mama i dziecko Magdalena Jutrzenka o życiu z chorobą dziecka/ iStock

Magdalena Jutrzenka: Kocham moje dziecko nad życie, ale nienawidzę tej choroby

„Nienawidzę tego, co odebrała Alexowi. Nienawidzę tego, co zrobiła nam. Jestem zmęczona byciem dzielną, jestem zmęczona stawaniem na rzęsach, żeby było normalnie” – pisze na Instagramie Magdalena Jutrzenka. "Lekarka na roślinach" jasno pokazuje, że macierzyństwo samo w sobie nie jest łatwą sprawą. Ale bycie matką dziecka zmagającego się z nieuleczalną chorobą, to walka, w której nie ma reguł.

Spis treści:

"Nie chcę pozwolić, aby choroba odebrała nam jeszcze więcej"

SMA typu 1. Taką diagnozę usłyszeli blisko 2 lata temu, pięć tygodni po narodzinach swojego synka Alexa. W kolejnych miesiącach Magdalena Jutrzenka i jej partner Paweł Rawicki dokonali – wydawałoby się – niemożliwego. Zorganizowali największą na tamten moment zbiórkę w historii kraju, by wyjechać do USA i podać swojemu dziecku najdroższy lek na świecie. Najgorsze za nimi, teraz wszyscy będą żyć długo i szczęśliwie – myśli wiele osób. Jednak mama Alexa, znana w mediach społecznościowych jako „Lekarka na roślinach”, w swoich instagramowych wpisach weryfikuje ten kolorowy obrazek.

„W sobotni wieczór siedzę sobie w dresie na chacie otoczona masą dziecięcych zabawek, książek, sprzętem rehabilitacyjnym” – pisze w swym najnowszym poście. „Słucham Kate Nash i w głowie obmyślam plan na umycie piekarnika. Z głośników rozbrzmiewa 'Karaoke kiss’. Nagle dopada mnie skurcz żołądka i w oczach stają łzy. Łzy tęsknoty za życiem, które miałam, a może nie tyle za życiem, co beztroską…”.

Dalej Jutrzenka wyjaśnia, co ma konkretnie na myśli, pisząc te słowa:

„Wiem, że zaraz ktoś mnie za to zmiesza z błotem, ale czasami tak bardzo chciałabym iść na imprezę i po prostu ją przetańczyć, kradnąc spojrzenia mojego ulubionego DJ-a i przyjaciela, z tym poczuciem wolności, beztroski i radości, którą miałam w sobie zanim w naszym życiu pojawiało się to cholerne SMA”.

SMA – tłumaczy „Lekarka na roślinach” – zdefiniowało życie jej i jej syna. Trudno zgodzić się na tę definicję – przyznaje autorka wpisu.

„Kocham moje dziecko nad życie, ale nienawidzę tej choroby. Nienawidzę tego, co odebrała Alexowi. Nienawidzę tego, co zrobiła nam. Jestem zmęczona byciem dzielną, jestem zmęczona stawaniem na rzęsach, żeby było normalnie, bo prawda jest taka, że choćby skały srały, nie będzie. Biorę na siebie masę obowiązków próbując udowodnić (przede wszystkim sobie), że dam radę pomimo tego, co nas spotkało. Nie chcę pozwolić, aby choroba odebrała nam jeszcze więcej…”.

To wyczerpująca walka – pisze bez ogródek mama Alexa

„Chciałaś być na podium, a co najwyżej dostaniesz dyplom za udział w turnieju zwanym życiem” – konstatuje smutno.

 

Lekarka na roślinach

Twórczynią instagramowego profilu „Lekarka na roślinach jest Magdalena Jutrzenka, rezydentka onkologii i hematologii dziecięcej i autorka bloga „Hello Morning”, promującego kuchnię roślinną.

Na profilu, poza mnóstwem wiedzy na temat rozmaitych zagadnień dotyczących zdrowia oraz wpływu diety wegetariańskiej i wegańskiej na zdrowie, można obserwować również postępy w terapii jej synka Alexa, cierpiącego na rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.

newsletter-main

Wszystko, czego potrzebujesz
na Twoim mailu

Newsletter Hellomama da Ci dostęp do materiałów tworzonych z myślą o Tobie i Twoim dziecku.

    newsletter-main-decorator
    newsletter-staying

    Zostań z nami jeszcze chwilę!

    Zapisz się do newslettera HelloMama

    Zyskaj dostęp do materiałów tworzonych z myślą o Tobie i Twoim dziecku.

      newsletter-staying-decorator-1
      newsletter-staying-decorator-2