„Staś to cudowny i kochany synek. Jednak kiedy przypominam sobie dzień porodu, nie potrafię powstrzymać łez” – mówi Karolina Kaźmierczak, mama chłopca z zespołem Downa

Klaudia Kierzkowska: Staś jest uroczym chłopcem z zespołem Downa. Kiedy dowiedziała się pani o niepełnosprawności synka?

Karolina Kaźmierczak: Do 10. tygodnia ciąża przebiegała prawidłowo, lekarze nie mieli żadnych zastrzeżeń. Jednak podczas badań prenatalnych, około 12. tygodnia, pojawiły się pierwsze podejrzenia – lekka przezierność karkowa. Otrzymaliśmy skierowania na dalsze badania. Zrobiłam test PAPP-A, który wykazał nieco większe ryzyko choroby, ale też nieszczególnie duże. Lekarze proponowali mi również wykonanie amniopunkcji. Jednak ze względu na ryzyko poronienia, nie zgodziłam się. Ostatecznie zdecydowaliśmy się na wykonanie testu Harmony (z krwi matki), który z bardzo dużym prawdopodobieństwem, bo aż ponad 99 proc., określa ryzyko najczęściej występujących trisomii płodu. W tym właśnie ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa. Na wynik musieliśmy czekać kilka tygodni.

Domyślam się, że czas dłużył się nieubłaganie…

Czekanie było najgorsze. Niepewność nie do zniesienia. Z jednej strony miałam nadzieję, że wszystko się dobrze skończy, ale gdzieś tam w środku bardzo się bałam, że maluszek urodzi się chory.

Po bardzo długim miesiącu otrzymaliśmy wyniki. Pamiętam jak dziś, wracaliśmy od rodziców, zadzwonił lekarz. Odebrałam telefon. Zamarłam, złapałam męża za rękę. Usłyszałam – wynik negatywny, będziecie mieli państwo zdrowe dziecko. Kamień spadł mi z serca. Nie mogłam powstrzymać łez wzruszenia, łez szczęścia. Śmiałam się w głos. Poczułam ogromną ulgę.

Od tego momentu wszystkie badania wychodziły prawidłowo, czy pojawiały się jeszcze jakieś nieprawidłowości?

Wszystkie kontrolne badania wychodziły książkowo. Ginekolog nie miał żadnych zastrzeżeń. Jednak w 39. tygodniu zaczęły się komplikacje. Lekarz stwierdził hipotrofię płodu, czyli wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu. Staś nie przybierał na wadze, dlatego lekarze uznali, że czas wywołać poród. Pojawiły się skurcze, a wraz z nimi komplikacje. Tętno naszego maluszka zaczęło zanikać.

Koniec końców Staś urodził się przez cesarskie cięcie?

Tak, lekarze szybko zabrali nas na salę operacyjną, gdzie urodził się Staś. Wszystko bardzo szybko się działo. Pamiętam tylko, jak krzyczałam „ratujcie moje dziecko!”. Kiedy synek został wyciągnięty z brzucha, kiedy pojawił się na świecie, zapadła cisza. Wszyscy zamarli, a ja razem z nimi.

Zdawała sobie pani sprawę z tego, co się dzieje? Skąd ta cisza?

Po chwili podeszła do mnie neonatolożka i powiedziała, że musi porozmawiać z tatą, bo synek posiada cechy trisomii 21. Niedługo potem nastała noc. Całą przepłakałam, nie zmrużyłam oka, patrzyłam się w jeden punkt na ścianie. Mąż był przy mnie i cały czas mnie wspierał.

fot. arch. prywatne

Staś był z państwem na sali czy został zabrany na dodatkowe badania?

Tuż po porodzie przeszedł szereg badań. Byłam tak zrozpaczona, że nawet nie wiedziałam dokładnie co i gdzie mu robią. Potem lekarze przywieźli synka do męża na kangurowanie. Choć byłam w pobliżu, tuż obok, nie byłam w stanie wziąć go na ręce i przytulić. Mam ogromne wyrzuty sumienia. Bałam się inności. Nie chciałam, nie potrafiłam się przełamać. Nie mogłam zrozumieć, dlaczego nas to spotkało. Przecież wszystko miało być dobrze!

Tak sobie myślę, że może gdyby wiedziała pani, że synek urodzi się chory, łatwiej byłoby się przygotować?

Z jednej strony tak. Jednak z perspektywy czasu myślę, że dobrze się stało. Gdybym o chorobie Stasia dowiedziała się wcześniej, ciąża byłaby o wiele bardziej stresująca. Nie potrafiłabym się nią tak cieszyć. Towarzyszyłby mi tylko lęk i strach. Po wynikach, które wykluczyły chorobę, ciąża minęła mi spokojnie, bezstresowo.

Dużo czasu potrzebowała pani, by dojść do siebie? By wziąć Stasia na ręce, przytulić i pocałować?

