Agata oddała część wątroby swojemu synowi, który pilnie wymagał przeszczepu. „Choroba dziecka nie czyni cię supermanem. Ona cię przytłacza, upadla”

Marianna Fijewska: „Trzysta piąty. Walka o życie dziecka” to książka, którą napisałaś razem ze swoim mężem Krzysztofem. W niezwykle szczery sposób opisujecie w niej, co czują rodzice chorego dziecka. Dziecka, które czeka na przeszczep wątroby.

Agata Magnes: Gdy syn chorował, prowadziłam notatnik – spisywałam swoje emocje. Czasem powstawał z tego jakiś wiersz, czasem były to zwykłe zapiski. Przez kilka miesięcy, w których szpital był naszym domem, trochę się tego nazbierało. Już po przeszczepie, gdy syn dochodził do zdrowia, zostałam poproszona o napisanie tekstu do gazety poświęconej transplantacji. Wtedy sięgnęłam po stare notatki i pokazałam je mężowi, a on spojrzał na mnie zaskoczony i powiedział: „Agata, to jest naprawdę poruszające!”. Wtedy zrodził się pomysł, by napisać książkę. Chcieliśmy napisać ją oboje, żeby była tam perspektywa nie tylko mamy, ale i taty chorego dziecka.

Trudno było znaleźć wydawcę, który zdecyduje się podjąć tak trudny temat?

Bardzo! Książkę napisaliśmy naprawdę szybko. W ciągu kilku miesięcy mieliśmy gotowy tekst, ale nikt nie chciał jej wydać. Kolejne wydawnictwa odsyłały nas z kwitkiem, bo temat za ciężki… Dopiero dofinansowanie z ministerstwa kultury pozwoliło nam na wydanie „Trzysta piątego”.

Czy mogłabyś wyjaśnić znaczenie tytułu waszej książki?

To jest zagadka, której rozwiązanie pojawia się na końcu. Jeśli ktoś jest ciekawy, zachęcam do sięgnięcia po książkę.

Oprócz „Trzysta piątego” napisałaś także bajkę dla dzieci „Kameleon. Tęczowy bohater”.

Tak i ten tytuł mogę wyjaśnić – kameleon zmienia kolory, Antoś też zmieniał. Gdy chorował był całkowicie żółty, dziś ma śliczny zdrowy kolor. A „tęczowy”, bo blizna po przeszczepie ma kształt tęczy.

Współtwórcami książki są: Antoś oraz nasza mała kuzynka Wiktoria Czekała – oboje dzielnie ilustrowali moją bajkę. Bardzo mnie to cieszy, bo to przecież książka dla dzieci – jest napisana wierszem i dotyczy trudnego tematu transplantacji.

Z wykształcenia jestem pedagogiem, więc starałam się jako autor wykorzystać doświadczenie zarówno zawodowe, jak i życiowe. Mam nadzieję, że dzięki „Kameleonowi” rodzicom będzie łatwiej rozmawiać ze swoimi maluchami o tym szalenie trudnym temacie.

Impulsem do stworzenia „Kameleona” było właśnie to, że Antoś zaczął wypytywać was o to, co działo się z nim po urodzeniu?

Tak. Coraz częściej zadawał pytania, skąd ta blizna i czemu mama ma taką samą. Chcieliśmy wytłumaczyć mu, przez co przeszedł, ale w taki sposób, aby nigdy nie czuł się gorszy. Wręcz przeciwnie – chcieliśmy, by czuł się bohaterem. Uczymy syna, żeby nie ukrywał blizny, tak jak ja nie ukrywam mojej. To nie jest powód do wstydu.

To powód do dumy! Ale mówisz o tym tak, jakby nie każdy tak uważał? Jakbyś chciała bronić Antosia przed niemiłymi uwagami ze strony ludzi?

Niestety spotkałam się z bardzo nieprzyjemnymi sytuacjami, gdy Antoś chorował. Ze względu na nieprawidłowo działającą wątrobę, mój syn był żółty i nie dało się tego nie zauważyć… Raz ktoś zawołał za nami: „Ojej, to dziecko wygląda jak zombie!”, innym razem w szpitalu podeszła do nas mała dziewczynka, a jej mama natychmiast ją odciągnęła, mówiąc: „Z tym dzieckiem nie będziesz się bawić”. Ach, i jeszcze przytyki w stylu: „Co z pani za matka!”, bo przecież skoro dziecko ma chorą wątrobę, to prawdopodobnie w ciąży chlałam na umór. Bogu dzięki, Antoś tych sytuacji nie pamięta. Był za mały.

