„Fakt wyłonienia stomii nie powinien być rozpatrywany w kategoriach niepełnosprawności, dzieci ze stomią mogą normalnie funkcjonować” – mówi Agnieszka Siedlarska

Marta Szarejko: Ile jest w Polsce dzieci ze stomią?

Agnieszka Siedlarska: Według oficjalnych danych w Polsce jest 65 tysięcy stomików, z czego 10 proc. to dzieci. Oczywiście nie wiemy, na ile są to precyzyjne dane – stomia w Polsce to wciąż temat tabu, nie wszyscy kupują refundowany sprzęt. Dodatkowo u części dzieci, na przykład u wcześniaków po dwóch, trzech latach stomię się zamyka.

Jakie są powody wyłaniania stomii u niemowlaków?

Najczęściej są to wady odbytu, zwłaszcza u chłopców. W przypadku dziewczynek czasem wada rozwojowa narządów płciowych polegająca na tym, że odbyt, pochwa i cewka moczowa łączą się w jeden wspólny kanał, który ma ujście w obrębie sromu. Wady odbytu i odbytnicy stwierdza się u jednego na cztery tysiące urodzonych noworodków. Ale kiedy dziecko jest tak małe, nie ma problemu ze stomią. Problem mają jego rodzice.

Nie akceptują tego?

Nie bardzo. Muszą nauczyć się innej pielęgnacji – niestety wciąż zdarzają się ośrodki, w których lekarze mówią, że takie dziecko można pieluchować, a sprzęt stomijny jest niepotrzebny. Że wydzielin jest mało, a worek duży, nie ma go gdzie przykleić. I faktycznie: jeśli urodzi się wcześniak, to worek zajmuje połowę jego ciała, ale treści z jelit są żrące i niszczą skórę, dlatego ten sprzęt jest niezbędny.

Zwłaszcza że jeśli stomia zostaje po roku, czy dwóch zamknięta, to dziecko o niej nie pamięta.

Jedyny kłopot, który potem może się pojawić to nauczenie malucha załatwiania się do nocnika, a nie woreczka, bo nie ma tego nawyku. Ale to trudność, z którą można sobie poradzić.

Natomiast jeśli dziecko wciąż ma stomię, a zbliża się czas wysłania go do przedszkola, ważne jest to, co wpoją mu rodzice. Stosunek rodziców do stomii kształtuje nastawienie dziecka.

Jak wcześnie dzieci zaczynają wstydzić się stomii?

Kilka lat temu organizowaliśmy w fundacji sesję zdjęciową dla dzieci ze stomią: był z nami trzylatek, który nie chciał pokazać woreczka – już mu wpojono, że to wstydliwa sprawa, coś, co należy ukrywać. I nie byliśmy w stanie go przekonać. Obok były cztero–, i pięciolatki, które nie miały z tym żadnego problemu, pozowały i czerpały z tego radość. Naprawdę dużo zależy od zachowania rodziców.

fot. Stomalife

Co z przedszkolem?

Jeśli chodzi o dzieci w przedszkolu, to są w takim wieku, że bardzo się woreczkiem interesują, ale jak tylko dowiedzą się, o co chodzi, porzucają temat. Gorzej z personelem: nie ma żadnego rozporządzenia, które mówi, że dziecko ze stomią może być w każdym przedszkolu. Wszystko zależy od decyzji dyrektora.

Co zwykle mówi personel?

Niestety zdarza się, że pomoc w opróżnianiu worka – bo do tego sprowadza się aktywność pielęgnacyjno-higieniczna, w której dziecko wymaga pomocy – uważana jest za czynność medyczną, i opiekunowie przedszkolni uważają, że nie muszą tego robić. Ostatnio w jednym z przedszkoli usłyszeliśmy, że jeśli chcemy szkolić dzieci, to nie ma problemu, ale sam personel nie chce i nie musi nic na ten temat wiedzieć.

Zaskoczyło was to?

Bardzo, bo przecież to przede wszystkim oni powinni się edukować! Zwłaszcza że to nie jest żadna wiedza tajemna, wystarczy jedna rozmowa, krótkie szkolenie i wszystko jest jasne. Dzieci ze stomią zwykle nie mają żadnej specjalnej diety, cała pomoc sprowadza się do opróżniania woreczka. Niestety, dopóki nie jest to obowiązek personelu, prawie nikt nie chce brać odpowiedzialności. Często słyszymy, że są przecież placówki specjalne, do których można odesłać dziecko ze stomią.

Czyli jakie?

Dla dzieci z niepełnosprawnościami. Wśród lekarzy trwa dyskusja, czy stomia to rodzaj niepełnosprawności. Część twierdzi, że to niepełnosprawność ukryta, bo czym różni się brak jelita, od braku ręki, albo nogi? Pozostali twierdzą, że fakt wyłonienia stomii nie powinien być rozpatrywany w kategoriach niepełnosprawności, dzieci ze stomią mogą normalnie funkcjonować, a pomoc w opróżnianiu woreczka to właściwie to samo, co zmiana pieluchy. Personel w przedszkolach boi się jednak, że nie będzie potrafił pomóc dziecku, jeśli woreczek zacznie podciekać albo się odklei.

Dlaczego nie jest to w żaden sposób usankcjonowane?

