„Nie tak łatwo jest zapomnieć o swoich małych pacjentach, nawet będąc w domu, wśród rodziny”. O tym, jak wygląda praca neonatologa, mówi lek. Agata Wójcik-Sęp

Klaudia Kierzkowska: Neonatolog zajmuje się noworodkami i dziećmi urodzonymi przedwcześnie. Może pani przybliżyć, na czym dokładniej polega praca neonatologa?

Agata Wójcik-Sęp: Neonatolog to lekarz, specjalista, zajmujący się dziećmi, które wymagają opieki po urodzeniu. Im wcześniej noworodek przyszedł na świat, tym opieka ta trwa dłużej. W przypadku maluszków donoszonych, niewymagających specjalistycznego leczenia, opieka trwa znacznie krócej. W zależności od profilu szpitala – I, II, III stopień referencyjności – neonatolodzy zajmują dziećmi z różnymi chorobami, nieprawidłowościami. Opiekujemy się nie tylko noworodkami przedwcześnie urodzonymi, ale także tymi z wadami serca czy wadami genetycznymi. Nie wszystkie maluszki wymagają intensywnej terapii, ale część z nich potrzebuje bliższego przyjrzenia się ich problemom. Jesteśmy także na sali porodowej, pomagamy w stabilizacji dziecka, resuscytacji, a niekiedy tylko we wstępnej ocenie maluszka. Neonatolog pracuje również w poradni, gdzie obserwuje zarówno noworodki donoszone, które potrzebują zaopiekowania pod kątem kontroli żółtaczki czy też problemów z karmieniem, jak i maluszki przedwcześnie urodzone.

Jednak na oddział Neonatologii i Intensywnej Terapii trafiają głównie dzieci urodzone przedwcześnie. Z jakimi schorzeniami się zmagają?

Często trafiają do nas dzieci urodzone o czasie, ale niedotlenione okołoporodowo. Opiekujemy się dziećmi urodzonymi przedwcześnie, które zmagają się z wieloma problemami uzależnionymi od stopnia dojrzałości maluszka. Mogą pojawić się problemy z oddychaniem, gdy płuca nie są prawidłowo wykształcone – wówczas zapewniamy wsparcie oddechowe, nieinwazyjne lub mechaniczną wentylację. Niektóre dzieci zmagają się z problemami z trawieniem, nie potrafią trawić mleka matki czy mieszanek. Pojawiają się problemy sercowe, poczynając od problemu z zamknięciem przewodu tętniczego, aż po wady wrodzone. Często obserwujemy nieprawidłowości neurologiczne, wykonujemy badania rezonansu magnetycznego. Oczywiście niezależnie od przypadku staramy się, by maluszek jak najszybciej wrócił do zdrowia.

Film „Moje 600 gramów szczęścia” pokazuje, że nawet maluszki urodzone w 24. tygodniu ciąży mają szansę na przeżycie. Jakiego najmniejszego maluszka udało się pani uratować?

Faktycznie, dziecko urodzone w 24. tygodniu ciąży, które jest ekstremalnym wcześniakiem, ma szansę na przeżycie. W naszym szpitalu, o III stopniu referencyjności, niejednego takiego maluszka udało nam się uratować. Jednak uratowanie tak małego pacjenta jest zasługą całego zespołu, nigdy jednej osoby. Dziecko urodzone na tak wczesnym etapie przebywa w szpitalu przez długi czas. Niekiedy nawet zwykła fizjologia dojrzewania potrzebuje wsparcia, co zapewniają lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, neurologopedzi. Cały zespół, przez wiele miesięcy opiekuje się takim maluszkiem. Z moich osobistych doświadczeń – najmniejszy pacjent, który wymagał resuscytacji po urodzeniu, w której brałam czynny udział, a następnie uczestniczyłam w procesie jego leczenia – miał masę ciała 490 g.

Dzieci urodzone tak wcześnie mają szansę na w pełni normalne życie w przyszłości? Czy urodzenie w 24. czy nawet 30. tygodniu ciąży zawsze odbija się na ich zdrowiu?

Ciężko porównywać pacjenta urodzonego w 24. tygodniu z tym, który przyszedł na świat w 30. tygodniu. To zupełnie inny poziom rozwoju. Jednak niezależnie od wszystkiego, każde dziecko ma szansę na nie posiadanie ciężkich powikłań wcześniactwa. Szansę na normalny rozwój w przyszłości.

Musimy pamiętać, że im maluszek jest wcześniej urodzony i im ma mniejszą masę ciała, tym ryzyko na „posiadanie” jakiegoś powikłania wcześniactwa np. retinopatii wcześniaczej, wzrasta. Na szczęście neonatologia to niezwykle prężna dziedzina medycyny, wszystko się zmienia, doskonali. Nieustannie staramy się poprawić notowanie dzieci przedwcześnie urodzonych.

Kangurowanie pomaga małym wojownikom w walce z chorobami?