Ale wy pamiętacie.

Tak i to w nas siedzi. Dlatego kładziemy tak duży nacisk, by wiedział, jaką ma w sobie siłę.

Kiedy dowiedzieliście się o chorobie syna?

Gdy Antoś miał trzy miesiące, usłyszeliśmy, że ma atrezję dróg żółciowych, czyli że są one niedrożne. Choroba ta prowadzi do marskości i całkowitej niewydolności wątroby. Dostaliśmy informację, że przeszczep wątroby jest konieczny.

Antoś dostał się na listę osób oczekujących na przeszczep od zmarłego dawcy. Ale dawcy nie było. Dostaliśmy sugestię od jednego z lekarzy, żebym się zbadała, bo być może w naszym przypadku uda się przeprowadzić tzw. przeszczep rodzinny. Jestem drobna i szczupła, więc była duża szansa, że mały organizm Antosia nie odrzuci mojego organu. Do tego mamy tę samą grupę krwi, ale to nie jest warunek konieczny przeszczepu, choć na pewno czynnik ułatwiający.

Jak przebiega badanie potencjalnego dawcy?

Zostałam przebadana właściwie od góry do dołu – krew, płuca, serce, próba wysiłkowa… Lekarze musieli znać dokładny stan mojego zdrowia. Warunkiem operacji było to, że przeszczep nie będzie zagrażający dla mojego życia. Niedługo po diagnozie Antosia, zostałam poddana wszystkim badaniom, a później przez trzy tygodnie czekaliśmy na wyniki i decyzję, czy nadaję się na dawcę. Gdy Antoś miał 11 miesięcy, odbył się przeszczep.

W jaki sposób odbywa się taka operacja?

Antoś leżał w Centrum Zdrowia Dziecka, a ja w Szpitalu na Banacha, gdzie pobrano mi trzeci i czwarty segment wątroby i przewieziono w walizce, specjalnym ambulansem do CZD. Przeszczep organu do organizmu Antosia trwał osiem godzin. Przez tydzień, który spędziłam w szpitalu, mąż kursował między mną a synem. Potem wróciłam do syna, hospitalizacja Antosia trwała miesiąc.

Oboje z synem doszliście do pełnego zdrowia, czy macie jakieś powikłania pooperacyjne?

Antoś ma zakaz jedzenia grejpfrutów, bo sok z tych owoców źle wpływa na poziom leku przeciwodrzutowego, który wciąż przyjmuje. Z tego samego powodu nie może jeść żółtych przypraw jak curry czy kurkuma. To wszystko. Ja z kolei przez pierwsze trzy miesiące po przeszczepie musiałam bardzo uważać na dietę i unikać wszelkich tłustych produktów, ponieważ razem z częścią wątroby usunięto mi także pęcherzyk żółciowy. Początkowo wszystko przelatywało przeze mnie jak przez sitko. Oprócz tego mocno się garbiłam, bo rana po oddaniu narządu jest naprawdę potężna. Ale po kilku tygodniach doszłam do siebie i dziś… dziś wyłącznie widok blizny przypomina mi o operacji.

Nie mam żadnych ograniczeń dietetycznych, łącznie z alkoholem, który nie jest zakazany, ale i tak go nie piję, bo po prostu nie lubię. Są też plusy, o których warto powiedzieć – legitymacja dawcy uprawnienia mnie do wielu ulg w placówkach medycznych, kulturalnych czy transporcie publicznym. Z kolei mój syn, jako osoba po przeszczepie, ma orzeczenie o niepełnosprawności. Śmiejemy się, że gdy idziemy do muzeum, płacimy tylko za męża. Ja i Antoś mamy ulgi, a córka jest za mała… no właśnie, córka! Dwa lata po oddaniu organu zostałam mamą wspaniałej, silnej córeczki i to jest chyba najlepszy dowód na to, że bycie dawcą nie oznacza pogorszenia zdrowia.

