„Usłyszeliśmy, że są trzy możliwe scenariusze, łącznie z tym najgorszym. Ale trafiliśmy na lekarza-anioła”

Jaś Wasiński z Warszawy, 3,5 roku

Wadę serca zdiagnozowano u niego w drugiej dobie życia. Lekarzy zaniepokoił szmer w sercu chłopca. Diagnoza brzmiała: Tetralogia Fallota, wrodzona wada serca. Dla dziecka z tetralogią śmiertelnie niebezpieczny może być zwykły płacz, moment karmienia lub wypróżniania, czyli sytuacje wysiłkowe, podczas których zwiększa się zapotrzebowanie ciała na tlen.

Kiedy Jaś miał trzy tygodnie, tym niebezpieczeństwem okazał się właśnie płacz. Maluszek zaczął sinieć, stracił przytomność, karetka przetransportowała go na SOR.

– Jeśli chore dziecko trafi na lekarza-anioła, to ma wielkie szczęście. My mieliśmy – mówi Małgorzata, mama Jasia. Mimo dobrej opieki stan chłopca się pogarszał, saturacja była bardzo niska. Podjęto decyzję o operacji, która trwała 6 godzin. – Powiedziano nam, że są trzy możliwe scenariusze tej historii, łącznie z tym najgorszym. To był dramat, kiedy patrzyliśmy na nasze trzytygodniowe, umierające dziecko. Postanowiliśmy ochrzcić syna. Lekarze zrobili całkowitą korektę serca Jasia. Przez tydzień był w krytycznym sanie, opuchnięty, podłączony do 15 pomp.

Ale to nie operacja była najtrudniejszym momentem, lecz czekanie na jej efekty. Najpierw rodzice drżeli o to, czy chłopiec się obudzi. Potem obawiali się, czy zrośnie się mostek, czy nie będzie spadków saturacji.

Dziś Jaś rozwija się dużo wolniej niż jego rówieśnicy. Zaczął chodzić, dopiero gdy skończył 22 miesiące. Wymawia tylko pojedyncze głoski. Ma autyzm dziecięcy, obustronny niedosłuch. Jego rodzice starają się zapewnić chłopcu jak najlepszą opiekę. Pracują na etatach, aby zapewnić Jankowi najlepszą wielospecjalistyczną opiekę. Czasem rodzicom jest bardzo trudno, ale wiedzą, że synek potrzebuje ich wsparcia. Jest pod opieką dwóch fundacji – „Serce Dziecka” i „Echo”.

Jaś / fot arch. prywatne

Piotruś z Biskupca, 4 lata

Choruje na HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca. To poważna wada wrodzona, która występuje u mniej niż pół procenta noworodków. Schorzenie wykryto zaraz po urodzeniu, rodzice usłyszeli, że taką wadę leczy się paliatywnie, tzn. że serca nie można całkowicie naprawić.

Są trzy etapy operacji – metodą Norwooda, Glenna i Fontana. Pierwszą wykonano w 13 dobie życia chłopca, drugą pół roku później, a trzecią miesiąc temu. Serce chłopca było cewnikowane sześć razy, w prawej tętnicy płucnej ma stent. Rodzice chłopca chwalą sobie leczenie w Polsce.

– Na kardiologii i kardiochirurgii możemy być przy dziecku non stop, nawet z nim spać. Idealnie byłoby, gdyby – tak jak za granicą – rodzic mógł przebywać z dzieckiem już w sali pooperacyjnej. Te doby bez rodziców odciskają piętno na psychice dziecka – mówi Magdalena, mama chłopca.
Za kilka miesięcy Piotruś przejdzie kolejny zabieg – cewnikowania serca z zamknięciem fenestracji. Dzięki temu zabiegowi serce Piotrusia będzie mogło lepiej pracować, a chłopiec nabierze więcej sił.

– O życie naszego dziecka będziemy cały czas walczyć. Żaden lekarz nie obiecał nam, że skończy się na tych trzech etapach. Walczymy o to, by z jedną komorą serca mógł żyć jak najdłużej. – Jesteśmy świadomi, że trzeci etap nie jest najlepszym rozwiązaniem, ale koniecznym w procesie leczenia jednokomorowców – dodaje pani Magdalena.
Czy myślała o leczeniu w USA? – Przeszczep serca to już ostateczna konieczność, najlepiej ratować połowę serduszka. Nasze dziecko jest naprawdę superbohaterem i ma ogromną wolę życia.

Martynka Dyba, ze Stargardu, 6 lat

Wadę serca u dziewczynki wykazało USG „połówkowe” – ubytek międzykomorowy i zwężenie tętnicy płucnej. Martynka ma też odwrócone narządy, co oznacza, że jej serduszko znajduje się po prawej stronie.