Najgorsza była pierwsza noc. Następnego dnia przyszła do mnie psycholożka, jednak nie chciałam z nią rozmawiać. Cały czas powtarzałam: „co może powiedzieć mi osoba, która nie jest na moim miejscu?”. Lekarze powtarzali nam, żebyśmy zrobili badanie kariotypu. I tak drugiego dnia stwierdziliśmy, że to dobra decyzja. Zaczęłam odpychać od siebie myśl, że Staś jest chory. Wierzyłam, że badanie mimo wszystko wykluczy nasze obawy. Zaczęłam żyć nadzieją. Przełamałam się, wzięłam synka na ręce. Tak bardzo chciałam, aby był zdrowy. Miałam ogromne wsparcie w mężu, w rodzinie, w położnych.

Powoli zaczęła się pani oswajać „z sytuacją”?

Nie do końca.

Zaczęłam wierzyć, że Staś nie jest chory, że badanie kariotypu to wykluczy. Wbiłam sobie do głowy, że to nie to. W szpitalu tuliłam synka do siebie, całowałam, byłam blisko. Nie dałam sobie przetłumaczyć, że najprawdopodobniej naprawdę jest chory. Uciekałam przed tym. Miałam napady, raz było dobrze, a po chwili znowu zamykałam się w sobie i płakałam.

Wykonali państwo niezbędne badania?

Od razu po wyjściu ze szpitala zrobiliśmy badanie kariotypu. Na wyniki znowu czekaliśmy około miesiąca. Kolejny najdłuższy miesiąc w życiu. Potwierdziło się, że Staś ma zespół Downa. To była kolejna tak pamiętna noc, pełna złości, łez i pytań „dlaczego”.

Zaakceptowała pani i pogodziła się w pełni z chorobą Stasia?

Tak. Staś to cudowny i kochany synek, którego nie zamieniłabym na nikogo innego. Jednak zawsze, kiedy przypominam sobie dzień porodu, nie potrafię powstrzymać łez. Teraz także płyną mi po policzkach. Pamiętam jeden kulminacyjny moment w tej całej sytuacji. Spotkałam się z pediatrą, która pracowała z naprawdę chorymi maluszkami. To właśnie ona potrząsnęła mną. Powiedziała, że jeśli będę dalej płakać, to zabierze mnie na oddział i zobaczę, jak dzieci potrafią być chore.

Dzieci z zespołem Downa często zmagają się z innymi chorobami. Staś także?

Staś ma wrodzoną wadę serca, co często zdarza się u osób z zespołem Downa. Choć od razu po narodzinach lekarze nie stwierdzili nieprawidłowości. Dopiero po czasie, podczas kontroli kardiologicznej, lekarz zauważył charakterystyczną dziurkę. Na szczęście możemy zakończyć już leczenie farmakologiczne. Po około dwóch latach odstawiliśmy leki. Dziurka w tej chwili jest na etapie zrastania. Pozostały nam copółroczne kontrole kardiologiczne

Dowiadywała się pani, dlaczego tak wiarygodne badania nie dały „prawdziwego” wyniku. Wiadomo, gdzie pojawił się błąd?

Do tej pory nikt nie zna odpowiedzi na to pytanie. Staś jest naszym cudem, żaden lekarz nie potrafi wytłumaczyć nam tego, co się stało. Dlaczego pomimo negatywnego wyniku tak wiarygodnego badania, Staś zmaga się z chorobą. Kiedyś na konsultacji pani genetyk przyznała, że z naukowego punktu widzenia nie wie, jak to jest możliwe.

W rodzinie były przypadki choroby?

Nie, ani w dalszej, ani w bliższej rodzinie nikt nie był chory. To, czy dziecko urodzi się z zespołem Downa, jest pewnego rodzaju loterią. Tak jak w naszym przypadku, nie byliśmy obarczeni większym ryzykiem, a Staś jest chory.

Po roku zaszła pani w kolejną ciążę. Nie bała się pani, że również i drugie dziecko może urodzić się chore?

Ogromnie się bałam. Strach był ze mną aż do rozwiązania. Na wizyty chodziłam do tego samego lekarza, który znał już moją historię. Choć uspokajał, tłumaczył, cały czas towarzyszył mi lęk. To, że Staś ma trisomię, jest loterią, przypadkiem. Drugim razem mogło być podobnie. Dostałam oczywiście skierowania na badania prenatalne, ale muszę przyznać, że ich nie wykonałam.

Ze strachu?

Nie wierzyłam w żadne cyfry, wyniki i pomiary. Wiedziałam, że jest we mnie nowe życie i urodzę tego maluszka niezależnie od wszystkiego. Lekarz wykonał tylko dokładne badanie w 12. tygodniu ciąży, które nie wykazało żadnych nieprawidłowości. Po pierwszej ciąży mam ogromny uraz do szpitali, korytarzy, nawet do tych ławek. Na badania kontrolne przeważnie ze Stasiem chodzi tata. Powiedziałam sobie, że póki mogę unikać tych miejsc, niech tak pozostanie.

