Zespół Westa. Jak wesprzeć małego pacjenta i jego rodzinę?

Zespół Westa, zwany również syndromem Westa, to postać encefalopatii padaczkowej dziecięcej. Pierwsze objawy choroby Westa obserwuje się w okresie niemowlęcym – między 3 a 9 miesiącem życia. Są to zaburzenia rozwoju ruchowego oraz nieprawidłowości w zapisie badania czynności elektrycznej mózgu EEG. Charakterystyczne dla choroby i widoczne objawy ujawniają się około 3–4 roku życia. Są to ataki zgięciowe polegające na osiowym skłonie ciała do przodu, zwane również „ukłonami ludzi wschodu”. Padaczka w zespole Westa cechuje się szybkim lub powolnym skłonem głowy, tułowia, kończyn i szyi z wyprostem ramion. Skłony występują niezależnie od pory dnia, ale często towarzyszy im również wydawanie odgłosów, głównie okrzyków.  

Nie jest tajemnicą, że jak choruje dziecko, to razem z nim choruje cała rodzina. Ważne jest, aby rodziny z dzieckiem z zespołem Westa miały dostęp do odpowiedniego wsparcia psychologicznego oraz emocjonalnego. Rodzice muszą nauczyć się żyć z diagnozą dziecka. Pomoc mogą znaleźć na terapii rodzinnej lub indywidualnej. Podczas niej nauczą się jak radzić sobie ze stresem i napięciem. Terapia rodzinna przyda się także rodzeństwu dziecka z zespołem Westa, które musi nauczyć się funkcjonować w nowej rzeczywistości.  

Wielu rodziców oprócz profesjonalnego wsparcia znajduje pomoc w mediach społecznościowych, gdzie może wymieniać się informacjami i doświadczeniami z innymi. Istnieją organizacje i grupy wsparcia dla rodzin dotkniętych zespołem Westa. Na Facebooku jest grupa Zespół Westa- przyczyny, leczenie, rehabilitacje. Członkowie grupy mogą dzielić się informacjami, doświadczeniami i wspierać się wzajemnie. Można także znaleźć fundacje wspierające dzieci z niepełnosprawnościami.  

Rodzice chorego dziecka muszą zapewnić mu dostęp do szeregu specjalistów i terapeutów, którzy pomogą w leczeniu zespołu Westa. Konieczna jest także terapia zajęciowa, terapia mowy i fizjoterapia, aby mali pacjenci mogli rozwijać umiejętności komunikacyjne, ruchowe i uczyli się samodzielności.

Dzieci z zespołem Westa mają często opóźniony rozwój psychoruchowy, zaburzenia procesów poznawczych, np. trudności w uczeniu się i zapamiętywaniu oraz niepełnosprawności intelektualnej różnego stopnia z tendencją do progresji. Oznacza to, że ich edukacja powinna być dostosowana do ich potrzeb i umiejętności. Rolą rodziców jest sprawna komunikacja i współpraca z nauczycielami i pedagogami specjalnymi. Żeby dziecko mogło prawidłowo funkcjonować, musi mieć regularną rehabilitację ruchową, psychoterapię i terapię zajęciową. Tylko długotrwała, intensywna i wszechstronna rehabilitacja pozwala na osiągnięcie przez dziecko optymalnych wyników. Dlatego też nauczyciele powinni być otwarci na specjalne potrzeby dziecka z zespołem Westa i rozumieć jego chorobę.  

Rokowania choroby Westa na ogół nie są pomyślne, jednak efekty leczenia zależą od obrazu klinicznego schorzenia. U osób z syndromem Westa statystyczna szansa przedwczesnej śmierci sięga nawet 31 proc. Lepsze rokowania są w przypadku dzieci, u których nie zdiagnozowano współistniejących chorób i zaburzeń neurologicznych, np. mózgowego porażenia dziecięcego. Dorosłe osoby z zespołem Westa, jeśli otrzymają odpowiednie wsparcie medyczne oraz terapeutyczne, mogą prowadzić satysfakcjonujące życie. Niepełnosprawność nie odbiera chorym możliwości bycia aktywnym w różnych dziedzinach życia. Kluczowe jest wsparcie ze strony bliskich, którzy nie tylko powinni akceptować chorobę, ale także wiedzieć, jak postępować, w razie ataku padaczkowego.