieci, jest porównywalna do reakcji żołnierza na polu walki. Leigh Merryday Porch, pedagożka i mama chłopca w spektrum autyzmu opisuje, że spacer po parku z autystycznym dzieckiem wygląda tak, jakby za każdym drzewem czaił się niedźwiedź. Rodzic wypatruje niedźwiedzi bez przerwy, nie wie, co może się stać. Porównanie to wydaje mi się niezwykle trafne.

W naszej kulturze matce dziecka z niepełnosprawnością przypisuje się łatkę ofiary. To jest okrutne. Mówi się o nas „biedne”, z góry zakłada, że jesteśmy nieszczęśliwe. Czy pomyślał ktoś kiedykolwiek, która matka chciałaby, żeby jej dziecko żyło z piętnem, że to przez nie cierpi? Mówią też, że jesteśmy dzielnie i wspaniałe, tak jakby ograniczenia naszych dzieci czyniły z nas kogoś wyjątkowego. Nie zgadzam się na taką narrację. Kolejną jest przeświadczenie, że na pewno mamy depresję, jakby nasze życie było skazane na zagładę, mniej wartościowe, gorsze. Nie wspomnę już, ile razy na konferencjach słyszałam zdanie, wypowiadane zresztą przez specjalistów, że kiedy rodzi się niepełnosprawne dziecko, ojciec odchodzi. Badania mówią co innego – wśród rodzin, w których jest dziecko z niepełnosprawnością, wcale nie ma więcej rozwodów niż wśród par z dziećmi bez niepełnosprawności. Stereotyp goni stereotyp. Znasz mojego syna – niezwykle wrażliwy i prawy człowiek. Jest niczym XIX-wieczny gentelman, który chodzi w cylindrze, białych rękawiczkach z laseczką w dłoni. Przez całe życie od innych ludzi nie usłyszałam tylu komplementów, ile dostałam od niego.

Nie mogę nie zapytać o piękne ilustracje Oli Leśnik – dlaczego wybrałaś je do książki?

Zachwyciłam się rysunkami Oli na spotkaniu z ludźmi z Autism Team. Nauczyłam się od nich więcej niż na wszystkich swoich studiach podyplomowych. Śmieję się, ale to prawda. Tam po raz pierwszy zobaczyłam rysunek Aleksandry. Zachwycił mnie. Kiedy okazało się, że powstanie książka, od razu przypomniałam sobie obraz Oli. Autorka rysunku jest niewerbalna, więc formalności załatwiała jej mama. Jestem szczęśliwa, bo mam znakomitą okładkę, dzięki której możemy pokazać, że młoda, dorosła kobieta, z dużym ograniczeniem, bo brak komunikacji werbalnej niestety ciągle jest postrzegany jako bariera nie do pokonania, może pracować i dostać za to wynagrodzenie. Marzę o tym, żeby oceniane było dzieło, nie to, czy dana osoba ma orzeczenie o niepełnosprawności, czy nie. Czasami by mogło się to udać, wystarczy nieduża pomoc z zewnątrz. Wiem, że pracami Oli zainteresowali się też muzycy, zrobiła okładkę do „Licentia Poetica”, z jej rysunków powstał teledysk. A kiedy już zdobędzie światową sławę, będę prężyć się dumnie i mówić: „Ha! To ona ilustrowała moją książkę!”.

Monika Szubrycht – z wykształcenia polonistka, dziennikarka, neurologopedka. Dwukrotna Laureatka Nagrody Dziennikarzy Małopolski w kategorii „Dziennikarz specjalistyczny” (2017 i 2018) oraz nagrody głównej w kategorii „Twórca szczególnie wrażliwy” na Festiwalu Wrażliwym w Gdyni (2019). Wykładowczyni Krakowskiego Instytutu Rozwoju Edukacji, na którym prowadzi zajęcia dotyczące spektrum autyzmu. Autorka wywiadu rzeki z dr Moniką Wasilewską „Jak być szczęśliwym dorosłym bez szczęśliwego dzieciństwa” (Kraków 2021) oraz książki „Autyzm. Bliski daleki świat” (Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, premiera: kwiecień 2022 r.). Współpracuje z portalem Hellozdrowie.pl