Kangurowanie, czyli przytulanie maluszka do ciała mamy lub taty, ma udowodnione w badaniach naukowych działanie. U dzieci, które były kangurowane, stwierdzono mniejszą śmiertelność, mniejsze ryzyko sepsy noworodkowej, hipotermii, hipoglikemii czy powtórnych przyjęć do szpitala. Nie zapominajmy o karmieniu piersią lub mlekiem matki, które również niesie za sobą wiele korzyści dla rozwoju dziecka.

Każdego maluszka, nawet tego leżącego w inkubatorze można kangurować?

Bardzo chcielibyśmy pozwalać wszystkim rodzicom na kangurowanie swoich dzieci. Musimy jednak pamiętać, że niektóre maluszki wymagają bardzo intensywnej terapii, są niestabilne po urodzeniu. W fazie, kiedy maluszek jest niestabilny, a są to głównie pierwsze doby życia, nie zawsze możemy pozwolić rodzicom na kangurowanie. W pierwszej kolejności musimy ustabilizować funkcje życiowe noworodka. Jednak nawet jeśli noworodek nie może być kangurowany, to rodzic może otworzyć okienko inkubatora, przeczytać mu bajkę czy zaśpiewać piosenkę. Włożenie ręki do inkubatora i przytulenie ręką maluszka także daje wiele.

Domyślam się, że nie wszystkie historie mają pozytywne zakończenie…

Niestety, neonatologia jest dziedziną medycyny, gdzie zdarzają się smutne i ciężkie zakończenia. Niestabilny stan dziecka niekiedy nie pozwala mu przeżyć. Nie wszystkie dzieci, które przeżyją, będą się prawidłowo rozwijać.

My, neonatolodzy, nigdy nie walczymy wyłącznie o przeżycie, ale przede wszystkim o przeżycie z szansą na dobrą jakość życia pacjenta. Na każdym etapie leczenia, zwłaszcza jeśli przedłuża ono cierpienie dziecka i nosi znamiona terapii uporczywej, może zebrać się komisja bioetyczna, lekarze różnych specjalizacji, którzy mogą zdecydować o braku intensyfikacji leczenia. To niezwykle ciężkie decyzje…

Niekiedy sytuacje są tak trudne, że musimy zaakceptować, że pacjent umiera i współczesna medycyna jest bezradna. Wtedy rolą lekarza jest pomoc pacjentowi i jego rodzicom pożegnać się i pozwolić na spokojną śmierć, w pełnym zabezpieczeniu leczenia paliatywnego. Odprowadzić z szacunkiem, empatią i pełnym profesjonalizmem „na drugą stronę”. Przedłużające się cierpienie tak malutkich dzieci to okropny scenariusz. Nie zapominajmy o pacjentach nieuleczalnie chorych, którzy dzięki hospicjum, z którym współpracujemy, mają szansę na poczucie ciepła domu i poprzebywanie z bliskimi. W tej całej trudnej sytuacji, rodzice i dziecko mogą odnaleźć szczęście, choć na chwilę…

Przedwczesne urodzenie dziecka jest dla rodziców ciężkim doświadczeniem. Maluszki na oddziale spędzają tygodnie, czasami i miesiące. Jak w tych trudnych chwilach radzą sobie rodzice?

Nie ma rodzica, który jest w pełni przygotowany na to, co stanie się z jego dzieckiem, nawet tym urodzonym o czasie. Sytuacja jest o wiele trudniejsza, gdy poród zaskakuje, jest niespodziewany. Każdy pobyt dziecka na oddziale intensywnej terapii jest dla rodziców bardzo ciężki. To trudny czas okupiony dużą ilością emocji – dobrych i złych, choć w sumie żadne emocje nie są złe, bo wszystkie są potrzebne. Z jednej strony miłość do nowonarodzonego dziecka wzmaga się i narasta, a z drugiej pojawia się smutek i niemoc. Tą pewnego rodzaju niesprawiedliwość trudno jest sobie wytłumaczyć, zwłaszcza w początkowej fazie. Dlatego zawsze zachęcamy rodziców do pytania, dowiadywania się. Rozwiewanie wątpliwości jest dobrym sposobem redukowania stresu. Wiedza od niewiedzy jest zdecydowanie lepsza. Przedłużający się pobyt w szpitalu i komplikacje mogą rodzić złość, smutek i frustrację, co jest zupełnie naturalne.

Rodzice z jednej strony nie mogą się doczekać powrotu dziecka do domu, a z drugiej muszą pogodzić się z tym, że maluszek pozostaje w szpitalu. Zdarza się, że rodzice nie potrafią tego zaakceptować i potrzebują pomocy psychologa?

Oczywiście, że tak. Z tak skrajnymi emocjami często trudno jest sobie poradzić w pojedynkę. Dlatego zachęcam do kontaktu z lekarzami, pielęgniarkami, specjalistami. W kilku szpitalach w Polsce funkcjonuje już innowacyjny pomysł zapoczątkowany w naszym szpitalu „Oko na malucha”, który umożliwia rodzicom zdalne obserwowanie swoich dzieci, gdy z jakiegoś powodu niemożliwa jest ich ciągła obecność. Proszę mi wierzyć, to wiele daje i pomaga przetrwać ten trudny czas.