Dziewczynka przyszła na świat w Instytucie Matki Polki w Łodzi, gdzie jest leczona do dziś. Pierwszy zabieg przeszła jako trzytygodniowy noworodek. – Najtrudniejszy dla nas jako rodziców był moment zderzenia się z rzeczywistością i uświadomienia sobie, że nie opieka nad chorym dzieckiem będzie trudna, ale prawdziwym wyzwaniem było odnalezienie się w chorej rzeczywistości nieuporządkowanego systemu. Kiedy okazało się, że wszędzie są kolejki – do operacji, do zabiegów, do przyjęcia do szpitala do badań… A twoje dziecko dłużej czekać nie może – wspomina Marcelia Dyba, mama dziewczynki.

Rodzice Martynki zdecydowali się na operację w niemieckim UKM Munster. Środki na ten cel – ponad pół miliona złotych – udało się zebrać m.in. dzięki zaangażowaniu lokalnej społeczności. Niestety, po operacji okazało się, że niezbędne będzie cewnikowanie. Koszty leczenia w niemieckiej klinice rosły, ale rodzice się nie poddawali i organizowali kolejne zbiórki.

Dziś dziewczynka chodzi do przedszkola, świetnie funkcjonuje wśród rówieśników. Jest radosna i aktywna. Pozostaje pod kontrolą specjalistów i tak będzie już zawsze.

Marcelia Dyba nie ma wątpliwości, co było kluczowe w walce o życie Martynki. – Tylko i wyłącznie leki, dbałość i szczęście w momentach, w których trafiło się na odpowiednich lub dobrych ludzi.

Martynka / fot. arch. prywatne

Agata z Siemiatycz, 4,5 roku

Wadę u dziewczynki wykazało USG połówkowe. Diagnoza: przełożenie wielkich pni tętniczych, ubytek przegrody międzykomorowej i zwężenie zastawki.
Agata po narodzinach nie oddychała, została zaintubowana i przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, przeprowadzono zabieg Rashkinda, polegający na udrożnieniu przepływu między lewym a prawym przedsionkiem.

Ostatecznie rodzice dziewczynki zdecydowali się na operację za granicą. – Opieka była na najwyższym poziomie, ale to właśnie tam po operacji przeżyliśmy najtrudniejsze chwile w leczeniu. Po dwóch tygodniach córka przeszła załamanie i potrzebowała stymulatora serca. To było dla nas traumatyczne przeżycie, gdy patrzyliśmy na nasze roczne dziecko z rozrusznikiem serca – mówi Joanna, mama dziewczynki.

Powikłania po operacji wystąpiły również w postaci ubytku w przegrodzie międzykomorowej, wzrosło ciśnienie w komorze. Od tego momentu dziewczynka przeszła jeszcze jedną operację. Dziś czuje się dobrze, próbuje nadążać za starszą siostrą, chodzi do przedszkola i jest szczęśliwym dzieckiem, oczkiem w głowie rodziców i dziadków.

Agatka / fot. arch. prywatne

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Dlaczego postanowiła pani poświęcić swoje zawodowe życie takiemu organowi jak serce?

Dr n.med. Aleksandra Morka: Wymawiając słowo „serce”, myślimy o miłości. W sercu lokujemy nasze najgorętsze uczucia. Dla nas lekarzy to niezwykły narząd. Serce pompuje krew do całego ciała, do każdej komórki. Dzięki niemu żyjemy. Kiedy praca serca ustaje, wtedy inne narządy również przestają funkcjonować. Dlatego tak ważne jest, abyśmy dbali o nie przez całe nasze życie.

Jak często u dzieci występują wrodzone wady serca?

Problem dotyczy niecałego procenta dzieci. Jeśli rocznie urodzi się 350 tysięcy noworodków, to od 2800 do 3500 z nich będzie mieć wadę wrodzoną serca. Na szczęście tylko nieliczne z nich wymagają pilnej interwencji zaraz po urodzeniu. Część wad może samoistnie zaniknąć. Inne natomiast będą wymagały obserwacji i leczenia, niektóre w okresie niemowlęcym, a niektóre dopiero u dzieci kilkuletnich czy nastolatków.

Z jakimi innymi chorobami serca zmagają się dzieci?

Mówiąc o chorobach serca, należałoby podzielić problemy zdrowotne na trzy podstawowe grupy. To wspomniane już wady serca, ale też zaburzenia rytmu i przewodnictwa, czyli tzw. arytmia. Niektóre jej odmiany mogą wraz z wiekiem dziecka zanikać, inne z kolei mogą się ujawnić. Niestety, część z tych zaburzeń może być niebezpieczna nie tylko dla zdrowia, ale również dla życia dziecka. Dlatego każdy pacjent z arytmią powinien być skonsultowany przez kardiologa. Wraz z rozwojem cywilizacji przybywa też innych chorób, takich jak nadciśnienie tętnicze, nadciśnienie płucne oraz kardiomiopatie, czyli nieprawidłowości w obrębie mięśnia sercowego. Często zdarzają się choroby zapalne – zapalenie osierdzia, wsierdzia czy mięśnia serca oraz choroba Kawasaki. W czasie pandemii, w wyniku zachorowania na SARS COV-2, coraz więcej dzieci zapada na zapalenie mięśnia serca. Odrębną dziedziną związana z kardiologią dziecięcą jest medycyna sportowa i wpływ obciążenia wysiłkiem na funkcjonowanie układu krążenia u młodocianych pacjentów.