Koniec końców, druga ciąża zakończyła się szczęśliwie.

Teraz już tak, ale początki także były trudne. Śmieję się, że życie nas nie oszczędza. Boguś przyszedł na świat w 34. tygodniu ciąży. Badanie przesiewowe wykonane po narodzinach wykazało, że synek ma nieuleczalną chorobę WPN (wrodzony przyrost nadnerczy). Znowu przeżyłam szok. Już nie pytałam „dlaczego”, tylko czemu mnie życie znów doświadcza. Powtórzyliśmy badania. Na szczęście okazało się, że wszystko jest dobrze.

Jak wygląda wasze codzienne życie? Staś wymaga szczególnej opieki, potrzebuje więcej miłości, uwagi?

Stasia i Bogusia kochamy tak samo. Najbardziej na świecie. Prowadzimy normalne, szczęśliwe życie. Mąż pracuje z domu. Wspiera mnie i pomaga jak może. Dwa razy w tygodniu chodzimy do logopedy i dwa razy do fizjoterapeuty. Staś uczęszcza też na zajęcia z pedagogiem. Bardzo łatwo jest przestymulować dziecko, co mamy z tyłu głowy. Częstotliwość zajęć ustala rodzic i póki co zdecydowaliśmy się na taką formę.

Staś w tym roku skończy trzy lata. Będzie przedszkolakiem?

Tak, oczywiście, od września chcemy, by zaczął uczęszczać do przedszkola. Zastanawiamy się jednak, czy lepszym wyborem będzie regularna placówka czy dedykowana dzieciom chorym. Każdy rodzic ma inne podejście, musimy skonsultować się z terapeutą.

Staś ma młodszego o dwa lata brata. Chłopcy dogadują się ze sobą? Jaka jest między nimi relacja?

Wspaniała! Kiedy chłopcy są osobno, np. Staś ze mną, Boguś z tatą, szukają siebie, nie potrafią sobie znaleźć miejsca. Na co dzień bawią się razem, wspierają. Kiedy Boguś zapłacze, Staś od razu go tuli i całuje. Dzieci z zespołem Downa mają w sobie wiele uczuć, są empatyczne, co naprawdę u naszego synka bardzo widać. Oczywiście nie zawsze jest tak słodko i kolorowo, zdarzają się i bójki.

Staś przewartościował wasze życie?

Od zawsze doceniałam to, co mam. W miarę możliwości pomagałam innym. Teraz staramy się czerpać z życia pełnymi garściami. Nie patrzymy daleko w przyszłość, tylko skupiamy się na tym, co jest dzisiaj. Jesteśmy razem, mamy siebie. Jest cudownie!

Najbardziej boję się, żeby Staś na nic nie zachorował, żeby nic złego nas nie spotkało.

Mówi się, że matka zawsze zrozumie matkę. To prawda? Spotkały panią jakieś nieprzyjemne sytuacje związane z chorobą synka?

Póki co nigdy nie spotkałam się z żadną nieprzyjemną sytuacją. Odnoszę wrażenie, że społeczeństwo jest bardziej świadome, otwarte. Aczkolwiek nie bywałam ze Stasiem w zbyt wielu miejscach, żeby móc odczuć „niechęć” i złość ludzi.

Prowadzi pani w mediach społecznościowych profil „NIEzwykły Chłopiec”. Skąd pomysł na jego założenie?

Założyłam profil na Instagramie, by pokazać ludziom, że Staś jest taki sam jak każde inne dziecko. Potrafi się śmiać, bawić czy płakać. Myślałam też o innych rodzicach, których dzieci urodziły się chore. Chcę pokazać, że można żyć normalnie. Sama tego doświadczyłam, sama wiem, co wtedy kłębiło się w mojej głowie, dlatego chcę pomóc innym z oswojeniem się. Trzeba tylko chcieć. Choroba dziecka nie jest końcem świata. Trzeba się otrząsnąć, podnieść i iść razem przez życie.

Często odzywają się do pani kobiety w podobnej sytuacji?

Odzywa się do mnie wiele kobiet. Niektóre wspierają, opowiadają swoje historie. Inne dopiero dowiedziały się o chorobie dziecka i same szukają pomocy. Zawsze staram się odpisać i wesprzeć. Staram się pokazać kobietom, że wszystko będzie dobrze. Trzeba tylko w to uwierzyć, pozwolić sobie pomóc i iść dalej!

Karolina Kaźmierczak – 30-letnia mama dwóch chłopców: niespełna 3-letniego Stasia z zespołem Downa i rocznego Bogusia. Prowadzi profil na Instagramie NIEzwykły Chłopiec.