„Synowie pytają, dlaczego akurat oni zachorowali. Nie ma na to odpowiedzi” – mówi Aleksandra Myczkowska-Utrata, mama chłopców z cukrzycą typu 1

Synowie Aleksandry Myczkowskiej-Utraty – Tomasz i Paweł – mają dziś 14 i 20 lat. – Nauczyliśmy się żyć z chorobą – przyznaje pani Aleksandra.

Ale kilkanaście lat temu nikomu w ich rodzinie nie przyszłoby na myśl, że chłopcy do końca życia będą zmagać się z cukrzycą typu 1.

Kiedy zdiagnozowano Pawła, miał 8 lat. – Wszystko zaczęło się na początku grudnia 2011 roku – wspomina Aleksandra Myczkowska-Utrata. – Paweł nagle zaczął chudnąć i to drastycznie, choć wcale nie jadł mniej. Pamiętam, jak pokazywał dziadkom swoje wystające żebra, ale ponieważ rósł i był bardzo aktywny, uznaliśmy, że to normalne.

Pojawiły się jednak również inne niepokojące objawy: chłopiec zaczął bardzo dużo pić, często siusiać i moczyć się w nocy. – Odwiedziłam trzech pediatrów. Żaden nie powiedział mi najprostszej rzeczy: proszę zrobić synowi morfologię, która rozwiałaby wszelkie wątpliwości. Jeden z lekarzy, patrząc na Pawła, uznał, że to robaki – opowiada pani Aleksandra.

Nikt nie wpadł, że to może być cukrzyca typu 1. A przecież objawy były klasyczne, wręcz książkowe.

Na początku stycznia 2012 roku całą rodziną wybrali się na narty pod Villach, do austriackiej wioski w Alpach. Tam pani Aleksandra była już bardzo mocno zaniepokojona stanem zdrowia swojego starszego syna. – Paweł nie miał siły jeździć z nami na nartach, zasypiał w restauracji na stoku, podczas jednej z kolacji wypił prawie trzy litry wody…

Będąca w ich grupie lekarka zasugerowała, żeby nie czekać, tylko natychmiast wezwać pogotowie. W szpitalu szok: Paweł ma cukier 830 mg/dl, gdzie norma to maksymalnie 99 mg/dl.

Po ustabilizowaniu jego stanu i powrocie do Polski Pawłem zajął się zespół z Centrum Zdrowia Dziecka. – Paweł był zawsze pełen energii, aktywny, biegał, pływał, grał w tenisa. Kompletnie nie mogłam zrozumieć, co się dzieje, nie docierało do mnie, że moje dziecko ma cukrzycę – mówi Aleksandra Myczkowska-Utrata.

Po wyjściu z CZD dla państwa Utratów zaczęło się nowe życie. Zostali przeszkoleni przez personel medyczny. Paweł wrócił do szkoły, gdzie swoim kolegom pokazał prezentację o tym, jak i kiedy musi sobie mierzyć cukier i co w ogóle oznacza życie z tą chorobą. Nauczyciele oraz dyrekcja też otrzymali informację o tym, na co powinni zwrócić uwagę. Panie kucharki na stołówce nauczyły się, co i w jakich ilościach dawać Pawłowi do jedzenia. – Na szczęście rozumiały nas i Pawła, że wspólny posiłek w szkole jest bardzo ważny, i szybko opracowały sposób ważenia dla niego jedzenia – mówi mama chłopca.

– Dla wszystkich to była ogromna zmiana. W tamtym czasie nie było jeszcze sensorów do pomiaru cukru, trzeba było korzystać wyłącznie z glukometru. Pompę insulinową, dzięki której organizm otrzymuje odpowiednie dawki insuliny bez wielokrotnych wstrzyknięć penem, otrzymaliśmy dopiero po kilku miesiącach – przyznaje pani Aleksandra.

Było trudno, ale dali radę.

Przy drugim synu pani Aleksandra szybko zorientowała się, że coś jest nie tak. Tomek miał wtedy niespełna trzy lata – było to niemal równo rok po diagnozie Pawła. – Spał już bez pieluszki, a nagle znowu zaczął moczyć się w nocy. Był blady, bardzo dużo pił. Do szpitala trafił z cukrem 330 – wspomina jego mama.

I znowu to samo: diagnoza, przystosowanie się do kolejnych zmian w życiu, szkolenie pań z przedszkola. – W przypadku Tomka było o tyle łatwiej, że od razu dostaliśmy pompę. Momentem przełomowym dla nas wszystkich było pojawienie się sensorów do monitorowania poziomu glukozy. Dzięki nim życie z cukrzycą staje się dużo prostsze. Można trochę bardziej się wyspać – przyznaje Aleksandra Myczkowska-Utrata.