Dr n.med. Aleksandra Morka / fot. arch. prywatne

W jakim stopniu rozwój medycyny powoduje, że dziś o wiele łatwiej leczyć małych pacjentów?

Dysponujemy coraz lepszym sprzętem diagnostycznym takim jak echokardiografy, ultrasonografy, aparaturą do cewnikowania serca, rezonansem magnetycznym lub wielorzędową tomografią komputerową. Dzięki temu postawienie diagnozy staje się prostsze i dokładniejsze. W ostatnich latach możliwe stało się zastosowanie echokardiografii przezprzełykowej u najmłodszych dzieci, a u starszych echokardiografii 3D, co istotnie poprawiło diagnostykę.

Na przestrzeni ostatnich kilkunastu lat dokonał się ogromny postęp w diagnostyce prenatalnej. Już u płodu można rozpoznać w trakcie badania USG większość wad serca lub zaburzeń rytmu. Dzięki temu jeszcze przed urodzeniem część dzieci może być wstępnie leczona, a w przypadku pozostałych z wyprzedzeniem można zaplanować poród w ośrodku bezpośrednio współpracującym z kardiologią i kardiochirurgią dziecięcą.

Systematycznie też pojawiają się nowe materiały używane przez kardiochirurgów do rekonstrukcji struktur serca lub przez kardiologów do leczenia wad wrodzonych — coile, amplatzery. U pacjentów z ciężkimi arytmiami groźnymi dla życia istnieje również możliwość wszczepienia podskórnego urządzenia defibrylującego, przywracającego rytm serca w przypadku groźnej dla życia arytmii. Możliwe jest również wszczepianie stymulatorów nawet u noworodków, a leczenie z pomocą ablacji u coraz młodszych dzieci.

W Polsce wykonuje się również transplantacje serca u dzieci. Jaka jest skala przeszczepów?

Akurat w naszej klinice nie wykonujemy przeszczepów, ale mamy możliwości leczenia sztucznymi komorami. W momencie, kiedy pojawia się dawca – wtedy wysyłamy dziecko do ośrodka przeszczepowego. Najbliższy nam znajduje się w Zabrzu. Istnieje kilka sytuacji, w której przeszczep serca u dziecka jest rozważany. Najczęściej w przypadku ciężkiej kardiomiopatii powstałej na skutek zapalenia mięśnia serca, czasem u dzieci ze złożonymi wadami. U pacjentów oczekujących na przeszczep serca istnieje możliwość wszczepienia tzw. sztucznych komór. Są to urządzenia, które pozwalają nawet na kilkanaście miesięcy zastąpić uszkodzoną własną komorę serca, do momentu przeszczepu. W Krakowie mamy możliwość takiej terapii – jest ona całkowicie refundowana przez NFZ. W Polsce rocznie wykonuje się ok. 150-200 przeszczepów serca, ale zaledwie 3-11 u dzieci poniżej 18. roku życia. Wyjątkowo rzadko u bardzo małych dzieci. Tak mała ilość przeszczepów u dzieci wynika z tego, iż brakuje narządów do przeszczepu, a to z kolei jest związane z mentalnością Polaków – zbyt rzadko godzimy się na pobranie narządów.

Sądzi pani, że wraz z rozwojem medycyny dzieci w Polsce w pełni będą mogły korzystać ze wszystkich metod leczenia kardiologicznego i kardiochirurgicznego?

Istnieją pojedyncze jednostki chorobowe układu krążenia, których leczenie w Polsce odbywa się w niepełnym zakresie. I rzeczywiście w takich przypadkach pacjenci poszukują specjalistów w największych ośrodkach światowych, które mają bogatsze doświadczenie. Są to jednak wyjątkowe sytuacje i wówczas w pełni uzasadnione.
Decyzja rodziców chorych dzieci o leczeniu poza granicami Polski jest podyktowana wieloma czynnikami – czasem chodzi o krótszy termin oczekiwania na operację, a czasem o dotarcie do konkretnego specjalisty o światowej renomie. Kardiologia i kardiochirurgia dziecięca w Polsce są na bardzo wysokim poziomie, jednak czynnik zaufania jest tym, który może być decydującym przy podejmowaniu decyzji o leczeniu zagranicznym. Nie są to jednak sytuacje częste, a w przyszłości mamy nadzieję, że będzie to problem marginalny.

Dr n.med. Aleksandra Morka — pracuje w Klinice Kardiochirurgii USD w Krakowie. To placówka wysokospecjalistyczna zajmuje się leczeniem wszystkich problemów kardiologicznych u dzieci. Specjalizuje się w leczeniu wad wrodzonych i nabytych serca, w tym w leczeniu pacjentów z tzw. czynnościowo pojedynczą komorą. W USD istnieje również możliwość leczenia interwencyjnego wad serca – tzn. nieoperacyjnego. W czasie takiego zabiegu można poszerzyć zwężone naczynia lub zastawkę albo zamknąć nieprawidłowe połączenia między strukturami serca, lub naczyniami.