„Szok, zamrożenie, panika, żal, który przenika każdą komórkę ciała”. Co dzieje się w rodzinie po ostatecznej diagnozie dziecka, mówi psycholożka Barbara Kochman

Klaudia Kierzkowska: Niemalże na co dzień spotyka się pani z rodzicami dzieci nieuleczalnie chorych. Nawet nie potrafię sobie wyobrazić, co czują rodzice, kiedy dowiadują się o chorobie. Częściej towarzyszy im ból i cierpienie czy może chęć działania i ogromna motywacja do walki o swoje dziecko?

Barbara Kochman: Pracuję w Fundacji „Pomóż Im”, w której zajmuję się opieką nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Jest to opieka domowa, tzn. nieuleczalne chore dzieci, będące pod naszą opieką, są w swoich domach – tam czują się najlepiej. Spotykam się także z rodzinami, które na etapie ciąży dowiedziały się, że ich dziecko jest letalnie chore. Od momentu, w którym pacjent i rodzina dowiadują się, że nie ma szans na wyleczenie, pojawia się niepokój mający swoją dynamikę. Napięcie uzależnione jest od tego, ile wiedzą, ile podejrzewają. Reakcje są różne – od szoku, zamrożenia i paniki, aż do żalu, który, jak opisują, „przenika każdą komórkę ciała”.

Przyjęcie tak dramatycznej wiadomości, jaką jest nadchodząca śmierć, przybiera różne formy, które uzależnione są od naszych zasobów. Zasobów „osobowościowych” i tych pochodzących z zewnątrz – rodzina, znajomi. Zarówno chory, jak i jego rodzina czy też rodzice oczekujący na narodziny chorego dziecka, potrzebują przestrzeni i czasu.

Czasu czasami jest bardzo mało.

Niestety tak. Mam na myśli rodziny, które „otrzymują” ten czas. To czas na przystosowanie się, przyjęcie do wiadomości, że pozostało już tylko leczenie objawowe. Zdarza się, że rodzic podczas badania prenatalnego dowiaduje się, że serduszko dziecka przestało bić i kobieta zmuszona jest urodzić martwe dziecko. Silne uderzenie bezradności i bezsilności powoduje najczęściej „odcięcie”. Pozostaje wyczyn heroiczny, możliwy przy wsparciu bliskich ludzi.

Jak rozmawiać z dzieckiem, które jest nieuleczalnie chore?

Pacjentami naszego hospicjum w większości są dzieci, z którymi komunikacja werbalna nie jest możliwa – mają wady genetyczne zaburzające rozwój. Komunikujemy się inaczej – patrzymy na siebie i proszę mi wierzyć, wiele się z tych spojrzeń nauczyłam i wiele „usłyszałam”. To, jak rozmawiać z dzieckiem, uzależnione jest od jego wieku. Na pierwszym spotkaniu nawiązujemy relację bezpieczną. Czasami już na tym etapie widać u dziecka chęć zadania pytania „egzystencjalnego”. Odnoszę wrażenie, że dzieci często chcą chronić dorosłych. Rodzice nie rozpoczynają trudnych i „ostatecznych rozmów”, by chronić dzieci – i na odwrót. Niektórzy rodzice dają dziecku nadzieję aż do końca. Nie oceniam. Towarzyszę. A dzieci? Dzieci są niezwykle mądre.

Jestem zwolenniczką otwartości, czyli mówienia prawdy w jak najprostszy sposób. Podążam za dzieckiem, rozmawiając wcześniej z rodzicem „ile mogę powiedzieć”. Z młodszymi dziećmi czytam bajki o przemijaniu i często właśnie wtedy pojawiają się pytania dotyczące choroby.

Pamiętam 14-letniego chłopca, który z nikim nie chciał rozmawiać o tym, że umiera. Był pacjentem onkologicznym, a kiedy trafił pod opiekę naszego hospicjum, większość czasu spędzał już w łóżku. Lubił gry planszowe – kiedy graliśmy w jedną z jego ulubionych gier, spojrzał mi w oczy i powiedział „Pani Basiu, napisałem list, jest ok”. Za kilkanaście dni umarł, a jego list odczytany został na pogrzebie. Było to pożegnanie się z najbliższymi.

Jak okazać wsparcie i wiarę w lepsze jutro, kiedy czasami sami nie wierzymy w pozytywne zakończenie?