Oczywiście bardzo cenna i wartościowa jest rozmowa z psychologiem. Proszenia o pomoc nie należy się wstydzić. Każdy rodzic dziecka urodzonego przedwcześnie powinien odbyć takie spotkanie, by zrozumieć swoje emocje. Zachęcam też „wioski wsparcia” tzn. rozmawiania z mamami, które zmagają się z podobnymi problemami, chociażby w pokojach laktacyjnych. Wioski rodziców są nie do przecenienia, z takich rozmów często nawiązują się przyjaźnie na całe życie. Niestety w czasie pandemii spotkania te są utrudnione.

Praca neonatologa z jednej strony wymaga ogromnej wiedzy, a z drugiej umiejętności radzenia sobie z widokiem tak małych i bezbronnych dzieci. Zawsze udaje się pani panować nad emocjami?

Neonatologia to praca zespołowa. Młodzi specjaliści czy rezydencji nie są zostawiani sam na sam z najtrudniejszymi przypadkami. To proces kształcenia, w którym starsi i bardziej doświadczeni lekarze pokazują nam, na co musimy się przygotować i jak reagować. Oczywiście zdarzają się sytuacje ekstremalne np. resuscytacja, gdzie nie ma czasu na skrajne emocje, tylko trzeba od razu działać. Pojawia się ogromny stres i adrenalina. Niezwykle trudne i smutne są rozmowy z rodzicami, których dziecko jest bardzo chore i nie ma dla niego żadnej nadziei. W takich przypadkach rzadko kiedy jesteśmy w stanie panować nad swoimi emocjami, jednak zawsze pamiętamy, że to nie o nas tutaj chodzi. Nie my jesteśmy najważniejsi. Myślę, że każdy rodzic rozumie, że my też mamy emocje i bardzo to przeżywamy. Często po takiej rozmowie musimy wypłakać się, odreagować. Nie da się uodpornić i przyzwyczaić do takich sytuacji. Niejednokrotnie uczestniczyłam w szkoleniach, w których uczono jak radzić sobie ze swoimi emocjami, jak rozmawiać z rodzicami. Niektóre z moich starszych koleżanek kończyły studia etyczne, gdzie poruszane były bardzo ciężkie tematy dotyczące końca życia. Choć staramy się być profesjonalistami, to jesteśmy tylko ludźmi.

Zamykając drzwi szpitala, odcina się pani od pracy i stara się jej nie zabierać do domu? To w ogóle możliwe?

Moją pracę zabieram do domu, zawsze. Czasami różne rzeczy analizuję nadmiernie. Usypiając dzieci, zdarza mi się czytać naukowe artykuły. Często prowadzę rozmowy z lekarzami z różnych ośrodków, a nawet zakątków świata. W ekstremalnych sytuacjach emocje rezonują i niezwykle ciężko odciąć się od pracy. Nie tak łatwo jest zapomnieć o swoich małych pacjentach, nawet będąc w domu, wśród rodziny. Jednak ostatnio staram się to wszystko racjonalizować. To trudny proces, którego każdy z nas się musi nauczyć, by móc odpoczywać i ze świeżym umysłem powracać do analizy problemów w pracy.

17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka. Jak wygląda ten wyjątkowy dzień na oddziale neonatologii?

To bardzo przyjemny dzień. Szpital rozświetlony jest na fioletowo, często pięknie przybrany balonami i małymi skarpetkami. Niekiedy mamy drobne upominki dla rodziców. Jednak 17 listopada, tak jak każdy inny dzień, jest dniem pracy. Bardzo ciepło wspominam imprezy dla wcześniaków w czasach przedpandemicznych, kiedy szpital organizował piknik wcześniaka, w którym uczestniczyli nasi dawni pacjenci i ich rodzice. Cudownie było ich zobaczyć!

Takie spotkania na pikniku muszą być przepięknym przeżyciem! Wiem też, że wielu rodziców wcześniaków np. w ich urodziny, odwiedza oddział i dziękuje za uratowanie dziecka. Laurka od małego wojownika to chyba jeden z piękniejszych prezentów, jaki można otrzymać.

Odwiedziny rodziców z dziećmi, czy to w ich urodziny, czy podczas rutynowej kontroli w poradni neonatologicznej są jednym z przyjemniejszych momentów. Mamy okazję zobaczyć jak dziecko się rozwija, rośnie. Rozmawiamy z rodzicami. Często dostajemy laurki, zdjęcia, co jest przepięknym prezentem, chociaż nikt z nas tego nie oczekuje. Najczęściej zdjęcia te wieszamy w szpitalnym korytarzu, by dawały nadzieję rodzicom, którzy obecnie walczą w szpitalu o zdrowie lub życie swojego dziecka. By pamiętali, że droga do szczęścia i zdrowia bywa wyboista i kręta, ale że nie są w tym wszystkim sami.

Agata Wójcik-Sęp pracuje na oddziale neonatologicznym w Szpitalu Klinicznym im. Księżnej Anny Mazowieckiej w Warszawie. Prowadzi profil na Instagramie agata_dla_noworodka.