Paweł – starszy z synów – bardzo szybko nauczył się, jak odmierzać porcje jedzenia, mimo to pani Aleksandra przyznaje, że nie wyobraża sobie tej choroby bez telefonu komórkowego. – Nie chodzi nawet o sytuacje związane z ratowaniem życia, ale o proste rzeczy. Tomek dzwonił do mnie i mówił: „Mamo, chcę zjeść batona, jak mam go przeliczyć?”. Musiałam mu szybko odpowiedzieć. Byłam stale pod telefonem, właściwie non stop – nie kryje mama chłopca. I dodaje:

– Niektórzy rodzice dzieci chorych na cukrzycę myślą, że świat zrobi wszystko za nich, tak się jednak nie stanie.

Nie ulega wątpliwości, że na przestrzeni ostatnich lat diabetologia zmieniła się diametralnie – mówi się wręcz o rewolucji. Przede wszystkim pojawiły się nowe technologie; pani Aleksandra ma w komórce aplikację, dzięki której może na bieżąco sprawdzać poziom cukru u swoich synów. Odkąd starszy z nich wyjechał na studia – a od dwóch lat uczy się za granicą – pani Aleksandra szczególnie sobie ceni tę możliwość. – Zdarza mi się wysłać mu SMS-a: „Paweł, kończy ci się insulina w zbiorniku, proszę, pamiętaj o uzupełnieniu”.

Czy było coś, z czego rodzina państwa Utratów musiała zrezygnować z powodu choroby chłopców? – Nie, absolutnie – odpowiada pani Aleksandra. – Od początku żyliśmy tak, żeby nasi synowie nie odczuli, że choroba ich ogranicza. Jeździli na wycieczki i obozy narciarskie. Wszystko zawsze dokładnie tłumaczyliśmy opiekunom i instruktorom, żeby wiedzieli, na co zwrócić uwagę. Oczywiście nie jest tak, że cukrzyca daje pełną swobodę: moi synowie nie mogą sobie tak po prostu wyjść z domu, muszą pamiętać o tym, żeby zawsze mieć przy sobie coś na podniesienie cukru oraz koniecznie naładowany telefon, który dla diabetyków jest „centrum dowodzenia”.

Pawłowi i Tomkowie zdarza się jeszcze zapytać, dlaczego akurat oni zachorowali. – To pytanie wraca co jakiś czas i nie ma na nie odpowiedzi. Chłopcy mają próby wyparcia, czasem chcą o swojej chorobie zapomnieć. Również dla rodziców cukrzyca oznacza życie w ciągłym stresie. Są momenty ogromnego zmęczenia. Teraz, po dwunastu latach życia z tą chorobą, widzę, że mój organizm jest już bardzo mocno wyeksploatowany. Dlatego staramy się z mężem wymieniać, robić choćby krótkie przerwy, w czasie których odcinamy się od powiadomień – tłumaczy pani Aleksandra, która jako założycielka Fundacji Słodziaki dobrze wie, jak wielu rodziców rezygnuje z ulubionych aktywności. Jej zdaniem niepotrzebnie.

– Niektóre dzieci chore na cukrzycę przestają uprawiać sport albo nie chodzą na szkolną stołówkę. A wystarczy przeszkolić: instruktorów, nauczycieli, panie kucharki. Wymaga to wysiłku, ale z doświadczenia wiem, że warto.

Szacuje się, że w Polsce liczba dzieci z cukrzycą typu 1 wynosi ok. 20–25 tys. i stale rośnie. Jest to najczęściej występująca choroba przewlekła u dzieci i młodzieży w naszym kraju. Dla nich oraz ich rodziców naukowcy z Politechniki Lubelskiej stworzyli darmową aplikację T1Dcoach (od T1 – typ I, D – diabetes: cukrzyca, coach – trener). Aplikacja powstała w ramach programu realizowanego przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju; uczy, jak żyć i radzić sobie z tą chorobą. – Jeden z naszych kolegów ma dziecko chore na cukrzycę typu 1. Tak zrodził się cały pomysł – tłumaczy dr inż. Marek Miłosz, profesor Politechniki Lubelskiej.

Aplikacja, nad którą pracowali informatycy z Pol. Lub. przy wsparciu Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, jest „cyfrowym bliźniakiem” dziecka z cukrzycą typu 1. – Współczesne dzieci są przyzwyczajone do różnego rodzaju gier oraz aplikacji, uznaliśmy więc, że pójdziemy tym tropem – wyjaśnia prof. Marek Miłosz.