Śmierć dla wielu z nas jest tematem trudnym, wręcz tabu, którego wolimy unikać, przemilczeć. Tutaj mówimy o sytuacji najtrudniejszej z możliwych, kiedy umiera dziecko. Jestem przekonana, że dzieci potrzebują autentycznych rodziców – wychwytują ich napięcie, nieszczerość. Lepiej przyznać się do niewiedzy „nie wiem, co będzie za tydzień”, „nie wiem, czy te leki pomogą”. To jednak bardzo indywidualna kwestia – w którym momencie pocieszać, w którym zaakceptować i pozwolić na śmierć. Dziecko potrzebuje miłości, czułości, obecności bliskiej osoby, która nie boi się spojrzeć w oczy. To bardzo ciężki czas dla kogoś, kto z jednej strony chciałby mieć wszystko za sobą, ale kto rozpaczliwie trwa przy kimś, kogo traci na zawsze.

W takich momentach niemalże cała uwaga rodziców skupiona jest na chorym dziecku. Rodzeństwo „schodzi” na dalszy plan.

Często tak właśnie jest. Trzeba pamiętać o zdrowym rodzeństwie i starać się, by poświęcać mu tak samo dużo uwagi. Dla rodzeństwa choroba brata/siostry jest bardzo trudna – trzeba zwrócić uwagę, jak radzi sobie z tą sytuacją. Wpływ mają indywidualne zasoby psychiczne, które warunkują radzenie sobie z problemami na poziomie poznawczym, społecznym i emocjonalnym. Istotne są zasoby środowiskowe, jakimi dysponuje dziecko: opiekunowie, dziadkowie, wujkowie, pani w szkole, psycholog w szkole. Rodzeństwo obciążone jest zarówno fizycznie i psychicznie. Na całą specyfikę sytuacji nakładają się dodatkowe problemy związane z danym etapem rozwoju dziecka. Rodzeństwo odczuwa całą gamę emocji: wstyd, poczucie winy, odpowiedzialność, bezsilność, gniew. Czego najczęściej potrzebuje rodzeństwo? Bezpieczeństwa, kontaktu, przynależności. Zdarza się, że rodzice wobec chorego dziecka są nadmiernie opiekuńczy – pozwalają mu na wszystko. Skoncentrowanie całej uwagi na chorym dziecku może prowadzić do niedostrzeżenia potrzeb tego zdrowego.

Zdarza się, że rodzice o chorobie dziecka dowiadują się z badań prenatalnych. Jak pomóc i przygotować rodziców na śmierć dziecka tuż po urodzeniu. Czy do czegoś takiego można się w ogóle przygotować?

Pod opieką hospicjum perinatalnego są rodziny, u których w trakcie ciąży rozpoznano tzw. wadę letalną płodu. Hospicjum zapewnia ciągłą, kompleksową pomoc – od momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu. Jeśli dziecko przeżyje, zostaje objęte całodobową opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego. Należy pamiętać, że na etapie ciąży lekarz potrafi rozpoznać wadę, rokowania, ale nie ma pewności, jak długo będzie żyło dziecko. To czas ogromnego napięcia – dziecko może umrzeć w łonie, może podczas porodu albo po narodzinach. Rodzice zgłaszający się na konsultacje w naszym hospicjum perinatalnym mówią jednogłośnie, że „zawalił im się cały świat”. W tym momencie personel medyczny odgrywa szczególnie ważną rolę w procesie wsparcia psychicznego matki i ojca. To, w jaki sposób otrzymają rodzice diagnozę i gdzie zostaną pokierowani, ma ogromny wpływ na ich decyzje.

Podczas przekazywania dramatycznej informacji zaczyna się żałoba. Profesjonalizm lekarza, pielęgniarki, psychologa jest nie do przecenienia.

W hospicjum perinatalnym osoba koordynująca proponuje spotkanie z lekarzem pediatrą, neonatologiem, genetykiem, osobą duchowną. Większości rodziców, mimo całego ciężaru, jest wdzięcznych, że poznali diagnozę wcześniej. Starali się doceniać czas, który był niewiadomą. Poznałam mamę, która w ciąży pojechała nad morze, aby posłuchać szumu fal (syn zmarł tuż po urodzeniu). Mimo bólu i cierpienia oraz poczucia niesprawiedliwości „czemu mnie to spotkało?” jest to też na swój sposób dobry czas. Czas bycia przy dziecku, czas uważności i miłości.

Jak żyć po śmierci dziecka – zarówno tego, które umarło tuż po porodzie, jak i tego, które odeszło po wielu miesiącach, czasami kilku latach walki w szpitalu?