W książce opisujecie nie tylko przebieg całej procedury związanej z przeszczepem rodzinnym, ale również bardzo osobiste emocje, jakie towarzyszą rodzicom chorego dziecka. Trudne emocje, których czasem wręcz się wstydziliście.

O tym, co czują rodzice chorych dzieci, w ogóle się nie mówi, a szkoda, bo to potęguje uczucie kompletnego niezrozumienia.

Nasi znajomi chcąc nas pocieszyć przed operacją, mówili na przykład: „Nasza Ania miała wycinane migdałki i wszystko było dobrze, u Antosia też będzie dobrze!”. Wiemy, że chcieli dobrze, ale porównywanie wycinania migdałków to przeszczepu wątroby…

Rozumiem.

To wszystko nie było łatwe. Nawet chodzenie na imprezy rodzinne, podczas których dookoła biegały zdrowe dzieci, a nasze, całe żółte… Później znajomemu urodziło się chore dziecko i oboje poczuliśmy pewną… ulgę? Otuchę? Było nam w pewnym sensie lżej, że nie tylko my musimy mierzyć się z czymś tak strasznym. Oboje bardzo się tego wstydziliśmy, ale tak właśnie było.

W książce poruszacie temat kryzysów psychicznych. W pewnym momencie piszesz: „Bywały momenty, w których spoglądałam na pociąg i zastanawiałam się, czy bardzo będzie bolało, gdy pod niego wskoczę. Czy kiedy zjem opakowanie tabletek, skończy się to piekło? Inni widzieli w nas bohaterów z supermocą, a my nie potrafiliśmy sobie z tym poradzić. Choroba dziecka nie daje kopa do działania, nie czyni cię supermanem. Ona cię przytłacza, upadla, zabija. Tak było przynajmniej w naszym przypadku”.

Podarowałam tę książkę znajomej pani doktor, która po przeczytaniu przyszła do mnie ze łzami w oczach mówiąc: „My jako personel widzimy tylko chore dziecko, a kompletnie nie myślimy o rodzicach, o ich emocjach, o ich tragedii…”. Na oddziałach brakuje nie tylko świadomości, ale i pomocy psychologicznej. Pewnego dnia czekając na przeszczep, załamałam się. Miałam tak potężny kryzys, że na tamten moment wolałabym skoczyć pod pociąg, niż musieć przeżywać to, co przeżywałam. Zaczęłam prosić… błagać o psychologa. Usłyszałam: „Jest pani zmęczona, proszę jechać do domu, my się zajmiemy dzieckiem”.

Myślę, że to niesamowicie ważne, by jak najwięcej osób z personelu medycznego przeczytało waszą książkę, nie wspominając już o innych rodzicach chorych dzieci. Ale czy poleciłabyś ją też rodzicom, którzy mają to wielkie szczęście w życiu i nigdy nie musieli borykać się z chorobą swojego dziecka?

Przede wszystkim poleciłabym ją rodzicom zdrowych dzieci!

Widzę, jak wielu znajomych ze zdrowymi dziećmi nieustannie narzeka, bo maluch jest niegrzeczny, bo nie chce spać, bo nie daje rodzicom odpocząć… Chciałabym, by ludzie docenili to, co mają. Bo prawdziwe problemy zaczynają się za drzwiami oddziału transplantacyjnego i jeśli ktoś raz tam wejdzie, jego pogląd na życie zmieni się na zawsze.

A jak zmienił się wasz pogląd na życie?

Mamy więcej odwagi, żeby robić to, co naprawdę lubimy i nie tracić czasu na niepotrzebne obawy. Przykład? Mój mąż wiele lat chodził do pracy, którą chciał zmienić, bo marzył o innej, ale nie miał odwagi, wybierając stabilność zatrudnienia. Tymczasem już miesiąc po przeszczepie Antosia odważył się odejść i dostał pracę swoich marzeń. Ja z kolei przestałam pisać do szuflady – odważyłam się pokazać swoją twórczość innym i wydać książkę, a nawet dwie, co otworzyło mi drzwi do dalszej pracy w tym kierunku – już niedługo wyjdzie moja książka, także pisana wierszem, która ma pomóc rodzicom rozmawiać z maluchami o wojnie. Poza tym doceniamy to, co mamy, praktykujemy wdzięczność. Wielką wdzięczność za życie naszego dziecka.