– Chcę pokazać córce, że sobie radzę, że mimo niepełnosprawności jestem szczęśliwa – mówi Małgorzata Żbikowska, mama z niepełnosprawnością

Ela Kowalska: Zawsze chciała pani zostać mamą?

Małgorzata Żbikowska, mama i założycielka profilu „Z_drogi_mama_jedzie”: Byłam wychowywana w rodzinie pełnej miłości, miałam dwie siostry, więc myśl o posiadaniu rodziny i byciu mamą kiełkowała we mnie od dzieciństwa. Żyłam w dobrej i szczęśliwej rodzinie, było to dla mnie naturalne, że kiedyś założę też swoją. Realnie o posiadaniu dzieci zaczęłam myśleć, kiedy się zakochałam i weszłam w związek z mężczyzną, który wyznawał te same wartości co ja. W momencie, kiedy podjęliśmy decyzję, że będziemy tworzyć małżeństwo, w naturalny sposób pojawiła się myśl o dzieciach.

Co mówili lekarze, kiedy podczas wizyty informowała ich pani, że chce zajść w ciążę?

Podejście lekarzy zmieniło się na przestrzeni ostatnich czterech lat. Mam wrażenie, że jak byłam w pierwszej ciąży, to było trochę gorzej. Biorę jednak również poprawkę na to, że sama nie do końca wiedziałam, co mnie czeka i czy w ogóle mogę zostać mamą. Mimo iż szukałam lekarza z polecenia, to trafiałam na ginekologów, którzy byli zdania, że powinnam darować sobie zajście w ciążę. Jedni byli bardziej mili, drudzy bardziej obcesowi. Od jednego z lekarzy usłyszałam że on chciałby wszystkie kobiety uszczęśliwić, ale mnie to na pewno nie da rady. Zdarzało się, że problemem było nawet otrzymanie skierowania na badania niezbędne przed planowaniem ciąży. Miałam poczucie, że lekarze trochę się boją, nie wiedzą, jak podejść do tematu. Widzieli kobietę na wózku, nie znali moich wyników badań, ale z góry zakładali, że będzie duży problem. Na prywatnych wizytach byłam z miejsca odsyłana do szpitala, bo według ginekologa ciąża będzie zagrożona i muszę być pod opieką szpitala specjalistycznego. Przy drugiej ciąży zauważyłam, że u lekarzy nie ma już takiego strachu w oczach, nie bali się dotknąć wózka, czy udzielić mi pomocy przy przełożeniu na leżankę. Chcę wierzyć, że świadomość tego środowiska rośnie m.in. dzięki kampaniom promującym macierzyństwo kobiet z niepełnosprawnościami. W tym celu założyłam też profil na Instagramie „Z_drogi_mama_jedzie”. Chcę dzielić się swoim doświadczeniem mamy na wózku i zachęcać osoby z niepełnosprawnościami do realizowania się w roli rodziców.

A w praktyce jak przebiegały pani ciąże? 

Jeżeli chodzi o stronę czysto fizyczną, to pierwszą ciążę wspominam bardzo dobrze, przebiegła zupełnie bezproblemowo. Aż sama byłam zdziwiona, że nie miałam żadnych dolegliwości. Po prostu rósł mi brzuch. Przez pierwsze miesiące chodziłam nawet do pracy, starałam się być bardzo aktywna. Dopiero w trzecim trymestrze dopadła mnie fizjologia. Miałam problemy ze złączeniem nóg w pozycji siedzącej. A że jest to jedyna pozycja, w której mogę się przemieszczać – nie miałam wyjścia i musiałam leżeć. Druga ciąża była większym obciążeniem. Wynikało to m.in. z tego, że mój organizm nie był tak silny jak przy pierwszych dziecku. Do tego doszły dolegliwości – mdłości, wymioty, bóle dziąseł. Nie chodziłam do pracy. Dodatkowo – zajmowałam się kilkuletnią córką, więc musiałam włożyć więcej siły w taką zwykłą codzienność.

Muszę jednak podkreślić, że każda ciąża była dla mojego organizmu sporym wysiłkiem i w pewien sposób odebrała mi cząstkę siły, energii i sprawności. Jeśli chodzi o poród, to za każdym razem musiałam stawić się na wyznaczony termin cesarskiego cięcia.

Co było dla pani największym wyzwaniem, kiedy już dzieci pojawiły się na świecie?

Największym wyzwaniem był dla mnie czas połogu. Miałam trudności z gojeniem rany po cięciu, ponieważ moją naturalną pozycją jest pozycja siedząca. Dodatkowo, doszły obowiązki związane z dzieckiem, nie mogłam więc po prostu się położyć, żeby tę ranę wietrzyć. To był trudny czas. Wiedziałam jednak, że mimo osłabienia, bólu i niewyspania najpierw muszę zająć się sobą, po to, by mieć siłę, żeby zająć się dzieckiem. Wyzwaniem było również zorganizowanie przestrzeni w taki sposób, abym mogła sama zrobić przy dziecku jak najwięcej. Chodziło o to, żeby w zasięgu ręki, na niskim poziomie były np. jedzenie, ubranka czy pieluchy. Do swojej wysokości musiałam mieć dostosowane łóżeczko czy przewijak – takie produkty nie są ogólnodostępne, musiałam z mężem dość mocno pokombinować, żebym w życiu codziennym była jak najbardziej samodzielna. Oczywiście, zawsze mogę liczyć na pomoc mojej rodziny, za co jestem im ogromnie wdzięczna. Jednak w codziennym życiu staram się i chcę być niezależna.