W hospicjum prowadzę grupę wsparcia dla mam w żałobie w okresie okołoporodowym. Słucham, obserwuję, jak kobiety, które doświadczyły takiego dramatu, żyją dalej. Jak wracają do pracy, zmagają się z lękiem przed kolejną ciążą, jak odwiedzają groby swoich dzieci, pamiętając datę narodzin i datę śmierci córki/syna. Myślę, że w większości pomaga im wiara. Wiara, że znów się spotkają. Proces żałoby ma swoją dynamikę, to proces adaptacyjny. Żałoba może prowadzić do akceptacji, do pogodzenia się ze stratą dziecka. Aby nie była tzw. patologiczna, warto zadbać o grono ludzi, którzy będą mieli czas słuchać o naszym bólu, poszukać grupy wsparcia, gdzie można poznać ludzi po podobnych doświadczeniach. Czasami dobrze jest zgłosić się do specjalisty.

Gdzie dokładnie powinni się udać się i kogo poprosić o pomoc rodzice, którzy psychicznie nie radzą sobie z chorobą dziecka?

Dostępnych jest coraz więcej miejsc oferujących wsparcie rodzicom zmagającym się z dramatem. O pomoc najlepiej poprosić już na samym początku. Z doświadczenia jednak wiem, że rodzic na etapie diagnozy nie myśli o takiej formie wsparcia. W wielu miastach w Polsce znajdują się hospicja, w których pracują psycholodzy oferujący pomoc. To specjaliści mający nie tylko wieloletnie doświadczenie, ale również czas i uważność na drugiego człowieka.

Zastanawiam się, czy w tak dramatycznych momentach w życiu bywa, że któraś strona jest silniejsza.

Ojciec to jedna z najważniejszych osób w życiu każdego człowieka. Choroba dziecka bardzo zmienia sytuację rodziny, która mierzy się z trudnymi, nowymi zadaniami. Silny ojciec jest bardzo potrzebny. Jego roli nie jest w stanie wypełnić ani matka, ani żaden z innych domowników.

Z perspektywy wychowawczej, więzi łączące ojca z dziećmi są bardzo istotne. Jednak kontakt ojca z dzieckiem zależy od wzajemnej relacji rodziców. Faktem jest, że ok. 90 procent matek „zostaje” w domu z dziećmi, a ojcowie „wychodzą” z domu, pracują. Kobiety często nie mają nawet chwili dla siebie, czasu na „reset” i odpoczynek. Nie wstydźmy się prosić o pomoc, by chociaż na moment oderwać się od codziennych obowiązków.

Wydawać by się mogło, że choroba dziecka powinna wzmocnić relację pomiędzy partnerami/małżonkami, ale domyślam się, że nie jest to regułą?

Urodzenie chorego dziecka jest dla rodziców ogromnym przeżyciem i stresem. Wstrząs wywołany diagnozą powoduje poważne zmiany w strukturze rodzinnej. Marzymy o zdrowych, mądrych, pięknych dzieciach. Pojawienie się w domu chorego maluszka wprowadza w życie wiele zmian niosących za sobą różne konsekwencje, które w mniejszym bądź większym stopniu zaburzają funkcjonowanie. Choroba wpływa na dziecko, rodziców, rodzeństwo i dalsze otoczenie. U rodziców pojawia się wiele skrajnych emocji – szok, lęk, rozpacz, niepewność, wstyd. Brak współpracy między rodzicami może doprowadzić i często prowadzi do napięcia i osłabienia więzi. Często choroba dziecka jest długotrwała i kosztowna – pojawiają się problemy finansowe. Ciężar opieki w dużej mierze spoczywa na mamie, która przeorganizowuje życie codzienne – rezygnuje z życia zawodowego czy zainteresowań. Pojawiają się kłopoty, sytuacje stresowe, zmęczenie, brak szczerości we wzajemnych kontaktach. Jeżeli rodzice są czujni na siebie, rozmawiają, przyznają się do słabości, mają ogromną szansę na przetrwanie i rozwój. Mówiąc o rozwoju, mam na myśli relację, która przeobraża się i wzmacnia. Na grupie wsparcia, którą prowadzimy dla rodziców po stracie, słyszymy „przeżyłam dzięki mojemu mężowi/mojej żonie”. Zdarza się, że po śmierci dziecka rodzice udają się na terapię. Takie doświadczenie nie może minąć niezauważone.

Barbara Kochman – psycholożka, psychoterapeutka. Absolwentka Wydziału Psychologii na Uniwersytecie Warszawskim. Odbyła staż z domowej pediatrycznej opieki paliatywnej. Doświadczenie zdobywała także na szkoleniu psychologicznym z zakresu perinatalnej opieki paliatywnej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci oraz Poradni USG Agatowa pod kierownictwem prof. dr hab. J. Szymkiewicz-Dangel. Od 2014 roku związana z Białostockim Hospicjum dla Dzieci