Bohaterami aplikacji są Gabi oraz Miki; awatary muszą uważać na to, co jedzą i piją, oraz przyjmować odpowiednie dawki insuliny, tzw. bolusy. Aplikacja uczy również planowania posiłków.

Prof. Marek Miłosz podkreśla jednak, że aplikacja powstała w celach edukacyjnych, a nie w celu wyznaczenia prawidłowych dawek insuliny. – To robi lekarz oraz osoba z cukrzycą, ponieważ jednak z chwilą rozpoznania życie dziecka oraz jego rodziny się zmienia, nasza aplikacja jest po to, aby pomóc przez tę zmianę przejść. Nasza aplikacja pomaga nauczyć się, jak zarządzać posiłkami oraz ilością insuliny w kontrolowany, bezpieczny sposób – podkreśla profesor.

Dzięki T1Dcoach dzieci zaznajamiają się z nowymi słowami, które w przypadku cukrzycy typu 1 stają się ich codziennością. To słowa takie jak m.in. bolus, pompa, hipo- czy hiperglikemia. Dziecko uczy się też nawyków, które z powodu choroby muszą jak najszybciej wejść mu w krew. – Cukrzyca uczy dyscypliny – twierdzi prof. Marek Miłosz. – Nie jest tak, że dziecko któregoś dnia sobie odpuści, nie weźmie dodatkowej dawki insuliny, za to zje dodatkową porcję lodów. W sytuacji alarmowej po nasze awatary przyjeżdża pogotowie i zabiera je do szpitala. To pokazuje, czym grożą zaniedbania.

Żeby aplikacja była jak najatrakcyjniejsza dla młodych osób, jej twórcy nie zapomnieli o tzw. gamifikacji. Za prawidłowe korzystanie z aplikacji zbiera się punkty; najlepsi pojawiają się na „tablicy mistrzów”, która wyświetla 10 proc. topowych graczy. Za zaangażowanie i prawidłowe obliczenia przyznawane są odznaki. – W połowie września odbywał się Lubelski Festiwal Nauki. Odwiedziła nas czwarta klasa i okazało się, że jedna z uczennic choruje na cukrzycę typu 1. Na razie wszystko oblicza za nią mama, ale powiedziałem jej, że z czasem będzie musiała sama się tego nauczyć. Pod tym względem nowoczesne technologie są bardzo pomocne, bo stwarzają możliwości, jakich dawniej nie było – uważa prof. Marek Miłosz.

Póki co aplikacja T1Dcoach działa na telefon z androidem, ale jest plan, żeby można ją było pobrać również na iPhone’a. Twórcy chcieliby ponadto rozszerzyć aplikację o inne wersje językowe. – Jak dotąd (rozmowa odbyła się 20 września – przyp. red.) naszą aplikację pobrało ponad 300 osób. Mam nadzieję, że z czasem będzie ich więcej – mówi prof. Miłosz.

Prognozy są niepokojące. Cukrzyca typu 1 jest coraz częściej diagnozowana u dzieci poniżej 5. roku życia. Przewiduje się, że odsetek dzieci z cukrzycą w tej grupie wiekowej w ciągu najbliższych dwóch dekad może wzrosnąć nawet o 70 proc.

Rosnąca liczba przypadków cukrzycy typu 1 może być związana zarówno z czynnikami genetycznymi, jak i środowiskowymi (np. styl życia, dieta). – Dziś już wiem, że jeśli dziecko nagle, niespodziewanie zaczyna moczyć się w nocy, zasypia właściwie na siedząco, wypija ogromne ilości wody, to trzeba natychmiast sprawdzić poziom cukru: jeśli nie w badaniu laboratoryjnym, to zwykłym glukometrem, nakłuwając palec jednorazową igłą. Taki glukometr można pożyczyć do babci albo od dziadka – podpowiada Aleksandra Myczkowska-Utrata.

Inne objawy choroby, które powinny zwrócić uwagę, to spadek masy ciała (przy zwiększonym apetycie), zapach acetonu z ust (w stanie zaawansowanym), zaburzenia ostrości widzenia, rozdrażnienie, infekcje skóry i/lub dróg moczowych.

W cukrzycy typu 1, która jest chorobą autoimmunologiczną, układ odpornościowy atakuje własne komórki beta trzustki produkujące insulinę. Cukrzycy nie można wyleczyć, ale dzięki właściwemu zarządzaniu chorobą można z nią żyć. Szczęśliwie.