Na portalach oświatowych pojawiła się ostatnio skandaliczna interpretacja pewnego prawnika, który twierdzi, że dzieci ze stomią nie powinny być przyjmowane do zwykłych placówek, ponieważ worek musi być zmieniany przez pielęgniarkę albo medyka.

Trudno powiedzieć, żeby to pomogło. Robiliśmy ostatnio szkolenie pod Warszawą i panie powiedziały wprost, że one nie chcą się tym zajmować. I że nikt nie może ich zmusić do opróżniania worka z kupy.

Co im pani odpowiedziała?

Że to jest zwykła czynność pielęgnacyjna, którą naprawdę nie można zaszkodzić dziecku, wystarczy oswojenie się z tematem. Mamy różnych podopiecznych, którzy są ofiarami braku rozporządzenia w tej kwestii, nie tylko w przedszkolach, ale też w szkołach. Na przykład siedmiolatka z Poznania, któremu wychowawczyni na pierwszych zajęciach powiedziała, żeby usiadł w ostatniej ławce, a reszcie klasy, żeby się do niego nie zbliżała i nie dotykała go, bo on jest chory i może śmierdzieć. Mieliśmy też starszego chłopca, szesnastolatka w technikum, którego klasa jechała na praktyki do Niemiec i nauczycielka, która zajmowała się klasą, nie chciała go zabrać. Powiedziała, że nie chce wziąć za niego odpowiedzialności. Ale na szczęście się udało, chłopak pojechał.

Trudno pewnie mają też nastoletnie dziewczynki, które zaczynają dojrzewać.

Mamy dwunastoletnią podopieczną – kadra pewnej szkoły powiedziała jej matce, że córka może się uczyć w tej szkole pod warunkiem, że ona będzie siedzieć dzień w dzień na korytarzu, żeby w razie czego zająć się córką, pomóc jej z woreczkiem.

Czyli dziecku towarzyszy lęk nie tylko przed reakcją rówieśników, ale też nauczycieli.

Jeśli nastolatek spotyka się z ostracyzmem, i ma przeciwko sobie nie tylko koleżanki i kolegów, ale też grono pedagogiczne, to może to być dla niego niszczące doświadczenie. Bo jeśli wszyscy sugerują, że on sprawia kłopot, nie jest mile widziany, a wręcz wyszydzany, to jak on ma się czuć? Co ma zrobić dziecko, któremu wychowawczyni każe usiąść w oślej ławce?

Macie jakieś pozytywne doświadczenia z kadrą pedagogiczną?

Ostatnio zgłosiła się do nas nauczycielka, która powiedziała: „Jest w mojej klasie Zosia, która ma sześć lat, jest stomiczką. Potrzebuję informacji, żeby czuć się pewniej i w razie czego wiedzieć, jak się nią zająć”. Mam dreszcze, kiedy to opowiadam, tak mnie porusza jej postawa. Ta nauczycielka zorganizowała zajęcia dla dzieci, na których rozmawialiśmy z całą klasą o tym, co robić, żeby ich koleżanka nie czuła się wykluczona. I te dzieci były cudowne, bardzo świadome. Zresztą, doświadczenia z dziećmi mamy właściwie tylko dobre.

fot. Stomalife

Wiem, że organizujecie dla nich kolonie.

Organizujemy „lato z torbaczem”, bo na kolonie przyjeżdżają dzieci ze stomią i bez. Chcemy udowodnić, że taki wyjazd może być bezpieczny, i że dzieciaki świetnie się dogadują bez względu na dysfunkcje. Okazało się, że wszystkie dzieci robią to samo, bez względu na to, czy mają stomię, czy nie. Ten temat właściwie między nimi nie funkcjonuje, prawie go nie ma. Chyba że jest jakaś awaria – wtedy jest szybko ogarniana, nikt się tym specjalnie nie ekscytuje.

W tym roku mieliśmy siedmiolatka, który ma stomię i pieluchę, ponieważ czeka na urostomię – był w pokoju z dwoma innymi chłopcami. Pierwszego dnia widząc worek podczas przebierania się w piżamy, zapytali, co to jest, chłopiec im odpowiedział, oni to przyjęli do wiadomości, poszli grać w karty.

To chyba uniwersalne – wszystko zależy od tego, jaki mamy przykład w rodzinie. Czy nasi rodzice akceptują swoje ciała? Czy akceptują nas? Jeśli nie, trudno, żebyśmy się potem nie wstydzili.

Proszę sobie wyobrazić nastoletnią dziewczynę, która ma nie tylko stomię, ale też pieluchę, bo czeka na wyłonienie kolejnej stomii. Przecież to podwójne tabu – jeśli taka nastolatka nie ma wokół siebie sprzyjających osób, a do tego rodzice sami mają z tym problem, to naprawdę dramat. Wszystko zależy od opiekunów i nauczycieli – to oni sprawiają, że rośnie trzylatek, który już wie, co to wstyd albo dwunastolatka, która sobie radzi, i nie postrzega siebie wyłącznie przez pryzmat stomii.

Agnieszka Siedlarska – wiceprezeska Fundacji STOMAlife, walczącej z wykluczeniem które dotyka osoby z wyłonioną stomią. Na stronie Fundacji stomalife.pl dostępne są materiały edukujące – dla dorosłych i dzieci