Różnica wieku między pani synem i córką to cztery lata. Oboje wymagają więc cały czas sporej uwagi. Jak teraz sobie pani radzi? 

Rzeczywiście teraz, gdy synek jest taki malutki, częściej korzystam z pomocy bliskich. Staram się jak najmniej czasu spędzać sama z dwójką. Dlatego wspólnie układamy grafik, żebym miała wsparcie w newralgicznych momentach, np. rano, kiedy córkę trzeba odprowadzić do przedszkola. Ale są też takie dni jak ten, kiedy córka zostaje w domu, ogląda bajkę, syn śpi, a ja mam chwilę na to, żeby np. porozmawiać z panią.

Kiedy córka zaczęła zadawać pytania o pani niepełnosprawność?

Kiedy skończyła dwa i pół roku, pierwszy raz zadała pytanie: mamo dlaczego ty nie chodzisz? Trochę mnie zaskoczyła, myślałam, że stanie się to trochę później, kiedy pójdzie do przedszkola. Okazało się, że to był dla niej ważny temat, ponieważ często do niego wracała. Właściwie wraca nawet do tej pory. I oczekuje coraz bardziej wyczerpujących odpowiedzi. Na początku wystarczyło powiedzieć, że mama ma chory kręgosłup, czy ma uszkodzony rdzeń kręgowy. Teraz w takim wieku, że oczekuje dokładnej analizy, dlaczego chora, co się stało, jak to się stało. Czasami wspomina, że opowiada o tym koleżankom w przedszkolu.

Bardzo ważne jest, żeby nie unikać tematu niepełnosprawności. Zawsze staram się z nią rozmawiać w pogodny sposób, żeby wiedziała, że to nie jest dla mnie kwestia trudności, cierpienia, czy bólu. Chcę jej pokazać, że sobie radzę, że mimo niepełnosprawności jestem szczęśliwa, mam normalne życie i potrafię się uśmiechać.

Często w rozmowach z dziećmi na takie poważne tematy staramy się dopasować język do ich percepcji. Używamy prostszych określeń i zdrobnień np. mówiąc o osobie na wózku, że ma „chore nóżki”. Pani wyjaśniła córce, że ma uszkodzony rdzeń kręgowy. Która opcja jest lepsza do oswajania dzieci z niepełnosprawnością?

Gdy mówię o niepełnosprawności, to zależy mi również na tym, żeby uciec od infantylizacji, z którą często spotykają się osoby z niepełnosprawnościami (OzN – przyp.red.). Mama jest dorosła, trzeba ją traktować poważnie. Mama ma nogi, nie nóżki i mama jest niepełnosprawna, a nie chora. Bo jestem chora wtedy, kiedy mam katar czy gorączkę. Unikam używania słowa „chora” w odniesieniu do tego, że poruszam się na wózku. Staram się to rozróżniać, żeby w moich dzieciach nie było poczucia, że mama jest codziennie chora. Nie chcę tworzyć atmosfery ciągłej choroby i cierpienia. Rozmowy o niepełnosprawności otaczam opowieścią, tłumaczę dzieciom, że niepełnosprawności są różne, że można jeździć na wózku, chodzić o kulach. Czasami z pomocą przychodzą bajki. W „Strażaku Samie”, koleżanka głównego bohatera jeździ na wózku, więc mogę wtedy pokazać tę postać mówiąc: zobacz, ona jest taka jak mama i też sobie świetnie radzi.

Infantylizacja osób z niepełnosprawnościami to przykre zjawisko. Ja chcę być traktowana poważnie wszędzie tam, gdzie się pojawiam, więc zaczynam od tego, żeby moje dzieci traktowały mnie poważnie.

Pani córka też robi dobrą robotę opowiadając o pani innym dzieciakom w przedszkolu.

Staram się, żeby mówiła o mojej niepełnosprawności normalnie, bez żalu i smutku w oczach. Cieszę się, że moja córka potrafi o tym rozmawiać, że nie robi z tego jakiejś tajemnicy. Wielokrotnie byłam świadkiem, jak opowiadała o tym z zachwytem w głosie, często wprowadzając innych rodziców w konsternację. Nie wiedzą, co powiedzieć, kiedy takim tonem wręcz chwalącym się mówi: „a moja mama jeździ na wózku”. Z kolei rówieśnicy mojej córki, przyjmują to w sposób naturalny.

Czuje się pani spełniona jako kobieta?

Jak patrzę na moje życie z dzisiejszej perspektywy, to faktycznie czuję się spełniona jako kobieta, jako mama i to spełnienie daje mi poczucie szczęścia. Oczywiście, zdaję sobie sprawę z tego, że wraz z rozwojem moich dzieci przepaść między nami będzie rosła, bo one będą nabierać większej sprawności fizycznej. Wiem, że nie będę mogła im towarzyszyć w niektórych momentach, w takim fizycznym poznawaniu świata jak np. jazda na rowerze czy wspinanie po górach. Marzy mi się, żebyśmy znaleźli taki sposób, aby wspólnie odrywać świat, mimo tych różnic w naszej sprawności.